О язвах душ людей, ждавших и веривших.
О бедной Лизе.
Осторожнее. Это очень печальная история.
Когда Лиза рождалась, сразу стало ясно, что все плохо.
Не то, чтобы совсем внезапно.
У ее родителей дважды было уже все плохо до такой степени, что рождение отменяли.
Нормальные люди из интеллигенции, не алкаши, не прокаженные... не из одной деревни... (типа двоюродные упаси), у отца корни с Украины, у матери местные.
Они проверились, дополнительно прочистились, курить не курили, выпивать прекратили за полгода до.
Ничего не предвещало.
Но случилось.
Стигмы: эльфийские уши, огромные совиные глаза с темной радужкой, на копчике характерная ямка, молчит не кричит. Сказали - генетика не в порядке.
Проверили два раза, первый как велел роддом, потом сами втихаря в другой лаборатории.
Увы, оказалось да, одна из хромосом подкачала. Унылая циферка, а на выходе - сухой и страшный медицинский термин - "органическое поражение головного мозга". Не синдром Дауна, не церебральный паралич, а нечто свое, не подпадающее под описания известных синдромов...
Когда отец взял дочь в руки, она показалась ему очеловеченным совенком - так завораживал серьезный взгляд огромных темно синих глаз, тревожных, поглощающих и немигающих. Он вначале не верил (в смысле, верил, что сумеют что-то как-то). Потом, по прошествии лет четырех, придумал себе невеселую отговорку - раз эльфы живут тысячи лет (вспомним форму ушей), то и дети у них должны развиваться, судя по всему раз в 10 медленнее, чем у людей..
Статьи в Вики показывали безрадостное - такие дети почти 100% не доживают до совершеннолетия, а 70% - до пяти лет.
Потому что с беспросветным общим отставанием еще и внутренние органы оказывались не в порядке.
Само собой, здесь тоже не обошлось без.
Есть такая "фишка" - в утробе любой матери ребенок ведь не дышит, поэтому легкие не работают. А значит кровь в легкие плода поступает совсем в небольшом количестве.
Куда девается остальная? Она уходит через специальный канал (артериальный проток) мимо, ведь сердце ее качает. (Дотошные читатели технически могут назвать его шунтом).
А когда ребенок рождается - должна пойти в них, да еще как! После рождения плода химические изменения должны привести к зарастанию этого канала. Но, увы, не всегда это происходит. Сами понимаете, если не вся кровь пройдет через легкие - не вся она и обогатится кислородом, а тут уж, как водится - все вытекающие.
У Лизы не зарос. Но вроде бы почти зарос (после УЗИ были указаны размеры, принятые в нашей кардиологии умеренными).
Повторная проверка была предложена в 3 месяца. Не отвлекаясь на детали пребывания дома, поясним, что в 3 месяца повторили. Ничего не изменилось.
А через неделю дочь впала в агрессивно-апатичное состояние, где она кричала, плакала, засыпала на несколько минут и снова просыпалась, не принимала пищу, жидкость принимала неохотно и эпизодически, надвигалось обезвоживание... 2 ночи и 2 дня прошли для всех без сна и на жестких нервах, думали на все, кроме кардиологии - ведь только что обследовались. Состояние, тем временем, ухудшалось. Наконец, повезли в платную на обследование.
Сложно тут оставаться беспристрастным рассказчиком, ибо оказалось, что печень у дочери увеличена чуть ли не в 2 раза, и еще много адских критериев, показывающих что это проблемы, как оказывается, все же с сердцем.
Прямо из платной на скорой Лизу с мамой повезли в областную кардиологию, но по результатам снова произведенных УЗИ и снова взятых анализов вновь никто ничего не понял (включая московских коллег-врачей, оперативно взаимодействующих через видеоконференцию распространенного тогда мессенджера Интернета), поэтому ведущий хирург детской областной кардиологии (опытный, решительный и достойный дядька) решил оперировать на предмет перекрытия ОАП (этого долбанного артериального протока).
И он сделал это. Проник в грудную клетку и перевязал проток. Так делают - стягивают пластиковой нитью.
Все закончилось успешно. Это операция. Но девочка настолько ослабла, пока сердце работало в неправильном режиме, что ее оставили в реанимации на искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
И потом Лиза еще месяц лежала на ИВЛ. Вы не знаете, что такое ИВЛ?
И хорошо. Автор очень желает, чтобы читателю не пришлось это узнавать.
Стоит сообщить, что в кардиореанимации этого региона к тем, кто на ИВЛ - не пускают. Совсем.
