Огромное количество детей с инвалидностью в России все еще не может учиться на равных со своими сверстниками. Даже если в школах и вузах решены проблемы доступной среды, их все равно не воспринимают как полноценных членов общества. Раз за разом повторяются скандальные ситуации: в красноярской школе учительница предложила сделать общее фото первоклассников без мальчика с инвалидностью, а в Москве абитуриентке заявили, что не готовы «видеть инвалида в числе своих студентов». Лидия Мониава, директор детского хосписа «Дом с маяком», выступила на своей странице в Facebook с призывом прекратить дискриминацию таких детей и дать им возможность учиться в обычных, а не коррекционных школах. Не все согласились с доводами Мониавы, и пост привел к дискуссии с участием известных общественников.
«Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей. И не хотят трудных, больных детей»
Лидия Мониава, директор детского хосписа «Дом с маяком»:
Коля и сотня других детей хосписа не идут завтра в школу, потому что школы футболят больных детей. Школы рады умным детям, рады детям обеспеченных родителей. И не хотят трудных, больных детей. Раньше футболили грубо, говорили, что дети-инвалиды необучаемы. Теперь футболят вежливо: наша школа недостаточно хороша для такого ребенка, в соседней будет гораздо лучше. Мы обзвонили все школы в пешей доступности от дома — сначала места есть, ждем заявку через mos.ru. Когда узнают, что Коля — инвалид, места внезапно заканчиваются, а на mos.ru приходит отказ.
(...) Есть школы, которые знают фишку. Создаешь инвалидный класс, набираешь в него детей, получаешь под это нехило денег, детей всех на надомное обучение, ничего особо не делаешь, бумажки пишешь, денежки текут. Три года одна школа так получала под Колю и других детей из интерната деньги. Очень удобно — ученик как бы есть, а как бы и нет. Коля лежал в интернате в кровати, периодически к его кровати подходила учительница и, не вытаскивая его из-под одеяла, прямо в спальне на 12 детей что-то ему рассказывала. Таким образом Коля формально окончил три класса и перешел в пятый. Мог бы перейти, только ни одна школа не взяла его в свой класс.
Дети-инвалиды не должны учиться в школе лежа в кровати. Не должны учиться дома. Все дети [равны] — независимо от цвета кожи, независимо от того, перемещаются они на своих двоих или с помощью коляски, общаются они русским языком или мимикой.
(...) Если в вашей школе есть 1-2 ребенка с инвалидностью, это не значит, что все в порядке. По 1-2 ребенка с инвалидностью должно быть в каждом классе: кто-то с аутизмом, кто-то с умственной отсталостью, кто-то в инвалидной коляске... Больных детей гораздо больше, чем мы можем себе представить, потому что они все сидят-лежат по домам, и мы их не видим. Больной ребенок может неожиданно появиться в любой семье.
Все дети, все люди должны иметь равные права. Все должны иметь возможность жить полноценной жизнью. Все дети могут вместе играть, вместе слушать музыку, вместе обедать, вместе ездить на экскурсию, вместе сидеть на одном уроке... Сейчас наше общество устроено так, что дети-инвалиды заперты дома и лишены всех этих возможностей. Чтобы это изменить, нужно (...) договориться, что дискриминации быть не должно. Школа должна быть открытой для любого ребенка.
[Также] нужны деньги. [Они позволят] купить хорошие инвалидные коляски, в которых больные дети смогут выходить из дома, оплатить работу юристов, которые заставят школы зачислить их в класс, и труд нянь, которые будут сопровождать детей в школе. [Еще нужно] купить лечебное питание, которое больные дети будут есть через гастростому в школьной столовой, купить пандусы, оплатить доставку и многое другое.
С 1 сентября всех, кому повезло иметь возможность учиться!
«У травли вообще нет иных причин, кроме равнодушия взрослых»
Женя Беркович, театральный режиссер, участница «Седьмой студии»:
Есть повторяющиеся из раза в раз аргументы, которые приводят меня в крайнее замешательство своей абсолютной нелогичностью.
