ОНА — ЕДИНСТВЕННАЯ В СЕВЕРНОМ КАЗАХСТАНЕ С РЕДКОЙ БОЛЕЗНЬЮ, КОТОРУЮ В НАРОДЕ НАЗЫВАЮТ «СИНДРОМОМ БАБОЧКИ». МИЛЕНЕ СЕДЧЕНКО ИЗ ПЕТРОПАВЛОВСКА В ЭТОМ СЕНТЯБРЕ ИСПОЛНИТСЯ ЧЕТЫРЕ ГОДА. НО ЗА СВОЮ СОВСЕМ ЕЩЕ МАЛЕНЬКУЮ ЖИЗНЬ ОНА ПЕРЕНЕСЛА СТОЛЬКО БОЛИ, СКОЛЬКО ДОВЕДЕТСЯ НЕ КАЖДОМУ ВЗРОСЛОМУ. КОЖА МИЛЕНЫ НАСТОЛЬКО НЕЖНАЯ, ЧТО ТРАВМИРУЕТСЯ ОТ ЛЮБОГО ПРИКОСНОВЕНИЯ… VOX POPULI ПОБЫВАЛ В ГОСТЯХ У МИЛЕНЫ И ЕЕ СИЛЬНОЙ МАМЫ И УЗНАЛ, КАК ЖИВЕТСЯ ЕДИНСТВЕННОЙ В РЕГИОНЕ ДЕВОЧКЕ С ТАКИМ РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ.
Нежная, как бабочка
В Северо-Казахстанской области Милена Седченко — единственная пациентка с таким заболеванием, а всего в Казахстане детей-«бабочек» около 60.
Буллезный эпидермолиз характеризуется неправильным формированием белка в коже или полным его отсутствием. При этом заболевании на крайне тонкой коже и чувствительных слизистых постоянно образуются волдыри, раны и эрозии.
Ребенок просто берет игрушку в руку — и вот на пальчиках уже волдыри. Если даже слегка надавить на кожу, образуется пузырь. А любая маленькая ссадина или царапина может превратиться в огромную незаживающую язву.
Полный материал читаем здесь