Многие благотворительные фонды созданы для прокорма своих работников, но не Русфонд, привлекающий профессиональных медиков - лидеров в специальности. Регистр доноров костного мозга с Русфондом создают гематологи, но Минздрав доверяет только чиновникам...
Всего четыре группы крови, а сколько нозологий «вытекает» из ограниченного числа форменных элементов. Учёные Монреальского университета протестировали генетику 750 тысяч людей разных рас по 15 характеристикам крови и обнаружили более пяти тысяч мутаций, из которых около сотни совсем не присущи европейцам. Не исключено, что это знание поможет неродственной ТКМ перешагнуть за пределы 60-80% эффективности.
Некоторым неведомо, что неродственная ТКМ равноправно включена в онкогематологические клинические рекомендации, что процедуру выполняют девять трансплантационных центров, и что лаборатория первичного генотипирования появилась в СССР уже в 1978 году одновременно с США и ФРГ. Дальше на ниве случилось большое запустение, потому-то у западных коллег уже по 9 млн доноров, а у нас едва 137 тыс., и 38 тыс. собраны НКО Русфонд в Национальный РДКМ имени Васи Перевощикова под руководством блестящего онкогематолога Алексея Масчана.
В конце августа Русфонд получил президентский грант на 70 млн. рублей для типирования 20 тысяч доноров при условии привлечения ещё 120 млн. рублей от благотворителей. На этом поприще национальный РДКМ успешнее Минздрава, где один донор втрое дороже и на освоение NGS-технологии уходит на порядок больше времени: 27.6 тыс. рублей против 9.6 тыс. и 30 мес. против 3 месяцев. Есть проблема – Национальным РДКМ пользуется всего два НМИЦ – Рогачева и Алмазова, остальные семь учреждений игнорируют, вынуждая пациентов искать себе донора самостоятельно, что обходится не дешевле полутора миллионов рублей.
«Почему коллеги не делают этого, для меня загадка. Я не понимаю, почему нужно отказываться пусть пока и от небольшого, но реального шанса найти донора в России, а не за границей и полностью избежать затрат на поиск донора и активацию», - сокрушается профессор Масчан. Чтобы жизнь нуждающихся в ТКМ не была малиной, Минздрав продвигает запрет на исключение НКО из гематологической сферы, оставив только государственные учреждения. Для примера, за 2 года 14 государственных клиник смогли внести в регистр всего 17 тыс. добровольцев, то есть по 600 на клинику за год работы при стоимости втрое выше, чем у Национального РДКМ.
«Трансплантация костного мозга — это дефицитная технология в нашей стране. Спрос не будет удовлетворен ещё много лет. Регистры доноров костного мозга в России ещё долго не смогут рассматривать друг друга как конкурентов, а смогут быть только партнерами. <…> предприимчивость — ключевое преимущество НКО по сравнению с госструктурами. Но мы не собираемся ни у кого отнимать место под солнцем – наоборот, готовы будем поделиться своими наработками с партнёрами, создающими другие регистры», - предлагает профессор Масчан.
Минздрав не отвечает, проталкивая предложения «по совершенствованию законодательства» за создание одного-единственного реестра доноров костного мозга, не оттого ли, что деньги любят тишину…
Что об этом думают врачи можно узнать на mirVracha.ru!
💡 Другие темы:
Дорога смерти увела
Обзор изменений законодательства в здравоохранении (август 2020)
Краткий обзор значимых изменений законодательства в области здравоохранения, произошедших в августе