1. Особый ребенок мешает всему классу получать знания, отвлекает детей от урока.
Навык получения знаний в пространстве, где ничего не отвлекает, — самый бесполезный навык в мире, потому что таких пространств не бывает. В семь лет тебя отвлекает странный чувак, который ест свои руки и бормочет. (...) А в 35 будут отвлекать дети, собака, больная голова, вторая работа... Так может прямо в семь лет и начать учиться получать знания не отвлекаясь?
2. Особый ребенок сам не получит знаний в обычной школе.
В коррекционной, если что, он их тоже не получит. А в нормальной общеобразовательной школе у особого ребенка может быть тьютор. Может часть уроков проходить отдельно по облегченной программе (типа математики), а часть — вместе, типа музыки или рисования. Никого же не смущает, когда иностранный язык учат по группам — посильнее и послабее? Часть уроков можно вообще не посещать, а сидеть в игровой и лепить человечков. (...) Можно не вызывать ребенка к доске или не давать сложных тестов, он может не сдавать ЕГЭ или учиться со своим специальным планшетом.
3. Такой ребенок может быть опасен для здоровья других детей, вот у нас в группе садика был аутист — и он всех бил.
Да, есть редчайшие случаи, когда ребенок со сложным поведением может проявлять настолько сильную агрессию, что с ней не могут справиться даже взрослые. Такие случаи надо разбирать индивидуально. Но вообще-то вспомните в своей жизни чуваков, которые кого-то травили, били, отжимали деньги. Правда ведь, это в основном были не люди с расстройством аутистического спектра, не колясочники и не дети с синдромом Дауна? Много ли вы читали новостей: «Пять подростков с синдромом Аспергера забили насмерть одноклассника на автобусной остановке»? (...) Меня вот травили в классе. Довольно жестко. Нормотипичные интеллектуально сохранные девочки без физической инвалидности из хороших семей.
4. Такого ребенка самого будут травить в классе.
Не будут, если это нормальный класс с подготовленными внимательными учителями. И будут, причем кого угодно, если в школе процветает буллинг, и взрослым насрать. Есть масса исследований на эту тему. У травли вообще нет иных причин, кроме как попустительство, равнодушие или профнепригодность взрослых.
5. Такой ребенок в обычном классе будет чувствовать себя хуже всех, а в коррекции он может быть лучшим.
Вы думаете, учась в коррекционке, ребенок не чувствует себя хуже всех? Не понимает, что все дети как дети, а его засунули в школу для дураков? Чувствует еще как. А можно просто понять, в чем этот конкретный ребенок может быть лучше многих, и на этом сделать акцент, давая послабление в другом. (...) Вот в американских школах и университетах учатся абсолютные долбодятлы, получившие спортивные стипендии. У меня был такой студент, случайно попал на курс русского языка. Я сначала думала, что он... инклюзивный. А он нет, просто бейсболист. И ничего, придумали для него тему про русских писателей и спорт, был счастлив и болтал (...) лучше отличников!
6. Такому ребенку будет плохо в классе на 30 человек. У нас нет доступной среды. Учителей этому не учат...
В классе на 30 человек плохо любому ребенку. Доступная среда не с неба падает, а создается руками, головами и бюджетами. Учителей надо обучать, бесспорно. Вот этим всем и надо заниматься, а не засовывать детей в гетто коррекционных школ или запирать их в четырех стенах на домашнем обучении. Да, это долго и сложно. Ну так рак лечить тоже долго и сложно, и ничего, работают над этим, а не машут ручкой: бог дал, бог и взял. Бог богом, но химиотерапия тоже хорошая вещь. Как и пандусы, тьюторы, специальные программы в рамках общего образования.
«Общество готово жалеть, пока он сирый и убогий»
Мониава:
Судя по почти 700 комментариям под постом про Колю и школу (речь об опекаемом Мониавой пациенте, который не смог пойти в первый класс, — прим. «Ленты.ру»), общество готово жалеть Колю, пока он сирый и убогий, но не готово видеть в нем обычного ребенка, равного. Пожалеть — да, но допустить, что Коля будет находиться в одном классе с собственным ребенком, — нет.
