В жизни так уж заведено, что создание семьи для молодых людей необходимо в первую очередь для продолжения рода. Продолжение рода - это рождение детей.
Родился внук, покрестили его -назвали Андрюша. Второй ребенок в семье. Хорошенький такой, крупненький - больше 4-х килограмм. Растет, радует родителей и деда с бабушкой. Но радость была недолгой. К трём месяцам стали замечать, что наш Андрюша не опирается на ножки. Ведь обычно малыши, когда их на руках поднимаешь и опускаешь, то ребёнок отталкивается своими ножками, а этот нет. Обратились к педиатру с проблемой, осмотрели проверили и сказали, что всё нормально с ребенком, чуть позже наладится и побежит малыш. Не все же начинают рано ходить. Немного успокоились, но через 2 месяца ничего не изменилось в лучшую сторону. Уже пошли настойчиво требовать обследования для малыша. После прохождения обследования, сдачи бесконечное множество различных анализов, получили совсем не успокаивающий результат. У нашего Андрюшки -спинальная мышечная атрофия 2 типа – "одно из самых опасных генетически обусловленных заболеваний, которое обнаруживается у младенцев, подростков, взрослых. ... Больной отмечает постепенную потерю мышечной силы, угасание рефлексов сухожилий, видимые сокращения мышц. Наиболее точным методом определения спинально -мышечной атрофии у детей является анализ ДНК. Он проводится как у родившегося малыша, так и во время внутриутробного развития."
Спинальная мышечная атрофия 2 типа при рождении обычно не обнаруживается, ведь ребенок способен дышать, глотать пищу, и только после полугода становится очевидным прогресс мышечной атрофии. Если первые симптомы приходятся на возраст, когда ребенок уже научился стоять в кроватке, то ярким признаком может быть подкашивание ножек, беспричинные падения крохи. Постепенно ему становится сложно глотать. Со временем ребенок начинает нуждаться в инвалидном кресле.
К сожалению, на сегодняшний день медицинская наука не может предложить методов и средств для лечения СМА. Таких методов не существует. И живут такие дети не больше четырех лет. Вот такой ответ был получен в больнице после обследования и определения диагноза.
Вот таким образом наш внучок Андрюшенька в возрасте полгода стал инвалидом, прикованном к кроватке и коляске, но при всём при этом он оставался маленьким, любимым ребенком, который всех кто к нему приближался встречал неизменной доброй, детской улыбкой. Он был маленький и не понимал, что не скажешь о нас, старших, знающих реальность, прекрасно понимающих всю невозможность хоть какой то помощи маленькому беззащитному человечку, ощущающих своё бессилие перед болезнью и вину перед ним.
Вот в такой момент и хочется хоть волком выть, лишь бы помочь малышу победить болезнь и вытащить его из рук неминуемой смерти.
Но болезнь победила и не дожив чуть-чуть до 4-х лет наш Андрюша умер. Царство ему небесное. Прошло пять лет, но боль утраты не проходит.
И сейчас по телевизору стала часто появляться информация, что нужно собрать 150 - 160 млн. рублей, чтобы купить один укол для победы над этой жуткой болезнью - спинальная мышечная атрофия - у какого то маленького человечка, чьего то сыночка и доченьки. И правильно родители делают, что обращаются за помощью к людям, даже если будет один шанс на миллион, его все равно надо использовать.
Но у меня возникают два вопроса:
1. Почему этим не занимается наше государство, почему не изготовляют препарат наши институты, ученые и т.д.
2. Препарат изготовили американцы - а можно ли им доверять, ведь у них главное прибыль, поэтому и цены запредельные.
Уважаемые читатели, я желаю вам здоровья и берегите себя, своих родных и близких, особенно детей.