Они сообщили, что сбор средств на «Золгенсма» закрыт и поделились со всеми своей радостью
«Прецедент» рассказывал историю маленькой Софии Дарбинян. Малышка борется с недугом, который вызван генетическим нарушением. Диагноз спинально-мышечная атрофия (СМА) был поставлен ей меньше трех месяцев назад. Помочь ребенку устранить причину этого нарушения мог лишь препарат «Золгенсма», который внесен в книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой укол в мире. Стоимость его составляет более 2 млн долларов. По заявлению производителей, всего одно введение препарата позволяет заменить дефектный ген SMN1.
Альтернативой чудодейственному уколу мог бы стать препарат «Спинраза», который вводят на протяжении всей жизни пациента по 4 дозы ежегодно, а стоимость каждой дозы 8 млн рублей. Лекарство призвано компенсировать проявление тяжелой болезни. При этом обеспечивать данным препаратом должно государство. Но региональный Минздрав не смог найти для крохи денег в местном бюджете.
– Мы писали губернатору, мэру, уполномоченному по правам ребенка в НСО, уполномоченному по правам ребенка в России, президенту, в региональный Минздрав, – рассказывает мама Софии Анастасия Дарбинян. – Оттуда прислали ответ: мол, денег нет, все ушли на борьбу с COVID.
Обратившись в суд, родители девочки заручились решением, которое еще 30 июля обязало министерство незамедлительно оказать медицинскую помощь. Однако процесс «моментальной» закупки оказался довольно длительным. Пришлось в срочном порядке начинать курс самостоятельно.
В понедельник утром новосибирцы организовали онлайн-митинг на сервисе 2ГИС в поддержку Софии.
И вот, наконец, у малышки появилась возможность продолжить полноценную жизнь. 83 дня продолжался сбор средств через благотворительные фонд. Родители были вынуждены обратиться за помощью, так как ввести укол необходимо до того, как ребенку исполнится 2 года.
– Сегодня, со слезами радости на глазах, мы сообщаем вам, что наш сбор ЗАКРЫТ. Сейчас нам надо собрать деньги со всех счетов, фондов и уже оплатить наш самый заветный и самый дорогой укол в мире, – написали родители.