В России школьное образование гарантировано всем детям, без всяких «но». И интеллектуально сохранным, и «не сохранным», и с приступами, и без приступов. По закону Коля имеет точно такое же право учиться в обычной школе рядом с домом, как любой другой ребенок. Моя обязанность как опекуна — организовать, чтобы Коля учился в школе. Я даже справки в опеку должна из школы предоставлять о том, что он учится.
Так что вопрос не в том, пускать его в школу или не пускать, — в законе уже написано, что пускать. Вопрос в ресурсах, которые нужны, чтобы Коля мог посещать обычную школу без ущемления его прав и прав других детей.
1. Нужен тьютор. Он, собственно, уже есть — это Вика, няня от хосписа. Тьютор приводил бы Колю в школу, помогал перемещаться по зданию, отвечал за лекарства, питание, смену подгузника, помощь в случае эпилептического приступа, индивидуальное внимание во время урока. Учитель таким образом не будет отвлекаться от класса на медицинскую помощь Коле, уход, индивидуальную подачу материала и тому подобное.
2. Что требуется от администрации школы? Организовать воспитательную работу с детьми, как взаимодействовать с Колей и как к нему относиться — выделить, например, урок, чтобы сотрудники хосписа пришли и рассказали про все Колины особенности. [Также требуется] оборудовать элементарную доступность среды. Если нет лифта, то купить гусеничный подъемник (стоит 300 тысяч рублей) или перенести часть занятий на первый этаж (бесплатно).
Это, собственно, все финансовые вложения. Не так уж много — на сайте mos.ru есть раздел «Сведения о доходах, расходах руководителей учреждений города Москвы». Там указано, что зарплата директора школы, в которую я пытаюсь устроить Колю, 5 миллионов рублей в год (416 тысяч в месяц).
3. Что требуется от учителя? Организовать атмосферу в классе, чтобы Колю никто не обижал и чтобы к нему хорошо относились. Не нужно знать язык Брайля, замедляться до темпа Коли (все равно не получится) и менять программу урока. (...) Не надо проверять, как он усвоил материал, это все равно не получится. У Коли пока нет языка коммуникации. Мы не знаем и вряд ли когда-то узнаем, что он понимает, а что нет. Нужно исходить из того — что-то он все-таки понимает, а значит, и общаться с ним как с полноценным человеком.
4. Если у Коли случится приступ во время урока — ничего страшного не произойдет. У Коли уже были приступы во время службы в церкви, поездки в автобусе и в кафе, где были обычные дети. Автобус не останавливался, службу не прекращали, в кафе все есть не переставали, дети в обморок не попадали, все шло своим чередом.
(...) Много раз Колины приступы видели здоровые дети. Они спрашивали: «Что это?» Я говорила: «Это приступ. Надо дать лекарство, подождать, и он пройдет». Дети с опаской и интересом смотрели. Когда приступ повторялся, они уже спокойно говорили: «У Коли опять приступ».
5. Цель Колиного пребывания в школе — не знания, а социализация. Не стоит выбора — учиться в школе или не учиться (все дети в России по закону должны ходить в школу). Разница в том, кто что из школы вынесет. (...) Коля мог бы от школы получить общение с другими детьми, нормальный ритм жизни. Когда есть ради чего с утра вставать и одеваться, куда пойти и откуда возвращаться домой. (...) Ради этого стоит ходить в школу. Не на весь день, не каждый день, но, например, на пару часов 3-4 раза в неделю.
7. Почему я хочу, чтобы Коля учился в обычной школе, а не в школе для инвалидов? Представьте себе класс, где все такие же, как Коля. Все молчат, все лежат, тишина, ничего не происходит. Тоска!
