Родители девочки пытаются таким образом привлечь внимание как можно большего количества горожан к сбору средств на «укол жизни» для Софии
Сегодня, 31 августа, начиная с 8 утра, автомобилисты в Новосибирске видят множество сообщений об авариях в самом центре города — на площади Ленина. Такую информацию выдает сервис 2ГИС. Концентрация дорожно-транспортных происшествий в этой локации на самом деле не имеет ничего общего с реальной обстановкой на дороге. Метки о ДТП ставят сами жители в поддержку маленькой девочки Софии Дарбинян, которая уже несколько месяцев борется за жизнь.
София страдает редким орфанным заболеванием — спинально-мышечная атрофия | типа (СМА). Страшный диагноз ей поставили два месяца назад. Родители девочки организовали сбор средств «на укол жизни». Помочь ребенку может на препарат «Золгенсма», который, по заверениям производителей, способен заменить мутирующий ген, вызывающий СМА. Правда стоимость такого лечения бьет рекорды — более 2 млн долларов США.
Напомним, ранее минздрав Новосибирской области не смог обеспечить лечение тяжелобольной девочки препаратом «Спинраза», несмотря на то, что такая терапия гарантирована законом.
Семье Дарбинян даже пришлось идти в суд. 30 июля их иск был удовлетворен. Минздрав региона обязали незамедлительно оказать медицинскую помощь Софии. Но закупка «Спинразы» все еще находится в процессе.
Тем временем родители Софии вынуждены были начать лечение «Спинразой» за счет средств, собранных на укол «Золгенсма». Так как для ожидания помощи от государства у них просто нет времени. Семья Дарбинян приобрела две дозы «Спинразы», обе были успешно введены девочке.
Сбор средств на лечение Софии Дарбинян идет на сайтах благотворительных фондов «Сбереги жизнь» и «Кораблик» , а также в официальном аккаунте инстаграм @helpsofiadarbinyan.
Понравился контент? Ставьте лайк, а лучше — подписывайтесь на канал!