Мы живем в мире, в котором ухудшается экология, исчезают натуральные продукты, увеличивается агрессия и копятся стрессы. Наша пища содержит половину химических элементов таблицы Менделеева. Поэтому ни один человек не застрахован от появления хромосомных дефектов.
И, хотя пренатальная диагностика сейчас сильно развита, беременная женщина проходит много обследований на разных стадиях развития плода, не все анализы могут выявлять, например, моногенные заболевания.
Некоторые пары отказываются от обследований по религиозным соображениям. Однако медицинское сообщество считает, что обследования во время беременности надо делать обязательно. Даже если религия или моральные соображения не позволяют сделать аборт, нужно знать о состоянии малыша, какие есть генетические отклонения и риски. Тогда у пары будет время подготовиться физически и психологически к переменам в своей жизни. А они будут существенные при рождении больного малыша. Возможно, новорождённому потребуется срочное хирургическое вмешательство, и к этому тоже надо подготовиться.
Что делать, если неожиданно рождается больной ребёнок
Бывает и так, что беременность и роды проходят нормально, дородовые исследования не выявляют никаких отклонений, а ребёнок рождается больной. У женщины это вызывает шоковое состояние и навязчивые вопросы: Почему у меня? За что это мне? Что я делала не так? Женщина начинает винить себя в этом несчастье.
Раньше в роддомах при рождении такого новорожденного врачи рекомендовали оставить его, сдать в специальные дома. Сейчас это делать категорически запрещено. Еще в 2013 году Ольга Городец, вице-премьер по социальной политике, отметила, что такая ситуация, когда врачи в роддоме уговаривают маму отказаться от больного ребенка, недопустима. Врачи должны честно рассказать родителям о состоянии их ребёнка, о его потенциальных возможностях, дать адреса и телефоны организаций, которые могут оказать помощь и поддержку.
На основе этой информации родители должны сами принять правильное и ответственное решение. Ведь им придется перестроить всю свою жизнь, чтобы растить особого ребёнка.
Как пережить шок?
Здесь очень важна помощь специалиста, который направит мысли родителей в другое, более позитивное русло, снизит чувство вины, поможет найти смысл в сложившейся ситуации, даст понять, что понимает их горе и постарается уменьшить боль.
Все родители хотят знать о своём ребёнке правду, какой бы горькой она ни была.
Например, если у ребёнка синдром Дауна в легкой степени, то он сможет учиться в обычной школе, нормально социализироваться. Ребенок с тяжелой формой болезни плохо обучается, за ним нужен круглосуточный уход. Это большая нагрузка на родителей ̶ моральная, физическая и материальная, огромный труд на всю жизнь. И это тоже надо объяснить. Одновременно с этим родителям надо дать какую-то точку опоры, надежду и помочь принять случившееся.
Особенно хорошо здесь помогают примеры других семей, попавших в подобную ситуацию.
Например, в семье был ребёнок, больной ДЦП. Он не мог сам передвигаться, тем не менее учился на мехмате в МГУ. А его мама организовала для таких же детей-инвалидов дистанционное обучение. Сейчас эту программу финансирует государство. А если бы у нее был здоровый ребенок, вряд ли ей пришла бы в голову такая мысль.
Родителям, которые отказались от своих детей в надежде родить заново, зачастую так и не удаётся родить здорового ребенка. Можно вспомнить и примеры из истории. Например, в Спарте больных детей сбрасывали со скалы, оставляли только сильных и здоровых. Может, поэтому Спарта и исчезла с лица земли.
Где искать помощь?
Пережившая сильный шок женщина чувствует себя совершенно одинокой и раздавленной. Ей нужна психологическая поддержка. Психолога можно вызвать прямо в роддом. Это могут сделать родственники, врачи или сама женщина. Он поможет справиться с первым шоком, пережить этот ужас, осознать происходящее, да и просто кто-то должен быть рядом в такой сложный момент.
В Москве и других крупных городах ведется большая работа с больными детьми с синдромом Дауна и ДЦП. Если в роддоме диагноз подтвержден, то такую семью с ребёнком направляют в государственный реабилитационный центр, где есть врачи и психологи, занимающиеся именно этой проблемой. Все лечение проходит в таких центрах бесплатно.
Там расскажут родителям:
- что делать с таким ребенком;
- как заниматься;
- чем лечить;
- какие проходить обследования;
- как организовать свой быт.
Каждому малышу будет назначена индивидуальная программа реабилитации. Дома помочь такому ребенку невозможно: нужны специальные приспособления и аппаратура, отработанные методики, врачи разных специальностей. В программу реабилитации входят физиотерапия, массаж, лечебная гимнастика, занятия с психологом и логопедом. Врач-реабилитолог поможет малышу научиться ползать, сидеть, а потом ходить. Логопед выполнит с ребёнком артикуляционную гимнастику, а психолог проследит за внутренним состоянием маленького пациента. Конечно, надо будет заниматься и дома, и чем больше ̶ тем лучше.
В центре семью познакомят с семьями, где есть такие же детки. Это - огромная поддержка для родителей, они понимают, что не одни.
Такие методики опробованы во всех странах. По такому же принципу в Москве работают реабилитационные центры, которые специализируются на других генетических заболеваниях.
В разных городах помимо государственных центров существует много благотворительных общественных организаций и фондов, которые помогают семьям с больными детьми. Эти фонды оказывают материальную и психологическую поддержку семьям, помогают детям заниматься спортом и творчеством, получить образование, а впоследствии найти работу. Они пытаются изменить отношение к таким детям в обществе, преодолеть их изолированность, улучшить психологический климат в семьях с больным ребенком.
Необходимо, чтобы с психологом общались оба родителя ̶ и папа, и мама. Мужчина нередко переживает более сильные эмоции, чем женщина. Так родители смогут лучше понимать переживания друг друга, поддерживать, вместе растить больного ребенка. Очень важно в такой ситуации не уходить в себя, не замыкаться на своём горе, а просить помощи, общаться с единомышленниками и активно противостоять болезни.
Как предотвратить рождение больного ребенка
Есть единственное правильное решение - это полное генетическое обследование будущих родителей или проведение ДНК тестов на ранних сроках беременности.
Во время планирования беременности сдают:
- Хромосомный анализ будущей матери и отца.
- Анализ генетической несовместимости.
- При необходимости ДНК диагностику наличия определенных болезней, если таковые были в семейном анамнезе.
Во время беременности в первом триместре сдают: - Неинвазивное пренатальное тестирование (НИПТ) на генетические патологии и хромосомные аномалии.
- Инвазивную процедуру биопсию ворсин хориона (исключительно по показаниям врача, если есть подозрение на заболевание плода).