Мне пишут: «Я считаю, что инклюзия возможна до какого-то предела». Дорогие люди, к сожалению, все мы, а также наши близкие в любую минуту можем оказаться «за пределом». К тому же все эти пределы — понятие субъективное. Могут ли диабетики учиться в школе? А дети с плохим зрением? А дети из бедных семей могут учиться вместе с богатыми?
Все люди очень разные, и у каждого есть свои особенности. Если допустить мысль, что можно исключать другого человека, — очень скоро нас самих за что-нибудь кто-нибудь исключит. Нет предела у инклюзии. Нет никакого признака, по которому стоит исключать людей. Дискриминацию нельзя допускать.
«Пока будем приравнивать инклюзивное образование к "инвалидскому", мы с места не сдвинемся»
Екатерина Мень, президент «Центра борьбы с аутизмом»:
Прочитала пост Лиды Мониавы об инклюзивном образовании. Так просто оно у нее выглядит. Завтра напишу пост про паллиатив и расскажу всем, что это всего лишь удобная кровать, чистая нянька рядом и морфин в холодильнике — делов-то! А, да, еще гуманизм, конечно. Куда же без него. Для инклюзии всего-то надо: пандус из зарплаты директора, нянька (которую можно назвать модным словом «тьютор») и «поговорить с одноклассниками». А учить ребенка не надо, только «социализировать». (...)
Нам постоянно пытаются представить главными врагами инклюзии общество или родителей здоровых детей. Нет. Это не так. (...) Главные барьеры — это, во-первых, само профессиональное сообщество. Так называемое дефектологическое. Это главные охранники сегрегационной и исключающей системы образования. А вторая проблема — это дилетантская добронамеренность, вот такая пропаганда: упрощенчество (...) и опора на гуманизм. Я это читаю примерно так же, как профессионалы «сиротпрома» читали бы пост хорошего человека с призывом помочь детскому дому отправкой посылок с плюшевыми медведями.
Инклюзивное образование — это холодная правовая концепция, реализация которой проходит через глубинную трансформацию педагогического сознания. Вот где самые высокие барьеры и вот что самое дорогое. Вот на что уходят миллионы нашего фандрейза. Стены в приятный цвет красят и пандусы легким движением руки ставят «мимоходные» спонсоры. Инклюзивное образование — это системная работа по изменению качества школ, возможно, в первую очередь, нацеленная именно на здоровых учеников. Больные дети, требующие включения, — это мощные факторы такой трансформации, они — движки в процессах достижения целей качества образования — гибкой и безопасной для всех школ. (...)
Больные дети, требующие многокомпонентной работы по включению, лучше всего высвечивают проблемы школы, (...) которые до какого-то момента можно укрывать от общественного и профессионального взгляда, держать под ковром, но от которых исходит главный вред для здоровых учеников. Из этих слепых пятен и идет тот спертый дух, из-за которого дети не хотят учиться, а иногда и вовсе ходить в школу. Больные дети, требующие включения, ведут за собой новый взгляд (...) на саму природу образования, приводя в школу средства изменения качества образования для всех детей. И сделать это через постройку пандуса или «передержку» колясочника на уроке невозможно.
Декларация «все имеют право на образование» — отличная. Можно и дальше ее декларировать и (...) ловить себя на стыдных мыслях: «Я не хочу, чтобы в классе с моим ребенком сидел и ничего не делал ребенок в коляске и с эпилепсией, это ужасно, наверное, я плохой человек». Нет. Так думает совсем не обязательно плохой человек. Я тоже не хочу, чтобы (...) аутичный ребенок «просто был», ходил бы по классу, или, чего хуже, орал и разрушал бы пространство урока и так, простите, социализировался. Не хочу. И не люблю, когда к такому призывают под соусом гуманизма и равенства.
«Для меня это была пытка»
Светлана Бейлезон, мать взрослого сына с нарушениями развития, вице-президент межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир»:
Скажу непопулярное [мнение]. (...) Хотелось бы рукоплескать идее инклюзии, за которую третий десяток лет и сама бьюсь, но, увы, не получается.
