Да, хочу поговорить про бабушек. Они, конечно, как все люди, бывают разными, попадались мне истории про бабушек, не любивших своих внуков, но для меня бабушка - это действительно самый теплый человек. Теплый - естественно в плане эмоций, не температурном.
У моих малышей две бабушки, которые, спасибо им огромное, внуков любят. Моя мама как-то нейтральнее, что ли, относится к диагнозу Захарки, чем моя свекровь, которая, по-моему, и сейчас считает его абсолютно здоровым ребенком. Я не спорю с ней, потому что поняла, что это убеждение нерушимо.
Мои родители спокойно (во всяком случае, это так выглядит) воспринимают информацию о том, что их внук развивается не как все. Свекровь же часто спрашивает меня о прогнозах врачей и специалистов и облегченно вздыхает, слыша о хорошем потенциале Захара. Люди разные, и восприятие тоже у каждого свое.
Но в один из приездов к маме мужа я реально поняла, что мы не совпадаем. Мы уже почти сели и уехали домой, когда бабушка рассказала историю, от которой мне до сих пор не по себе. Коротенькая быль о том, что в их деревне у одной семьи девочка ("как Захар") четырех лет говорит о себе только во втором лице или по имени, не может ждать в очереди, и в садике не все гладко. Но в сад девочка ходит обычный, диагноз ставить ей никто не собирается, и живут все нормально.
Я нашлась ответить только: "Ну, рада за них". Я попросту растерялась. Со стороны вообще, мне кажется, нереально судить и оценивать, есть у ребенка то, что нужно "клеймить" диагнозом или нет. Со свойственной мне неуверенностью в себе и правильности своих действий, я уловила такой смысл рассказа, что, может быть, зря я мальчишке жизнь испортила.
Я глубоко уважаю наших родителей с обеих сторон, и стараюсь внимательно прислушиваться к любому мнению с их стороны, но моя рефлексия выдала мне только одно: а если не так, то как? Жить без диагноза - это мечта, это норма. Когда я не могу даже нянечкой в сад устроиться потому, что три-четыре дня в неделю нужно ходить на занятия, а в идеале еще два-три раза в год выезжать за пределы города родного на срок от четырех до десяти дней, это уже не норма.
Что такое "без диагноза" - это значит, что в заключении ПМПК, которую все равно пришлось бы пройти, не было бы тьютора. Это значит, что ребенок один посещает сад и занимается там как придется. А у воспитателя, логопеда и няни еще четырнадцать ребят с ЗПР в списке. Не уследишь, не усадишь лишний раз, какими бы вдохновленными педагогами они ни являлись.
Без диагноза = без инвалидности, мысль о которой я полгода отгоняла от себя. Без работы, без пособия по уходу за ребенком-инвалидом, без пенсии по инвалидности, которой хватает как раз дважды в год к АВА-специалисту съездить на интенсив.
Верить, что перерастет? Надеюсь на это, но верить силы духа не хватает. Захар многое умеет, у него, правда, неплохие перспективы (в идеале), но это все перечеркивается неумением адаптироваться в обществе, неумением адекватно вести себя в процессе обучения и, конечно, тем самым проблемным поведением, которого с приемом нейролептика меньше не становилось.