Месяц или год длится ситуация - внутрь не войти и не увидеть чадо.
Может выйти вежливый врач-реаниматолог. Отвечать на вопросы.
О том, в какие места воткнуты катетеры. И за какие места привязаны руки, чтобы ребенок в суете не выдирал катетеры.
И как его пытались перевести на обычное дыхание, но из-за слабости через сутки снова вернули на аппарат.
И не покажут.
Зато, если надо покрестить - святого отца пустят. И крестного тоже.
Родного нет, а крестного да. Совсем они охренели с религией?
Но все когда-то заканчивается, и родителям Лизу выдали бледную до синевы, как вампира, голодавшего 100 лет, худущую, как имитационную куклу для оказания навыков первой помощи новорожденным, и разучившуюся сосать соску.
(О сосании груди не шло и речи, навык отсутствовал с самого начала, сцеживали).
Мать боролась с неизбежным и пальцами выдавливала из соски капли смеси в полуоткрытые губы прозрачной, почти безволосой синей девочки
(волосы выпали, пока лежала на ИВЛ), а та вяло сглатывала..
Так продолжалось сутки, сложно представить состояние матери, теряющей последнюю надежду, и вдруг, что-то восстановилось, забурлило и сосательный рефлекс заработал. Объем принятых миллилитров смеси в день пошел вверх.
Представляете внутренний мир родителей? Отец был агностиком. Дочь покрестили с его согласия. Но сам он верующим так и не стал. Во что тут верить? (Он так и живет в этом своем внутреннем агностическом аду, просто сдерживается и не подает виду).
Маму с чадом перевели в общую городскую. Кормежка шла вначале успешно, и дочь даже начала интересоваться движущимися картинками на планшете, а волосы потихоньку отрастать.
Но наступила вторая волна отторжения. Прошло 2 недели, питание шло успешно, но вдруг ребенок стал срыгивать все, что попадает в пищеварительный тракт. И уважаемые педиатры первой городской детской больницы все, как один, запели песню "у вашей дочери генетика, не удивляйтесь, может быть все что угодно и т.п., здесь вряд ли что-то можно сделать"...
Понятно, что было организовано питание через катетер (такая трубочка, через носоглотку проходящая в пищевод, и позволяющая присоединять
шприц для подачи питательной смеси туда), но особо это ничего не изменило - желудок отторгал пищу, доставленную туда любым образом, хоть обычным, хоть через катетер. Отторгал путем выташнивания. Так что катетер не помог ни разу.
И было такое ощущение, что педиатры с печальной миной собрались системно наблюдать за угасанием жизни и ничего не делать.
С этим нельзя было смириться, и отец отвез анализы в платную клинику, где определили тогда по сердцу дочери резкие проблемы.
Там была такая внятная женщина - врач-педиатр, только попасть к ней на прием было нереально по записи, и он с мрачной и наглой безысходностью втиснулся без очереди между другими пациентами.
Врач, спасибо ей, понятное дело, помнила эту ситуацию с сердцем проблемной девочки, так что, выслушав объяснения и просмотрев принесенные бумаги, взревела: "Они там совсем охренели?"
Потом взяла и сделала элементарную вещь - назначила препарат с производными нитрофурана. (Такое же решение, вероятнее всего, было бы принято любым педиатром из самого захолустного районного центра, как очевидное, но почему-то не пришло в голову специалистам из первой городской).
- "У девочки бактерии развелись, препятствующие пищеварению, она же после ИВЛ беззащитная, ведь питание было в основном внутривенное, и первое время бактерий в пищеварительном тракте было мало, сейчас активизировались".
Отец, чуть ли не целуя руки и оставаясь лицом к сенсею при отступлении к двери, побежал покупать.
Привез в больницу и - о чудо, после второго же приема отторжение прекратилось.
Он хотел пойти по лбам настучать местным педиатрам, но сдержался, все ж интеллигент в третьем поколении...
Ну скажите сами, как относиться к специалистам, которые считали, что если генетика, то пора бросать и ждать конца?
Но, все же, для полноценного восстановления дочь и маму перевели в региональный центр гастроэнтерологии, находившийся в том же городе, благо здесь столица Поволжья и вообще.
Там еще они 3 недели маялись, а Лизе кололи капельницы для стабилизации пищеварения - до сих пор в паху у нее остались шрамы от катетеров, ведь маленьким детям в руки не ставят, настолько тонкие вены...
