Путь к выздоровлению — марафон: длинная дистанция, полоса препятствий и необходимость бежать через не могу. Это такой кусочек жизни. Время, когда бежать одному — чертовски сложно. Нужна группа поддержки. У Лёши Сауткина такая поддержка есть — это Мария, его мама.
Сейчас Лёше 9 лет. Робкая улыбка, соломенные волосы и мамин взгляд, нежный и глубокий. «Он очень ласковый, часто меня обнимает», — улыбается Мария.
В прошлом у Лёши нейробластома. В настоящем — восемь лет ремиссии и непреодолимое желание летать. А ещё — история собственной победы и ощущение: «Я смог, у меня получилось».
Лёша заболел в 5 месяцев. «Он перевернулся, но нижняя часть тела осталась неподвижна. Так я поняла, что у Леши отказали ноги», — рассказывает мама.
Дальше ложный диагноз, череда районных больниц и перевод в центральный госпиталь, где УЗИ показало опухоль, рядом со спинным мозгом. «Она была похожа на песочные часы. Операция по удалению была сложная. Врачи не давали гарантий. Лёшка к тому времени ослаб, и было непонятно, как пройдёт постоперационный период», — вспоминает Мария.
Опухоль удалили, и после двух курсов химиотерапии Лёша официально вошёл в ремиссию. На лечение ушёл год. Казалась бы, вот он финиш, но болезнь не прошла бесследно: из-за слабого мышечного корсета образовались подвывихи тазобедренных суставов. Марафон продолжался.
Сентябрь 2018. Операция на ноги. Лёше 7 лет, и он загипсован от пальчиков ног до груди.
«Не было возможности сидеть — только лежать. Лёша очень достойно это пережил. Первые дни, правда, поднывал: «Мама, я застрял. Мама, ну как же так... Я застрял», — вспоминает Маша.
Так в общей сложности он пролежал три месяца. Вторая операция была в апреле 2018 года. И снова три месяца неподвижности. И только в декабре 2019 года Алёше разрешили встать.
«Что было самым сложным?» — осторожно спрашиваю я. «Быть закованным в гипс», — отвечает наш герой.
Маша, а что помогало вам?» — на какое-то время Мария задумывается, словно ныряет в прошлое.
«Помогало поменьше думать об этом. Просто делать и всё. Не замыкаться. Не винить себя. Не пытаться найти ответ: почему и за что. Просто слушать рекомендации врачей и выполнять их».
«А вы помните момент, когда поняли, что победили?» — спрашиваю я.
«Мы шли короткими перебежками. Наш путь — это цепочка достижений. Сначала опухоль, ноги, теперь вот проблема речи. И потом, это ведь общая победа: Алёшина, моя, нашего папы, врачей и тех людей, что подарили сыну возможность ходить». Те люди — это почти тысяча человек, которые в 2019 году помогли фонду «Свет» собрать средства на изготовление для Лёши ортезов для ходьбы.
Лёша сидит на полу и играет с младшим братом. Он уже победитель. Тот, кто встал на ноги и закончил первый класс. Научился читать и писать, решать задачки. Мама говорит, что больше всего он любит математику. Сейчас Алёша активно занимается с логопедом по восстановлению речи. И нет сомнений: он справится. И тогда можно будет сбросить марафонскую одежду и просто идти свой путь. Рядом с мамой. Смотреть в любимые глаза и улыбаться одной на двоих улыбкой — нести её в будущее. А ещё знать: всё будет, всё исполнится.
Текст: Ксения Малишевская
Фонд «Свет»