Нас часто спрашивают, почему родители детей с ДЦП вынуждены обращаться за помощью в фонды. Разве лечение не бесплатное?
Рассказываем, как государство помогает семьям и почему этой поддержки не хватает
Диагноз ДЦП – основание для оформления инвалидности. И если родители соглашаются на такой статус для ребенка, то они могут рассчитывать на денежные выплаты и льготы по инвалидности.
Пенсия по инвалидности и пособия по уходу. Ребенку с инвалидностью 1 группы полагается около 13 тыс. руб. в месяц, с инвалидностью 2 и 3 группы меньше.
Если мама или папа не могут устроиться на работу, потому что должны ухаживать за малышом, то ежемесячно они получают 10 тыс. руб. (до июля 2020 года сумма была вдвое меньше – 5,5 тыс. руб.).
При этом компенсацию по уходу оформляют только на неработающего, но трудоспособного родителя. Выплата прекращается, когда ребенку с инвалидностью исполняется 18 лет. Позже получать пособие могут только те, кто является ухаживающим за взрослым инвалидом с детства 1 группы.
Набор социальных услуг. Детям с инвалидностью по закону предоставляется набор социальных услуг.
В него входят лекарственные препараты и медицинские изделия, предоставляемые по рецептам, продукты лечебного питания; путевки в санатории один раз в год, в том числе для сопровождающего; для ребенка с ДЦП - курсы физиотерапии, массажа, раз в несколько месяцев курс лечебной физкультуры; проезд до места лечения и обратно на междугородном транспорте и пригородном ж/д транспорте.
Ежемесячная денежная выплата. Дети-инвалиды также получают каждый месяц денежные выплаты. Их размер зависит от количества социальных услуг, которыми пользуется семья. Так, родители могут получать от 1,6 тыс. руб. до 2,7 тыс. руб.
Ортопедические средства. В рамках программы помощи детям с ДЦП семьи могут бесплатно получить специальную обувь, инвалидную коляску, домашние тренажеры и т.д.
Льготы для родителей. Работающие родители могут оформить налоговый вычет и получить льготы и послабления от работодателя, например, дополнительный отпуск.
Что не так
Качество. Государство не всегда закупает качественное оборудование. Например, инвалидные коляски поставляют из Китая. Они могут быть громоздкие и неудобные, поэтому родителям приходится покупать нужное средство самостоятельно.
Технологии. Родители используют любую бесплатную возможность попасть на лечение и курсы реабилитации. Но если у ребенка тяжелая форма ДЦП, добиться серьезных результатов в развитии (научиться сидеть, стоять и ходить) можно только в частных медцентрах. Потому что там: зарубежные специалисты, новейшее оборудование и высокотехнологичные методы лечения.
Кроме того, у ребенка могут быть сопутствующие заболевания, из-за которых в госучреждении его откажутся лечить. Например, пройти реабилитацию дети с ДЦП и эпилепсией могут только платных клиниках.
Строгий перечень. Государство составляет списки лекарств и медоборудования, которое родители могут получить за счет бюджета. Все, что не входит в этот перечень, семья покупает самостоятельно.
Помимо этого, оборудование должно иметь название, точно соответствующее тому, что входит в номенклатуру, утвержденную приказом Минтруда. Так, семье могут отказать в получении «вертикализатора», но выдадут «опору для стояния».