Сегодня я отличусь😆.
Сегодня пост не о коронавирусе и даже не о массовой истерии.
Сегодня пост про особенности.
Мои дети уникальны.
Я поняла это не сразу. Первое время я принимала их уникальность за недостатки. Я жаждала нормальности. Я конечно же хотела бы, чтобы все сложилось иначе.
Но мне повезло с моими детьми.
С ними проще, чем могло бы быть. Несмотря на то, что с самого момента их рождения я понимала, что просто не будет. Иллюзии же по части их здоровья физического/ментального развеелись после тяжёлых кровоизлияний. Шансы на относительное здоровье и так называемую "нормальность" рухнули, вместе с мечтами и планами на будущее.
Социальные сети.
Я завела страницу в социальной сети практически сразу после их рождения. Я никогда не была такой публичной, как после.
Сначала это был поиск тех же анамнезов с максимально благополучным исходом. Я искала, искала, искала, не подходящий итог прерывала сразу, я искала только чудо.
Чудо. Точнее и не скажешь. Потом я пришла к пониманию, что нам предстоят сборы средств на лечение, т.к. предстоящие расходы с нашим бюджетом вы вытянуть бы не смогли. Мало кто может. Большая публика, накопленная за первый год ведения страницы в социальной сети, была возможностью ускорить предполагающиеся частые сборы. Но по факту первый и единственный сбор закрыли мои коллеги и друзья нашей семьи. А после всего этого было желание показать другим родителям, находящимся на старте, что все может быть в разы лучше, нежели обещают сразу врачи. И я стала делиться информацией, накопленной за годы работы и реабилитации детей. Я стала говорить о своих детях на широкую, открытую публику.
До появления детей я была уверена, что все эти семьи, что ведут сборы, что все они сами виноваты...что дети у них болеют потому что они алкоголики, наркоманы, абсолютно асоциальные личности, домашнее насилие или еще что-то похуже. Я была уверена на 200 %, что меня то уж это точно не коснется. Что в нормальных семьях, у нормальных родителей дети больными не рождаются... ну ну. Пропаганда заставит вас верить многим далёким от реальности вещам.
Я думала: я-то вон какая - не курю, не пьяница, не наркоманка, муж не бьёт, здоровье конское, генетика замечательная... нормальная в общем то девушка.
Всю свою жизнь я безапелляционно была уверена, что у моего ребенка будет идеальное здоровье, прекрасный иммунитет и здоровая психика.
Потому что я знала, что мое здоровье образцово-показательное. Потому что я думала, что мой иммунитет крепкий, потому что на мне все заживает как на собаке, потому что я была уверена, что у меня здоровая, стрессоустойчивая психика.
Но я заблуждалась.
Вот и выясняется.
И здоровье так себе и психику расшатать времени много было не нужно... Как будто кто-то прошелся катком по моим убеждениям, чтобы раскатать их напрочь, чтобы стереть их в порошок и ткнуть меня носом в них, как нашкодившего котенка.
Мечты, желания, амбиции, веру, планы на будущее, перспективы, желаемую карьеру все в клочья, все на выброс.
И теперь я рассказываю совершенно спокойно о своих детях. Я вся на виду. А если вы спросите у 100 мам детей с разного рода особенностями развития, которые в их семьях стали первенцами, как думали они до появления в их семье ребенка. То 90 из 100 в ответ на этот вопрос, скажут аналогично мне: так заблуждаются многие, что их это не коснется, потому что они ведут правильный и здоровый образ жизни.
А я вам ещё вот что скажу: все родители детей с особенностями, которых знала и знаю я, это интеллигентные, образованные и очень неглупые люди. Среди них есть и врачи, чьи дети стали особенными благодаря халатности их же коллег. Каждый из них прошел путь отрицания и задавания вопросов: «Почему я, я же хороший». А ответа нет. Это рулетка. Никто и никогда не знает, когда и в кого она выстрелит.
Потому что со времен Советского союза таких детей принято было прятать подальше от глаз, желательно в интернаты, желательно сразу откажитесь. Такие взрослые стыдились своих детей, потому что было неприлично быть не таким как все.
А на вопросы детей, которые впервые увидели ребенка с особенностью, или взрослого инвалида, их родные отвечают поучительно: «Вот видишь, что бывает, если будешь пить/курить/употреблять наркотики/гулять по ночам/не слушать маму».
Они преследуют свою цель. Им важно напугать ребёнка, защищая его от пагубных привычек. Но это аморально, низко и подло по отношению к другому человеку, который не виноват, в том, что имеет особенности развития. Люди должны знать, что это так. Для этого мы не должны прятаться.
Я искренне надеюсь, что когда-нибудь мои дети будут жить в толерантном обществе.
Но пока мы живём здесь, только от нас зависит то, насколько окружающие нас люди будут понимать нас и не будут от нас шарахаться.
Только от нас.