Мой сын, которому сейчас 40, с восьми лет пытался пойти в школу и учиться. Вернее, я его туда запихивала. И ему там было плохо. Он ходил ногами и носился по классу и коридорам, его рвало, он был совершенно расторможен и не держал внимания. Большое количество (не 30, а всего 6-7) детей [в классе] возбуждало его безмерно. Он не занимался сам и не давал другим. Возбуждало не отсутствие тьютора, а присутствие других детей. Это было сплошное мучение. С восьми до 15 лет его пытались совместить с группами, пока случайно не стали с ним заниматься индивидуально. Тогда за год он с трудом, но усвоил все то, чему никак не учился в группе.
Так что я сомневаюсь в том, что всем надо сидеть в общем классе. Вот вместе петь, танцевать, рисовать и ходить в музей — да. В театр и на концерт, когда ребенок всем мешает слушать и смотреть, — не знаю, не уверена. Для меня это была пытка. (...) Он правда всем мешал. И если я сама пришла бы не в театр развития толерантности, а в обычный театр спектакль посмотреть, мне чужой Юра точно испортил бы весь мой опыт редкого выхода в «культурное пространство».
И еще одно. Мы ведь не знаем на самом деле, насколько хорошо детям, которые не могут сказать о своих чувствах, в этом самом вымечтанном нами инклюзивном пространстве. Вот взрослые умные люди с аутизмом сейчас все чаще пишут, что им тяжелы и порой невыносимы нормотипичные сообщества с их правилами поведения и объемами коммуникации, громкими звуками и навязчивыми зрительными стимулами. Они доводят их до отчаяния, депрессии, чуть не до безумия. Они совершенно не мечтают «адаптироваться», а если просят, то о том, чтобы окружающие признали их право жить и чувствовать так, как дано им от рождения.
В общем, мне хочется настоящей инклюзии — по потребностям человека, а не борьбы за всеобщие права, которая может обернуться, как мне порой кажется, другим видом насилия над бессловесными.
«Маша — не тренажер для всеобщей толерантности, а живой человек»
Татьяна Краснова, старший преподаватель английского языка на факультете журналистики МГУ имени Ломоносова, основатель благотворительного движения «Конвертик для Бога»:
После института я отработала семь месяцев в школе. Стаж так себе, но я и попала туда случайно. (...) На дворе был 1986 год, чтобы вы понимали. То есть времена простые и незатейливые. Это был 5 «Б».
Один мальчик был, как я думаю, с СДВГ (синдромом дефицита внимания и гиперактивности — прим. «Ленты.ру»). То есть практически нормальный мальчик. Интеллектуально вполне сохранный. Он просто дольше трех минут не мог высидеть на месте. Носился по классу, швырял вещи, влезал на стол.
У девочки не было одной руки и была своеобразная умственная отсталость. Она запоминала фотографически все, что было написано на доске, и помнила ровно три минуты. Потом — как с чистого листа. Она практически не умела писать и читать. Но в классе вполне общалась с детьми, себя обслуживала. И более того, например, научила девочек правильно мыть пол на дежурстве. Папы у девочки не было, а мама была школьной уборщицей, по юности сильно пила, но, родив Машу (пусть будет Маша), ужаснулась и завязала совсем.
Это была очень хорошая школа. У меня была умнейшая завуч с отличным образованием, коллектив превосходный, поэтому детей не травили. Маше вообще все помогали — так в первом классе училка научила, слава ей.
Несколько вещей я тогда для себя поняла.
1. Физические проблемы — не проблемы вообще. Они решаются с помощью лифтов, пандусов и правильного воспитания здоровых детей. Еще соревноваться будут, кому коляску с друганом на алгебру катить.
2. Проблемы типа Машиных решить сложнее. У нее была задача, отличная от всего класса: не поступить в вуз, а выжить, когда умрет мама. Просиживание 45 минут в обществе обучающихся английскому языку обычных детей было для нее регулярной потерей 45 минут жизни. Не знаю, чему и как ее надо было учить, я — дилетант, повторяю. Более того, всех приучили Машу жалеть. Это хорошо, но Маша — не тренажер для всеобщей толерантности, а живой человек, которому жить дальше. И ее можно было в это время научить чему-то полезному для ее выживания, потому что мир за пределами школы не оповестили о том, что Машу надо жалеть.
