Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене
Проект +1

Как начать самостоятельную жизнь, если у тебя все время ломаются кости

Подобранные терапия и физическая нагрузка помогают «хрупким» людям уменьшить количество переломов. Лечение очень важно для повышения качества жизни людей с «хрустальной» болезнью.
Оглавление

Фонд «Хрупкие люди» реализует проект «Стать взрослым», который помогает «хрупким» детям, достигшим совершеннолетия, обрести самостоятельность.

Несовершенный остеогенез («хрупкость» костей) не лечится. Но правильно подобранные терапия и физическая нагрузка помогают «хрупким» людям уменьшить количество переломов. Лечение очень важно для повышения качества жизни людей с «хрустальной» болезнью. Но не менее значимы для них самостоятельность и общение.

Проект «Стать взрослым» Благотворительный фонд «Хрупкие люди» реализует уже три года. В этом проекте «хрупкие» дети, достигшие 18-летия, учатся обслуживать себя в быту, планировать время, получают образование и профессию.

Фонд арендует для них жилье в Москве, оплачивает работу кураторов, оказывает ребятам психологическую поддержку и медицинскую помощь.

Договор на участие в проекте «хрупкие» дети заключают раз в год. И каждый месяц составляют план развития, где не менее пяти часов в день отводят учебе и работе.

Сейчас в проекте «Стать взрослым» участвуют трое ребят. Вот их истории:

1. История Насти

Сразу после рождения у Насти случились четыре перелома. И до трех лет девочка «ломалась» постоянно: махнула рукой с погремушкой — сломала ключицу, нога запуталась в одеяле — травма бедра. В шесть лет Насте выпрямили бедренные кости, чтобы помочь ей стать крепче. Но это не смогло полностью предотвратить травмы. За свою жизнь Настя перенесла более 50 переломов.

С детства Настя успела попробовать себя в музыке, рисовании, биологии, истории и даже в профессии тату-мастера. Но только в прошлом году в профориентационном лагере фонда она определилась с профессией. В проекте «Стать взрослым» Настя будет учиться жить отдельно от мамы в большом городе и готовиться к поступлению в университет.

2. История Данилы

-2

Данила родился и жил в небольшом поселке в Саратовской области. Там не было перспектив и развлечений, но было много свободного времени. Данила использовал его, чтобы учиться. К 18 годам он понял, что хочет связать свою жизнь с IT-технологиями. Сейчас он участвует в проекте, чтобы научиться жить самостоятельно и устроиться на работу. Хочет остаться в Москве.

3. История Кости

-3

Косте 18 лет. Пять из них он живет в Москве. В столицу его привезла мама, такая же «хрупкая», как и сын. Три года назад мама умерла. Костя остался с отчимом, который много и тяжело работает. Помогать мальчику с учебой и по хозяйству он не может. В проекте «Стать взрослым» Костя не только выбрал профессию, но и научился жить независимо от других. Он поверил в свои силы, начал грамотно распределять время, ставить цели и добиваться их.

За время существования проекта «Стать взрослым» его выпускниками стали двое подопечных фонда «Хрупкие люди» — Саша и Максим.

У Саши нет несовершенного остеогенеза. Его диагноз — остеопороз. Мальчик живет без нескольких позвонков и одной почки. До 8 лет он был совершенно здоров. Но потом случилось несчастье — он выпал из окна. Мальчик выжил, но оказался прикован к инвалидной коляске. В проекте «Стать взрослым» Саша участвовал три года.

Время пролетело быстро. Проект помог мне найти друзей, самореализоваться, получить поддержку и заботу. Это и есть настоящая жизнь.Саша.

Максу 20 лет. Участником проекта он стал прошлой осенью. Главным для него было научиться решать бытовые вопросы и правильно распоряжаться деньгами. С поставленной задачей он успешно справился. Кроме того, наставник помог Максу подготовиться к поступлению в школу программирования. Окончив ее, молодой человек сможет найти достойную работу.

Фотографии: Илья Ларионов