История маленького мурманчанина Миши Жукова тронула очень многих. Чтобы жить и развиваться мальчику требовалось самое дорогое в мире лекарство. Сбор средств на лечение семья Жуковых начала в январе, и хотя сумма была колоссальной, больше 150 миллионов рублей, собрать ее все-таки удалось. Миша уже прошел лечение и делает первые успехи в реабилитации.
- Папу как ты обнимаешь? Маму - то обнимал. А папу как обнимаешь? Вот так, - радуется, играя с сыном, Андрей Жуков.
С семьей мы не виделись с мая. За это время Миша заметно окреп и подрос. Стал еще более улыбчивым и общительным. Активно двигается, подолгу удерживает голову. С удовольствием общается и кокетничает. И легко дотягивается до того, что понравилось. В этот раз его заинтересовал яркий браслет.
Для малыша, страдающего агрессивной формой спинальной мышечной атрофии (СМА) такой прогресс в развитии был бы не возможен без лечения. А самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» стал настоящим спасением.
- Самое главное улучшение - меньше двух недель прошло, как мы его первый раз посадили. Мы были просто в шоке. Марина мне скинула фотографию, что он сидит, я даже не поверил, - рассказывает Андрей.
Собрать колоссальную сумму почти в 2 миллиона долларов на лечение помогли неравнодушные люди, которые устраивали мероприятия, концерты в поддержку малыша.
Переводы для Миши приходили со всей России даже из других стран. Времени было очень мало, ведь заветный препарат необходимо было ввести, пока малышу не исполнилось два года. В какой-то момент Андрей и Марина (мама Миши) думали, что не успеют собрать нужную сумму. Но мощная поддержка пришла неожиданно.
- К концу сбора нас услышали строительные компании Белокаменки (они очень крупную сумму перевели) и Мишин волшебник, который через фонд адресной помощи перевел недостающие деньги, - вспоминает Андрей.
Чтобы ввести заветный препарат, семье не пришлось ехать зарубеж, лечение проходило на базе Института педиатрии имени Вельтищева. Сейчас Марина с улыбкой вспоминает о своем волнении, ведь оно уже позади
- Мама стояла под дверью с иконкой сначала, потом, когда Мише поставили катетер, меня пустили. В течение часа препарат вводится. Мы мультики смотрели, а Золгенсма у нас потихонечку капал. Все как боец перенес, - делится она.
Уже через сутки Мишу выписали из больницы. После возвращения в Мурманск семье рекомендовали выдержать карантин. Сейчас он уже закончился. Впереди у Миши реабилитация. Чтобы малыш правильно развивался, нужны ежедневные тренировки. Нужна реабилитация, но в нашей стране пока мало специалистов, которые занимаются детьми именно со спинальной мышечной атрофией.
- Мы узнавали и с другими семьями общались, кто получил уже этот препарат, они нам сказали, что хорошие специалисты есть в Польше. Но сейчас все осложняется тем, что границы закрыты, - говорит Андрей.
Массаж, тренировки на вертикализаторе, специальная обувь, занятия на фитболе - все это необходимо малышу ежедневно. Но эти трудности ничто, по сравнению с той тревогой за жизнь сына, которую испытывали родители Миши до лечения. Пройдя через испытания они и сами научились чувствовать чужую боль настолько глубоко, что теперь помогают семье из Санкт-Петербурга собрать деньги на лечение малыша.
- У них такое же заболевание. И это наши друзья. Мы были в Питере, с ними встречались. У них сбор тяжело идет, хоть и большой город. Даже и половины нет. Мы всегда готовы, кто по СМА обращается, помочь, проконсультировать, - продолжает Андрей.
Андрей и Марина Жуковы безмерно благодарны всем людям, которые участвовали в сборе средств для сына. Их они называют «Мишины волшебники». Для этой семьи, то, что случилось - настоящее чудо спасения. Ведь нет ничего дороже, чем видеть Мишину улыбку каждый день и знать, что он будет жить.
Видеосюжет смотрите на сайте ТВ-21.