Когда вы узнали о "спинальной мышечной атрофии" ? Кажется, я впервые услышала о этом недуге в школьные годы... Тогда не было соц сетей, никто не проводил сборы средств на больных деток, и казалось, что болезнь эта где-то далеко , где-то , где нас нет и быть не может. Оказалось, всё значительно хуже, и никто точно не может быть уверен, что недуг обойдёт его семью стороной.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, поражающее участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Младенец , унаследовавший от обоих родителей дефектный ген, появится на свет как абсолютно здоровый ребёнок, однако уже через два, три, четыре месяца начнёт проявляться симптоматика СМА , а именно мышечная слабость , вялость , снижение тонуса дыхательным мышц , трудности в сидении, стоянии, ходьбе. Как правило, детки с СМА не доживают до 2х лет.
Некоторое время назад я наткнулась в социальных сетях на информацию об одном замечательном малыше , который борется со спинальной мышечной атрофией . Зовут ребёнка Ярослав Грицаёв , живёт его семья в Ставропольском крае . Родители отчаянно пытаются вести сбор средств на ЕДИНСТВЕННЫЙ В МИРЕ препарат, способный исцелить малыша. Препарат этот носит название ZOLGENSMA , для того, чтоб справится с недугом ребёнку нужен всего 1 УКОЛ, проблема только в том, что стоит этот укол 2 125 000 миллионов долларов. Сумма астрономическая для скромной семьи из станицы Лысогорская.
Родители маленького Ярика неоднократно пытались обращаться к медийным персонам и даже к главе государства, но к сожалению , на текущий момент времени их никто не услышал, а между тем Ярославу уже исполнился 1 год и 3 месяца.
Такой чудный малыш не должен погибнуть только потому, что живёт не в Москве, и потому, что его родители не успешные бизнесмены.
Поможем Ярославу Грицаёву всем миром, ведь нам самим это нужно, дабы поверить в чудо !
yaroslavgritsaev.ru