Найти тему
ОЛЬГА САВЕЛЬЕВА (ПОПУТЧИЦА)

Мне было брезгливо и стыдно. Но это - мои чувства.

Два года назад я с дочкой отдыхала в социальном санатории. 

Там была столовая, и в этой столовой мы сидели за одним столом с Димоном - это мальчик с ДЦП.

Димон - наш друг. Мы с ним и его мамой отлично дружили вне столовой, но там, за столом, он в силу диагноза очень неопрятно ел. А еще любил болтать, когда ест. Изо рта у него выпадала непрожёванная котлета или вылетал салютом хлебный мякиш. 

Я испытывала целый микс чувств: раздражение, брезгливость и стыд. 

Стыдно мне было за себя - именно из-за брезгливости. Я умом понимала: это неправильные чувства. 

Правильные - это приветливость и поддержка.

Ну или... незамечание. Потому что ничего удивительного не происходит: просто ест человек. Как умеет ест.

Я решила написать об этом пост.

Мне важно быть честной.

Для начала с самой собой.

Мне до этой столовой казалось, что я - прям амбассадор инклюзии, мне, как говорится, сам Бог велел, ведь у меня самой ребенок с розовой справкой.

И мы абсолютно беспроблемно и вдохновенно общались все там, в санатории, друг с другом, не взирая на диагнозы, вместе гуляли и вечерами смотрели кино. Я правда думала, что у меня всё получается, и я прямо олицетворяю инклюзию. 

А потом тот стол. Номер 23. И Димон. 

И я узнала, что я ни фига не знаю про инклюзию. Что инклюзия - это не помочь закатить инвалидную коляску на пологий пандус и быстрее убежать в свою жизнь, а гораздо более глубокая и многомерная штука. 

И я написала тот пост. 

И вы даже не представляете, сколько хейта на меня вылилось, сколько людей обиделось и отписалось.

Моя честность оказалась никому не нужна. Она стала мишенью для язвительных дротиков осуждения.

Шерлоки как всегда "разоблачили" меня, используя мои же признания.

Я сначала чистила комментарии от негатива, а потом разрыдалась и устала. Зачем?

Комментарии я могу удалить, а мысли эти осуждающие из голов людей - не могу. 

Каждую хейтерскую атаку я переживаю через озноб. Меня так отчаянно знобило, что я не могла согреться даже в ванной, полной кипятка. 

Основной негативный месседж в мой адрес был такой: "Изображает тут хорошую, а инвалидов ненавидит".

Я правда хочу быть хорошей. 

В нормальном приземлённом смысле.

Не гнилой внутри.

Чтобы отзывалось, чтобы хотелось обернуться, если показалось, что нужна помощь, чтобы внутри было не равнодушно, чтобы не всё равно.

И доброй хочу быть. 

Но доброта начинается с честности. 

А инклюзия начинается с желания понять и принять, и прожить.

Я не могу приказать себе чувствовать правильные чувства. Не могу, понимаете?

Но я могу признаться себе, что мне не нравится чувствовать то, что я чувствую, и я могу поработать над этим.

Покачать в себе мышцу принятия. 

Мы каждый день ходили в ту столовую. 

Все две недели. Даже все 17 дней.

Сначала я не могла. Вот просто не могла. Не то что есть - смотреть не могла. А к концу второй недели я даже осилила тарелку супа за компанию с Димоном.

Потом мы вернулись домой. Моя мышца инклюзии была в совсем зачаточном состоянии, но я горела желанием качать ее дальше. И делала это, используя любые возможности. 

Мир людей с инвалидностью гораздо ближе, чем кажется. Надо только его заметить и захотеть впустить в свой. 

Прошло два года.

Мы снова поехали в санаторий. В другой уже.

Познакомились там с разными людьми, в том числе с Ирой и Макарчиком.

Макарчику 8 лет, он колясочник, диагноз - ДЦП.

Ира - его мама. Она купила крем от загара, но перепутала, и это оказался крем для загара. 

Ира в первый же день сильно сгорела на пляже. На коже появились волдыри, а ноги почти не сгибались от боли.

Ира стонала. Макарчик переживал за маму.

- Чем помочь? - спросила я. 

Ира попросила меня сходить в столовую, принести Макару еды. Сама она есть не могла. 

Я пошла, по пути в магазине купила контейнеры, налила туда картофельный суп из столовой, переложила рагу.

