Найти в Дзене
Annabelle Danchee

Будни Мамы Ребенка Аутиста

Рисунок мой
Рисунок мой

Пост посвящён нытикам-страдальцам, у которых вечная хандра и модная нынче сезонная депрессия (не путаем с истинной депрессией, когда нужна реальная помощь) и псевдогероям, любое действие которых считается у них подвигом.

Пост уже был опубликован на Facebook, однако, несмотря на некоторые изменения в нашей жизни, все так же актуален.

«Страдальцы» перманентно несчастны по любому поводу:
айфончик не получается каждый год менять,
в отпуск уже целых 3 месяца не ездили,
зарплату в 10 раз не повысили,
люди кругом бесят и прочая неведомая хрень.

При этом смотришь, у «страдальцев» все, в общем и целом, в порядке:
нет смертельных болезней, муж/жена и дети здоровы, и работа есть, и вообще жизнь вполне хорошая…
Но страдальцы ноют, постоянно и по каждому поводу. И вываливают свои «страдания» в сеть. И все им не так, и тяжко, и плохо.
А уж если «страдальцы» подхватили сезонную простуду, тут вообще у них несёт крышу вразнос, и они постят фоточки несчастных себя/упаковки Нурофена и грустно пишут, что им так плохо, что по ощущениям у них конец света, никак не меньше.

Псевдогерои - это те, кто хвалится малейшими «достижениями» типа:
Встал в субботу в 7 утра и пошёл на пробежку.
Или стойко работает в офисе аж полый рабочий день!
Или отважно выносит тяготы материнства/ отцовства, имея здоровых детей и помощников в виде бабушек и дедушек.
Обо всех героических поступках тоже вещают в сеть, ожидая восхищенных комментариев и лайков.

Заболев, псевдогерои либо пишут, что пока болели, героически прочли пятьдесят книг и с пользой провели тяжкое время простуды, не то что остальные!
Либо героически идут с соплями на работу, заражая всех, кто им попадается на пути.
И считают себя при этом героями!
И обязательно напишут об этом.

Среди псевдогероев очень много так называемых коучей и гуру, это всякие товарищи, которые учат других как надо жить правильно, как стать богатым и успешным, посетив их офигительный тренинг «Как стать миллионером за 3 недели» или «Покричи на моем тренинге, и ты станешь умнее/красивее/богаче».
У псевдогероев тоже все ок со здоровьем, родней и работой. Разница лишь в том, что никаких серьёзных проблем в жизни большинство из таких людей не имели и все их геройства - банальное хвастовство, потому что за их мнимыми подвигами и достижениями почти всегда тихо стоят люди, которые помогают им, давая им возможность геройствовать легко и непринуждённо. Это бабушки или жены, сидящие с их внуками, пока герой отважно вещает миру, что все должны резко перестать ныть и сразу все у них будет хорошо! Смотрите какой я хороший и не ною!

Сегодня я решила тоже немного поныть и погеройствовать.
Мне думается, что и тем, и другим это было бы полезно почитать, чтобы «страдальцы» меньше ныли, а псевдогерои спустились с небес на землю и поняли, что ничего героического в их поступках нет.

Я просто опишу нашу стандартную рабочую неделю.
Мама, папа, 2 детей, младший ребёнок – аутист, то есть ментальный инвалид.
Не одаренный савант, как в «Человеке дождя», а больной неговорящий ребенок.

С понедельника по пятницу:

Мы недавно переехали из таунхауса в маленькую двушку (причина продажи - выросшие расходы на младшего ребенка + коронавирус внес свои неприятные коррективы в наши доходы)

Подъем в 6 утра. (до переезда вставали в 5:45)
Работа, школа и коррекционный детский сад с 8.
Работает только папа.

Первое время я в 12 часов должна была уже приехать и забрать младшую дочь из садика, потому что ее не оставляли на дневной сон довольно долго, несмотря на то, что мы оплачиваем няню и она там постоянно с ребенком в группе.
До дома было ехать 12 километров. Ребёнок 4,6 лет дико хотел спать, я трясла ее всю дорогу и показывала мультики, чтобы она могла нормально спать дома в кровати. Но удавалось мне это не всегда, первые 2 недели она вырубалась в машине на 10 минуте поездки и спала там час-полтора, в верхней одежде. Я все это время сидела с ней в машине и выйти не могла.

Сейчас мы переехали ближе к садику, дочь наконец-то разрешили оставлять на дневной сон, но после надо сразу забирать. Так же, если наша няня на больничном, мы оплачиваем его ей, а дочь приходится возить как раньше домой на дневной сон - то есть, забирать в 12.

