“У вашего ребенка остеопетроз" — после таких слов врача многие родители испытывают страх перед редким и смертельно опасным недугом. Однако гораздо хуже, когда верный диагноз не могут поставить годами…
Важно понимать, что победа над болезнью возможна, и начинается она после обнаружения истинных причин проблем со здоровьем. Доктора клиники “Хадасса” могут быстро выявить и устранить остеопетроз, подарив маленькому пациенту возможность жить полной жизнью. Сегодня мы ответим на самые популярные вопросы, которые чаще всего задают нам мамы и папы детей с остеопетрозом:
- Какие симптомы указывают на заболевание? Остеопетроз приводит к уплотнению костей скелета и уменьшению костномозгового пространства. Костная ткань из-за избытка минералов становится тяжелой, но очень хрупкой. Остеопетроз проявляется такими симптомами, как:
- патологические переломы;
- анемия;
- неврологические расстройства;
- снижение иммунитета;
- нарушения слуха и зрения;
- увеличение печени и селезенки;
- отставание в физическом и психомоторном развитии;
- гидроцефалия;
- кариес;
- изменения черепа, ребер и грудной клетки;
- варусные деформации конечностей;
- искривления позвоночника.
- Можно ли выявить болезнь на ранней стадии? Да, можно. Наши специалисты проводят исследования, позволяющие узнать о болезни еще до рождения ребенка. По желанию пары осуществляются преимплантационная или пренатальная (дородовая) генетическая диагностика, позволяющие выявить хромосомные аномалии и наследственные заболевания. В клинике “Хадасса” накоплена самая большая база генетического картирования в Израиле — более 2400 пациентов. Благодаря этим данным эксперты по редким заболеваниям ищут похожие генетические дефекты и разрабатывают наиболее эффективные методы лечения.
- Как лечение может изменить жизнь ребенка? Комплексный подход в лечении остеопетроза может значительно улучшить качество и продолжительность жизни малыша:
- Трансплантация костного мозга позволяет восстановить нормальное кроветворение. В клинике “Хадасса” процедура проводится под руководством профессора Полины Степенски - мирового эксперта по ТКМ, к которому приезжают пациенты со всего мира, в том числе из России. Ее экспертиза и опыт позволяют добиться выздоровления у 94% детей с мраморной болезнью.
- Вспомогательная медикаментозная терапия поддерживает организм ребенка во время лечения и в период реабилитации.
- Лекарственные препараты и хирургические методы помогают бороться с осложнениями заболевания, такими как сдавление лицевых нервов, проблемы со зрением и слухом, слабость мышц лица и хроническая заложенность носа.
Каждый год во всем мире рождается около 600 детей с остеопетрозом. Однако не стоит впадать в отчаяние, если беда пришла в вашу семью. Вы всегда можете обратиться к нам за вторым мнением или получить удаленную консультацию - стоит лишь написать в личные сообщения сообществу или обратиться через форму на сайте. Клиника “Хадасса” является одним из ведущих медицинских центров по трансплантации костного мозга. В августе 2018 года наше отделение ТКМ первым в Израиле получило аккредитацию международного Объединенного Аккредитационного Комитета (JACIE). Этот престижный статус дает уверенность нашим пациентам, что ТКМ будет проведено на самом высоком уровне. Мы сделаем все возможное, чтобы помочь вашему ребенку жить долгой и полноценной жизнью!
Подробную информацию о лечении остеопетроза читайте на нашем официальном сайте.
Остались вопросы или нужна консультация? Напишите в личные сообщения сообществу или в комментарии под публикацией. Будем рады помочь!
#hadassah #хадасса #израильскаямедицина #остеопетроз #ткм #трансплантациякостногомозга