3. Проблемы детей с РАС (расстройства аутистического спектра — прим. «Ленты.ру») надо решать совсем уже третьим путем. Слава Кате Мень и ее коллегам, они работают, создавая для своих и чужих детей сложный механизм, позволяющий им учиться.
4. Про мальчика до сих пор не знаю. Я тогда нашла «гениальное решение» — посадила его одного на последнюю парту и разрешила по ней скакать, запретив группе оборачиваться. На площади сечь надо за такую инклюзию, так как мальчик — не макака. Но КПД класса повысился, знаете ли.
А вот вопрос о том, надо ли привозить в школу невербального ребенка, который, на мой взгляд, необучаем, а на взгляд узкого специалиста — обучаем, но не тому, чему учат в школе, — для меня открыт. [Причем] с одной стороны открыт — со стороны этого ребенка. Потому что для класса безусловно важно, что он с ними вместе. Они на его примере выучатся тому, как относиться к вам, если вас, оборони бог, паралич разобьет.
Но я еще раз повторю: никто никому не тренажер.
«Школьная система во многом остается построенной на сегрегации»
Елена Альшанская, президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»:
Все совершенно правы. И Лида [Мониава], и Женя [Беркович], и Светлана [Бейлезон], и Екатерина [Мень]. Это просто как разные углы и разные точки, с которых ты смотришь, разглядывая ту или иную часть проблемы.
А проблема эта — что наше общество (не только российское, а в целом современное западноцивилизационное) пересматривает свое отношение к инаковости. (...) А это очень сложно. Вот, например, система всеобщего образования. Ее не было еще совсем недавно. Учились в целом немногие социальные страты. Девочки еще недавно не учились. Бедные — не учились. Потом начали, но отдельно.
И вот постепенно все это начало меняться. С дикими скрипом и сложностями. А школьная система при этом во многом остается построенной на сегрегации и унификации. Она просто в том виде, в каком мы ее знаем, никак не подходит для инклюзии. Ей сложно даже когда мальчики и девочки, быстрые и медленные, богатые и бедные — в одном потоке. Потому что структура ее еще из прошлого века.
Это огромная работа по изменению системы. (...) Но это невозможно в принципе, пока общество не будет чувствовать свою в этом потребность. А потребность эта ниоткуда не появится, пока люди не будут видеть рядом с собой этих самых других с самого детства — не в гетто, не в ПНИ, не запертых по домам.
И сегодня при всех хороших установках об инклюзии в законодательстве де-факто ее нет. И дети с любой особенностью, усложняющей процесс усвоения знаний, сегодня дискриминируемы и по сути отлучены от общего образования. У них нет реально такого выбора — пойти в общую школу. Их не возьмут, выдавят, они попадут в условия невозможности реализации своих образовательных потребностей в общей школе. По сути всех их сегодня выдавливают только в узкие гетто, вне зависимости от их собственных желаний и потребностей.
Но даже в полной ситуации инклюзии будут дети, чья потребность в образовании не может быть удовлетворена в групповом, например, формате. Для них надо продумывать форматы социализации и давать возможность выбора их родителям.
Сегодняшняя система не дает детям с особыми потребностями практически никакого шанса на выбор, и это однозначно надо менять — и просвещением, и изменением образовательной системы, и развитием новых подходов, услуг, институтов. И говорить об этом надо. (...)
Эти дети перестают быть фигурой умолчания, спрятанной по детским интернатам, квартирам, спецшколам. Надо много очень еще приложить усилий, чтобы научиться адекватно их принимать, чтобы у них нашлось место в обществе, позволяющее максимально реализовывать свои возможности, чтобы этот горизонтальный мир для всех сложился. Просто и быстро не будет. Но пути назад уже никакого нет.