Принесла им в номер. 

Макарчик играл в планшет.

- Сейчас будем обедать, - объявила я тоном конферансье.

Подвезла Макарчика к столу, разложила контейнеры и стала его кормить. С ложки. Перед этим я повязала ему на грудь полотенце, чтобы не заляпать футболку.

Макар ел плохо. Суп проливался на полотенце, в рагу была говядина, Макар не мог прожевать ее нормально, выплевывал мясные мякиши.

Я не буду врать, что испытывала восторг, но я абсолютно спокойно устраняла эти его последствия, как если бы это случилось с моим родным ребенком. 

Люди разные. 

Мою соседку, например, однажды чуть не стошнило, когда она увидела, как её бабушка кормившая внука, стерла кашу с его лица и облизала палец. 

- Фуууу, как можно? 

- Это же самое сладкое, - оправдывалась бабушка.

- Нет. Это каша, которую кто-то , пусть и очень любимый, уже ел.

Я спокойно покормила Макара. 

Брезгливости не было, был вполне нормальный в этой ситуации легкий дискомфорт. 

Ничего не происходит: просто ест человек. 

Ест как умеет.

Было очевидно, что Ира к вечеру не оклемается.

- Отдашь мне Макарчика? - спросила я Иру. - Пусть сгоняет с нами на море после дневного сна?

Ира согласилась.

Вечером я, мои дети и Макарчик сидели на пляже и смотрели на море. Мои дети были поссорены - не смогли поделить, кто везет коляску Макара, и чуть не подрались. 

Коляску в итоге везла я.

- Кукуруза!!! Горячая солёная кукуруза!!! - по пляжу прошел торговец желтым вкусным золотом. 

Я купила три початка.

Мои дети ели сами, а Макарчику я выковыривала зернышки и засыпала в рот. 

В очередной раз, сразу после того, как я засыпала зерна ему в рот, Макар вдруг тяжело задышал и кааааак чихнёт: "АПЧХИ!!!!!"

И желтый салют повсюду!!!

И мы давай хохотать все, включая Макара.

Не над ним, а просто. Ну смешно же.

А женщина на соседнем шезлонге резко отвернулась и закрыла глаза.

Было видно, как ей неприятно.

Но знаете, я ее понимаю и ни капли не осуждаю.

Мы все на разных этапах этого инклюзивного пути, а кто-то даже еще и не вышел на этот путь, хотя зачастую это история добровольно-принудительная.

Но если тех, кого вы опередили, наказывать презрением, казнить осуждением и бить током за неидеальность, они быстрее по этому пути не пойдут. Скорее всего даже наоборот, решат: да зачем мне это надо?

Инклюзия - это двусторонняя дорога. 

Она нужна и важна обеим сторонам.

На следующий день мы встретились с Ирой (ей было получше, она выглядела, как стремительно выздоравливающий помидорчик) и Макарчиком за завтраком.

И Ира рассказала впечатления Макарчика от нашего вчерашнего похода на море:

- Тётя Оля какая-то странная. Она все время мне в рот смотрит, и так радуется чему-то, что мне неловко. Мам, ты ее спроси, может, она стоматологом работает?

Я смеялась. И рассказала Ире правду.

Что учусь принятию, качаю в себе инклюзию, и прислушивалась к себе: получается ли? 

И вроде как да. 

На что Ира отвечает:

- Слушай, ты никому не говори только, а то стыдно, но вот Макар тебе чужой человек, а мне - сын родной. И что ты думаешь, я прям счастье испытываю каждый раз, когда кормлю его? Нет. Мне тоже бывает неприятно. И брезгливо бывает.

Это не стыдно, Ира. Это нормально.

И это был очень важный опыт. 

И путь очень важный. 

Инвалидность никто не выбирал добровольно, а этот путь инклюзии - принять и прожить - мы можем выбрать сами.

Даже если вы абсолютно здоровы, и кажется, что вас это никогда не коснётся.

Дочь
Дочь

Можно захотеть, подойти и прикоснуться самому...

На фото - моя дочь пытается сдвинуть с места то, что кажется сдвинуть невозможно. 

Но "невозможно" - это просто слово.

Я так боюсь ваших комментариев (это же Дзен - здесь часто неэкологично и зло комментируют), что налила горячую ванну заранее.