До того, как мне поставили диагноз, у меня была 10-летняя карьера, над которой я так много работал. Я была суперинтендантом, что не было обычным явлением для женщин на той должности, которую я выполняла. Я тоже получил большой доход. У меня была независимость, я был общительным, полон энергии и был вовлечен во все внеклассные занятия моих четверых детей. Я так гордилась жизнью, которую создала для своей маленькой семьи, потому что я мать-одиночка. Помимо семьи и работы, я также вела активную общественную жизнь. У меня было много друзей, которые, как мне казалось, действительно заботились обо мне.
Волчанка вошла в мою жизнь за много лет до того, как я даже осознал. Сначала это началось с того, что я просто чувствовал себя подавленным, в чем, конечно, я винил свою требовательную работу и то, что я был одним из родителей четырех маленьких детей. Боль в моем теле, особенно в челюсти и пояснице, была хронической, и я научился жить с этим. Затем я начал замечать, как каждые выходные я болел и лежал в постели. Когда я, наконец, пошла к врачу, она сказала мне, что у меня сохранялась стрептококковая инфекция, и это было причиной того, что я чувствую себя такой разбитой и больной. О, как она ошибалась.
Физически для меня никогда не становилось лучше. Я испытал странные вещи, которые были просто странными. Я ложился спать «нормально» и просыпался, изо всех сил пытаясь ходить, потому что мои колени были так воспалены. Подняться по лестнице было практически невозможно из-за боли. Затем у меня на груди появилась странная сыпь, которая стала бы хуже, если бы я был на солнце. Я изо всех сил пытался найти работу каждый день. В перерывы на обед я спал в машине вместо еды, и пытаться бодрствовать после работы с 5:30 до 16:00 было почти невозможно. Я быстро и быстро скатывался во всех сферах своей жизни. Так продолжалось около пяти лет без реального диагноза.
В конце концов меня уволили с работы, над которой я так много работал. В тот момент моей жизни я втайне приветствовал перерыв, поскольку я изо всех сил пытался делать нормальные вещи, и этот «волк» (то, что они называют волчанкой) съел меня живьем с очень высокой скоростью. Я похудел на 90 фунтов и потерял его быстро, примерно за 9 недель. Я был усталым, слабым и потерянным. Диагноз волчанка был последним, чего я ожидал. Ни один из родственников не болен волчанкой, хотя в моей семье есть доброкачественные аутоиммунные заболевания. Я понятия не имел, что это все, что нужно, чтобы разжечь огонь.
Прошло пять лет с тех пор, как я потерял карьеру, работу, которую я так любил. С тех пор я пробовал работать на двух разных работах, на одной даже из дома. Все это оказалось для меня слишком большим, и мне пришлось смотреть, как любая надежда на работу снова ускользает из моих пальцев. Я работаю с 13 лет, и оставаться дома было для меня чем-то очень чуждым и серьезно изменилось.
Мой график сейчас выглядит примерно так: ложусь спать около 3 утра, вставай около 6–7 утра. Снова лягте около 15:00, спите до 18-19, затем встаньте и приготовьте ужин для моих детей, если я могу, или закажу. Один и тот же день за днем. Бессонница, боли в суставах, невысокая температура и ломота во всем теле - все это постоянно и никогда не проходит. «Друзья», которых я думал, так сильно заботились обо мне, все один за другим сошли с лица земли. Я чувствую себя комфортно дома и редко выхожу из дома, если только это не по медицинским показаниям. Мои дети в основном покупают продукты. Я пришел, чтобы узнать, что наличие волчанки - это все равно что работать полный рабочий день, который вы ненавидите. Моя жизнь состоит из посещений врача, лабораторных работ, дополнительных анализов, рентгеновских снимков, получения рецептов, анализа результатов лабораторных исследований и, кстати, я посещаю своего основного врача и 8 специалистов! Большинство моих врачей посещают меня каждые 8–10 недель, что означает, что мне нужно посетить несколько врачей и принять множество лекарств. Я не могу полагаться только на себя, и, к счастью, мои родители являются моими главными сторонниками, эмоционально и финансово. В свои 42 года, хотя я благодарен за их щедрость, принятие такой помощи стало огромным толчком для моей гордости. Ох, и чувство вины ... Оно действительно может овладеть мной, если я позволю этому. Я знаю, уже перебороть себя. Я больше не погряз в жалости к себе, и мой гнев на то, что Lupus сделал с моей жизнью, улучшился. За последние несколько лет у меня было много «пробуждений», и я бесконечно благодарен за любовь, которую мои родители испытывают ко мне. Я также согласился с тем, что это мое путешествие, но я человек, поэтому иногда эмоции могут быть сильными.
Бывают дни, когда я нахожусь очень эмоциональным, колеблюсь между грустью и гневом. Спустя годы я все еще пытаюсь справиться с некоторыми из этих эмоций, а бывают случаи, когда я очень оплакиваю свою прежнюю жизнь. Конечно, это было хаотично и утомительно по-своему, но я все контролировал !!! Мне было трудно подчиниться зависимости от других людей, но это было очень необходимо. Я так благодарен за то, что у меня есть четыре замечательных, поддерживающих меня (трое уже выросли!) Детей и родителей, которые никогда не бросали меня и только проявляли любовь. По какой-то причине, это мое путешествие в этой жизни, и, как говорится… Всегда могло быть хуже.