К 17:00 я должна привезти ее на другой конец города на занятия ABA-терапии для аутистов.
В 18:30 ее забираю либо я, либо муж.

Днём после уроков старшего ребёнка забирает муж к себе на работу, где она находится до конца рабочего дня, иногда она вынуждена ждать в школе по часу, прежде чем ее заберут. Либо, если дочь в саду со сном, старшую забираю я.
Менять школу не вариант, мы только что перевели ее туда и хотели именно эту школу по ряду причин.
Сама ездить домой она пока не может, так же по ряду причин, одна из которых - слишком далеко и нужны пересадки.

Домой мы приезжаем после стояния в вечерних пробках в районе 20:00.Ужинаем и уже как бы все - пора спать.
Старшая доучивает уроки, которые не успела сделать, душ, чистка зубов - до кровати дети доходят после 22:00-22:30.
Младшая по причине своего диагноза очень долго и тяжело засыпает - среднее время ее засыпания - 23:30 - ей требуется от часа до двух чтобы заснуть.

В оставшееся время мы делаем какие-то домашние дела и доползаем до кровати уже за полночь.
Вставать, напомню, в 6 утра.
И водим детей в туалет - иначе аварии неизбежны.
Так же младшая спит очень нервно с рождения и за ночь может проснуться или кричать (опять же из-за диагноза) от 1 до 5 раз за ночь. С осени она спит на таблетках, потому что я уже не могу не спать полночи такое количество лет подряд. Просыпаний стало в разы меньше, но периодически случаются просыпания и + частые вокализации во сне. И естественно, это все на мне - я встаю и иду успокаивать.
До 2,5 лет дочь была на ГВ и вставала за ночь раз по 8.
Днём спала полчаса максимум.

Полноценный сон? Не, мы не слышали про это уже 5 лет как.
Ночами к ребёнку встаю всегда только я, муж спит крепко и не слышит, + ему на работу.

Да, я герой в этом и я так считаю не просто так.
Не думаю, что большинство из нытиков и псевдогероев бы такой режим вынесло хотя бы месяц.
А мы так уже пятый год существуем …
Естественно, что моя карьера заглохла - я не имею времени работать вообще.

Выходные дни.
У нас нет понятия выходной день вообще.

Суббота: подъем в 6 утра.
Старшая учится с 8 утра в субботу, у младшей с 9 или с 10 занятия ABA-терапией, и, если не болеет, в 16:00 бассейн. Сейчас отменили, потому что не хватает на эти занятия + коронавирус нарушает все планы...

Воскресенье: подъем в 7 утра, у младшей занятия на другом конце города в 9:00 - дефектолог.

Сейчас мы прибавили занятия иппотерапией, пока было 2 занятия. Это все очень затратно + опять же, наше условно свободное время.
При этом все наши занятия для младшей - платные и очень дорогие.

Мы с трудом тянем все это уже третий год без чьей-либо помощи.
Занятий ABA катастрофически не хватает, мы с трудом платим за 7,5 часов в неделю, а по американскому стандарту нужно минимум 20. Но это нереальные суммы для нас.
Самое печальное - сдвигов в речи так до сих пор и нет. Ребёнок не говорит, за последние 2 года прибавились самостимуляции, усилилась вокализация, на плач и крики любого, кто в зоне слышимости дочь реагирует плачем или криками.

Ещё она какает в штаны, периодически. И не понимает, что это надо делать в туалет. Она может это съесть. Да-да. Ест мусор с пола, легко может залезть в помойное ведро или урну и отправить в рот содержимое.
Ее нельзя оставлять одну ни на минуту.
На улице она просто убежит в неизвестном направлении, если от нее отвернуться на секунду.

И ещё, господа нытики, бабушка и дедушки нам НЕ ПОМОГАЮТ вообще.
С моей стороны родители и сестра отказались от нас сразу, и мы не общаемся уже 3 год.
Со стороны мужа помощь бывает крайне редко, все заняты.
Так же муж периодически ездит в командировки в другие города, на этот период я остаюсь с детьми ОДНА.
В кино вдвоём мы не были уже много лет, пару раз ходили, но для этого нам приходилось платить чужому человеку, чтобы посидел с детьми, пока нас нет дома. Это было несколько раз всего.
Сейчас мы не тянем это.

Большинство моих знакомых имеют здоровых детей и нормальных настоящих бабушек, и дедушек, которые активно помогают с внуками.
Мы лишены этих бонусов. Мы одни.
Усталость, перманентный стресс и хронический недосып - знаем и практикуем 5 год…

Ну что, господа нытики и псевдогерои.
Вам все ещё кажется, что у вас все так плохо?