В феврале мы узнали, что ЕСТЬ ЛЕКАРСТВО от СМА - ЕДИНСТВЕННОЕ В МИРЕ и его стоимость составляет более 2 млн.$ США.
Другого пути не было - мы открыли сбор на #Золгенсма!
По ранее принятым стандартам его можно было получить только до достижения ребенком 2-х лет
У нас в запасе было всего 3 месяца...
Мы боролись, но не успели закрыть сбор до того как Саше исполнилось 2 года...
ПРОСТИ НАС, СЫНОЧЕК!!!
Жизнь подарила ещё один ШАНС‼️
ОН - ПОСЛЕДНИЙ❗
✔️В конце мая был принят НОВЫЙ ПРОТОКОЛ введения Золгенсма:
теперь он доступен детям с диагнозом СМА 1-го типа, с количеством копий гена SMN2 не больше 3 и весом до 21 кг. БЕЗ ОГРАНИЧЕНИЯ ПО ВОЗРАСТУ❗
Саша ПОДХОДИТ по всем этим показателям!
ПОКА подходит! Ведь он РАСТЕТ!
И СМА ежедневно забирает силы у нашего малыша.
Держим вес с помощью жёсткой ДИЕТЫ.
Чтобы на время "притормозить" СМА начали поддерживающую терапию препаратом #Спинраза, последний укол которой уже 7 августа.
После Саша вновь может остаться БЕЗ лечения😭
✔️24 июня мы получили ответ из клиники, готовой нас принять и НОВЫЙ СЧЕТ! 🙏
UCLA Health в Лос-Анджелесе вправе вводить Золгенсма после двухлетия.
Опять появилась надежда...
И невероятно ЧЕТКАЯ ЦЕЛЬ!
МЫ СПАСЕМ ТЕБЯ, СЫНОК‼️ ОБЯЗАТЕЛЬНО❗ Чего бы это ни стоило!
Но нам одним никак не справиться((
Вы можете сделать репост, рассказать о Саше друзьям или перевести любую ПОСИЛЬНУЮ сумму.
✨Реквизиты для помощи Саше:
Получатель - Екатерина Алексеевна Архипова (мама)
⠀
💳 Сбербанк 2202 2021 3655 6465
⠀
💳Сбербанк online 8 953 183 72 72
⠀
💳ВТБ 5368 2901 7564 1226
⠀
💳Тинькофф 5536 9138 4249 9069
⠀
💳Альфа Банк: 5559 4937 0955 9844
⠀
💳QIWI кошелёк: +7 953 183 72 72
⠀
💳PayPal:
ramaxa71ef@rambler.ru (папа)
minenkova1991ef@gmail.com (мама)
⠀
📲СМС на 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣: САША 300, где «300» любая сумма
📲СМС ➡️900 с текстом "ПЕРЕВОД 9531837272 ХХХ" где ХХХ сумма в рублях➡️код подтверждения
Найти Сашу:
Сайт: https://sasha-smile.ru/
Instagram: https://www.instagram.com/smaylik_sasha2/
VK: https://vk.com/id134521934
FB: https://www.facebook.com/smaylik_sasha-112850930414001
TikTok: https://vm.tiktok.com/ZSa1tnaN/
Одноклассники: https://m.ok.ru/profile/447098945773
Twitter: https://twitter.com/smaylik_sasha