Нас пригласили на запись подкаста, потрясающий опыт! Кто сможет угадать в каком подкасте мы появимся?
«Не понаслышке» - подкаст для родителей детей с нарушением слуха.
Алла Маллабиу и Зоя Бойцева («Я тебя слышу») рассказывают о том, что волнует родителей больше всего: от момента, когда выясняется, что ребёнок плохо слышит или не слышит вообще, до обсуждения карьерных возможностей и личной жизни.
Как появилась эта организация?
Вот, что написали Алла и Зоя:
Однажды в наших семьях родились малыши. Чудесные, долгожданные улыбчивые карапузы. Конечно, мам, счастливее нас и представить себе было невозможно. В какой-то момент, каждая в разное время, мы заметили, что наши дети не слышат. Потом был период беганья по врачам и в итоге специалист произнёс: "Сенсоневральная тугоухость, 4 степень , оформляйте инвалидность, ребёнку надо одеть аппараты..."
Что это?? Как это?? Почему???? Мой ребёнок что, не слышит? Он будет говорить?? Как он будет говорить?? Кто в этом виноват??? Но у нас в семье никогда не было глухих !!!!!Кто мне поможет??? Куда идти?? Скажите, что это все неправда!!!! Я проснусь и все закончится.... Я Вам не верю!!!!
Каждый родитель переживает этот период по-своему, но вопросы себе мы задаём одинаковые. Мы все оказываемся в необычной, непонятной и часто пугающей ситуации. С нами начинают объясняться непонятными терминами: "кохлеарная имплантация, сенсоневральная тугоухость, слуховая аудиограмма, децибеллы, частота звуков ... А мы вообще к этому не готовы!!! И все эти слова для нас тоже самое, как если бы нам объясняли как управлять сверхзвуковым летающим аппаратом.
Наши дети уже подросли, но тот период нашей жизни мы очень хорошо помним. В тот момент не существовало никаких родительских организаций, которые бы могли "поймать" нас тогда, в самом начале нашего пути, и рассказать, что мы не одни, что есть мамы, которые уже прошли этот путь, что наши дети смогут отлично говорить и даже хорошо слышать (!!!), и не надо ничего страшиться, что у нас только одна задача: любить и верить в наших детей!
Тогда, когда мы были убиты горем и напуганы неизвестностью, мы сами искали ответы на свои вопросы и узнавали телефоны мам , у которых тоже дети с нарушенным слухом. Мы сидели в форумах и перерывали интернет в поисках информации.
Мы помним, что было очень непросто. Впоследствии мы часто встречали родителей, которые обсуждали между собой: "Почему нет такого портала, где были бы собраны все советы и рекомендации, вся основная информация? Почему так сложно найти специалистов или информацию о том, как заниматься с ребёнком?"
Надо признаться, мы и сами мечтали о таком портале, но нам очень хотелось, чтобы на нашем сайте главными были мы - родители!!! А ещё нам очень хотелось, чтобы информация на нашем сайте была актуальная, важная для семьи и соответствовала современному мировому опыту и взгляду на воспитание ребёнка с нарушенным слухом в семье. Кто больше всех заинтересован в успехах наших детей? Конечно же мы, родители, и именно мы несем ответственность за наших детей !
В течение трёх последних лет мы собирали информацию о системе реабилитации и помощи детям с нарушенным слухом в Германии, Швеции и США. В сотрудничестве с одной из крупнейших родительских организаций в США "Hands&Voices" и организациями “CSD” и «VL2” мы перевели некоторые материалы, которые также выложены на нашем сайте.
Мы победили во всероссийском конкурсе социальных предпринимателей “Навстречу переменам” и благодаря этой победе смогли реализовать наши первые проекты.
Мы будем рады, если наш сайт поможет Вам, потому что мы сделали его для Вас!