У Лебедевых два ребенка - Тимофей (11 лет) и Арина (9 лет). У обоих ребят сложный диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы, синдром ДЦП, симптоматическая эпилепсия, синдром гипомагнезиемии (мутация в гене ТКРМ6). Основное заболевание у детей генетическое, все остальные - сопутствующие.
Долгое время малыши ничего не слышали. Только недавно им удалось восстановить слух. И потихоньку брат с сестрой учатся разговаривать.
У Арины недуг протекает легче. В этом году девочка даже окончила первый класс в коррекционной школе. Учиться ей нравится. Мама Марина говорит, что дочь подружилась с одноклассницей. Она тоже не разговаривает, но подружкам это не мешает. Общаются как-то по-своему.
На каникулах у семьи тоже четкий распорядок. В понедельник и среду - логопед. Вторник и четверг - сенсорная интеграция. По утрам прием лекарства. Каждый вечер прогулка. Обычно ребята едут в инвалидной коляске, так как быстро устают.
В районе, где живет семья, Тимофея и Арину все знают. И об их болезни наслышаны. Но, по словам мамы, как такового контакта детей с соседской ребятней нет.
- Можем в компании мячик попинать. Но по одному дети не особо подходят. Тимофей с Ариной не разговаривают и ребятам с ними не интересно.
Марина говорит, что в округе на них внимания уже не обращают. А раньше люди и пальцем показывали, и осуждали. Постепенно родители смирились. И если едут куда-то в город, не беспокоятся, что кто-то косо посмотрит.
Иногда семья ходит на детскую площадку в соседний район. Арина сразу идет знакомиться или играть в песочницу. Дети сначала теряются. Не знают, как себя вести.
Марина считает, что в таких ситуациях, надо следить за реакцией родителей. А они зачастую боятся, могут отвести ребенка, думают, что могут заразиться. Поэтому Лебедевы только рады, если кто-то на улице хочет с ними познакомиться.
- Обычно мы ничего не объясняем, ждем, пока это сделают родители, но если здоровый ребенок сам подходит к нам и спрашивает, что с ребятами, тут уже я отвечаю. Например, про Арину говорю, что она не разговаривает, но слышит и любит играть.
Мама вспоминает, что когда они ездили на Балтым, Арина познакомилась с обычным мальчиком. Парень сначала интересовался, почему девочка отличается от него, а потом дети спокойно несколько часов играли.
В отличие от сестры Тимофей с детьми общаться не спешит, но с Ариной «смирился».
- Тимоша неконтактный. Ему не интересно коммуницировать с другими. Но к Арине уже привык. Она постоянно ищет его внимания, дергает за руки, тащит куда-то.
Марина признается, что с появлением детей ей не хватает тишины и спокойствия. Арина все время повторяет «мама», а Тимофей постоянно пытается убежать. При этом мальчик не ориентируется в пространстве и запросто может выбежать на дорогу. Но мама говорит, что ей не на что жаловаться. Детей они любят, а к остальному быстро привыкаешь.
Окружение у семьи тоже поменялось. Со многими родителями обычных детей общение прекратилось.
- Они не понимают нашей проблемы, потому что сами с таким не сталкивались. Мы не грузим людей, не осуждаем. Остались некоторые друзья и знакомые, которые по собственному желанию вникли в нашу ситуацию и поддерживают нас. За это им большое спасибо.
Но Лебедевы подружились со многими родителями особенных ребят. Создают общие чаты, где часто переписываются, советуются и поддерживают друг друга.
Мама говорит, что ей страшно от того, что особенных детей много. И их недуги в основном связаны с родовыми травмами. Ей очень хочется, чтобы в больницах повышали квалификацию акушеров. Но часто болезни возникают в том числе из-за первичной мутации генов, как это произошло с Ариной и Тимофеем.
- Кажется, что общество деградирует, мутирует. Может, так природа проводит чистку, а может, на особенных детей возложена какая-то определенная задача, о которой мы узнаем в будущем.
Марины считает, что сейчас социум стал лучше относиться к «особикам». Их видят, с ними общаются. Но далеко не все родители здоровых ребят стремятся объяснять детям, что такое инвалидность, ДЦП и т.д. Хотя это очень важно и, по словам Марины, не так сложно.
- Можно сказать, что детки не здоровы. Родились с нарушениями или получили их при рождении. Но у них есть шанс стать таким, как ты. Да, они будут отличаться. Но у них есть чувства, они все понимают.