И однажды все кончилось, вернулись мама и дочь домой. Теперь с едой, питьем и прочим нет почти проблем, но органическое поражение мозга никуда не делось...
Лизины "успехи" идут своим чередом - к одному годику она, наконец, научилась держать голову, к двум - ползать на животе, к трем - на четвереньках. Сейчас ей шесть, и она очень неуверенно ходит, держась за руку. Нужно понимать, что здесь что-то неправильно с мотивацией элементарных поведенческих компонентов и низким уровнем догадливости. Например, Лиза любит ходить за ручку - это новый способ передвижения, вызывает положительные эмоции. Так же она может подняться с колен и стоять у любого препятствия - стол, шкаф, дверь, стена. Еще она умеет медленно ходить, держась за специальный поручень, протянутый для нее, через всю комнату. Но когда ее зовут в другую комнату вместо того, чтобы двигаться, держась за стену или поручень, она сразу опускается на четвереньки и ползет привычным способом. Когда она приползает на нужное место - снова поднимается с колен, встает у стола или забирается на диванчик...
Жевать и пить из чашки Лиза так и не научилась (протертые продукты с ложечки и соска). И подгузники никто не отменял, и непонятно когда отменит... Разговаривать не пытается, и судя по всему, в обозримом будущем это вряд ли произойдет. Полноценная двусторонняя связь с ребенком отсутствует - ей невозможно что-то поручить и получить отклик. Некоторые простейшие вещи она может сделать по просьбе родителей - похлопать в ладоши или взять и передать игрушку, по зову приползти в другую комнату (например в кухню на прием пищи). Рост и вес у Лизы меньше, чем у сверстников, это в определенной степени спасает - ведь ее, в основном, приходится перемещать на руках.
Мама водит Лизу на всевозможные развивающие занятия для подобных детей, но это почти не приносит результатов.
Семья постепенно выработала свой определенный ритм жизни. Маме пришлось оставить работу - для подобных детей нет детских садов, а родственники неохотно остаются один на один с Лизой. Да и нет почти дееспособных родственников, так уж сложилось...
Поэтому Лиза всегда находится рядом с кем-то из родителей - ее сажают в машину и возят с собой повсюду - на прогулки, в гости к друзьям, на природу или музыкальные фестивали, и просто по магазинам (а в них чаще всего усаживают в тележку для покупок, где она ездит, соседствуя с купленными вещами или продуктами).
Дети друзей научились воспринимать Лизу такой, какая она есть, никто не сторонится ее и не дразнит, если она из любопытства оказывается в гуще игры - ее не пытаются прогнать, иногда играют с ней в простейшие игры, а если она загородила проход - очень вежливо и аккуратно придерживая, обходят.
Ежегодно семья ездит на микроавтобусе на юг, где вместе с семьями друзей живет "дикарями" на берегу моря. Лиза очень любит море и солнце, если в поле ее зрения оказывается вода - она бросает все и ползет к ее кромке. Так что девочку надо ловить и контролировать, иначе она бесстрашно лезет в глубину и может захлебнуться.
Чтобы расширить пространство и возможности для дочери, родители продали две квартиры и купили на окраине города в ипотеку коттедж с участком земли. Большая площадь и теплые полы внутри, ухоженный участок и пасторальный пейзаж снаружи - это гораздо более высокий уровень "вольницы" для маленькой особенной обитательницы, чем каменные многоэтажные джунгли...
Отец научился без стеснения и с некоторым вызовом использовать свой незавидный статус - получает оплаченные выходные дни по уходу за особенными детьми, выбирает лучшие дни в году для отпуска, имеет налоговые льготы по транспортному налогу, а на автомобилях установлены желтые знаки, с которыми не страшна парковка на стоянках в непосредственной близости от входов в торговые центры... Так же он готовится оформить пенсию в 55 лет, только не знает, возможно ли это сделать, не прерывая трудовой деятельности...
А Лиза, судя по всему, чувствует себя хорошо и живет счастливо - играет в игрушки (простые и развивающие, одна и с родителями), увлеченно смотрит мультики и детские фильмы, много улыбается и смеется, лишь при резкой смене погоды ей иногда бывает плохо, но здесь тоже выработана определенная система мер с принятием определенных лекарств. Ежегодные проверки состояния сердечно-сосудистой системы показывают удовлетворительное состояние ребенка...
Жизнь для этой семьи течет своим, особенным чередом, а маленький "эльф" живет в своем мире и не догадывается, что он (этот мир) бывает для других обитателей совсем-совсем другим...