Это ответы Хигасиды Наоки, 13-тилетнего мальчика из Японии, на некоторые вопросы, касающиеся аутизма. И мне кажется, ответы эти действительно похожи на искренние слова мальчика с РАС (расстойством аутистического спектра).
"Не то чтобы мы не любили держаться за чью-то руку, но дело в том, что если мы вдруг замечаем что-то интересное, мы ничего не можем с собой поделать — мы просто срываемся с места и отпускаем руку, за которую держались. Я даже и не помню о том, что отпустил чью-то руку, пока этот человек не скажет: «Похоже, ему не нравится держать меня за руку».На самом деле не имеет значения, за чью руку я держусь, да и вообще дело не в том, что я держу кого-то за руку. Дело в свойственном аутичным детям импульсивном побуждении устремляться к чему-то, что вызывает интерес: вот где кроется проблема".
Был период, когда мой сын гулял исключительно за руку со мной. Одной рукой я катила коляску с Маней, вторую мою руку крепко держал Захар. Не дай мне Бог было потянуться в карман за платком или телефоном, - сын с недовольным попискиванием хватался за мою руку. Потом стало спокойнее, но гуляли все равно в основном за руку. Теперь, видать, Андреевич вырос, какая тут рука! А если и берет меня за руку, то вот также - до первой интересности, и дёру.
«А, не беспокойтесь за него — ему нравится быть одному». Сколько раз мы слышали эту фразу! Я не могу поверить, чтобы кто-то рожденный человеком действительно хотел остаться совсем один. Нет, что нас по-настоящему тревожит, так это то, что мы причиняем вам беспокойство или даже действуем вам на нервы. Вот почему нам трудно находиться среди людей. Вот почему мы часто остаемся в одиночестве.По правде говоря, мы бы очень хотели быть с другими людьми. Но поскольку из этого никогда не выходит ничего хорошего, мы в конце концов привыкаем быть одни, даже не замечая, что происходит. Каждый раз, когда мне случается подслушать чьи-то слова о том, что я предпочитаю быть один, это заставляет меня чувствовать себя отчаянно одиноким. Как будто те, кто так говорят, намеренно мною пренебрегают".
Этот пункт я наблюдаю ежедневно. Особенно отчетливо это видно на площадках, когда дети обращаются к Захару, но он, стоя на расстоянии шага, даже ухом не ведет. "Если кто-то говорит со мной, находясь в отдалении, я просто этого не замечаю. Вы, вероятно, думаете: «Это со всеми бывает», не так ли? Но главная моя проблема в том, что даже если говорящий находится прямо передо мной, я все равно не замечаю, что он обращается ко мне. Человек, который смотрит на далекую гору, не замечает красоту одуванчика, который находится прямо перед ним. Человек, который смотрит на одуванчик, не видит красоту далекой горы. Вот и у нас так с голосами людей. Нам очень трудно осознать, что рядом с нами кто-то есть, что кто-то обращается к нам, — мы не можем понять это, просто услышав голос. Поэтому вы бы очень помогли нам, если бы сначала называли наше имя, чтобы привлечь наше внимание, прежде чем говорить с нами о чем-то еще".
Да, меня тоже успокаивали тем, что раз сын ласковый и обнимает меня, то это, по-любому, не аутизм. "Лично у меня нет никаких особенных проблем с физическим контактом, но, конечно, некоторые аутичные люди терпеть не могут, когда кто-то их обнимает или прикасается к ним. Честно говоря, я не знаю почему — думаю, они просто чувствуют себя неловко. Для людей, у которых есть сложности с тактильным восприятием, даже необходимость менять свой гардероб в соответствии с сезоном, надевая больше вещей зимой и меньше — летом, может представлять серьезную проблему. Действовать в соответствии с ситуацией — нелегкая задача для нас. В более общем смысле для аутиста чье-то прикосновение означает, что прикасающийся пытается установить контроль над его телом, которым даже сам его владелец не может как следует управлять. Мы как будто теряем самих себя. Вы только подумайте — ведь это просто ужасно!"
"Когда я понимаю, что допустил ошибку, мой разум отключается. Я начинаю плакать, кричать, поднимаю шум, я просто не могу думать ни о чем другом. Какой бы ничтожной ни была ошибка, для меня она очень серьезна, как будто небо и земля поменялись местами. Например, если я наливаю воду в стакан, для меня невыносимо пролить хотя бы каплю. Наконец я успокаиваюсь и прихожу в себя. Теперь я не вижу никаких следов цунами — только учиненные мной разрушения. И когда я вижу это, я сам себя ненавижу. Я просто ненавижу себя". Когда Захар капает супом или водой на одежду, стол, табуретку, он начинает ворчать, размазывать капли, хотя рядом стоят салфетки. И далеко не всегда моя помощь "приходится ко двору", иногда приходится просто перетерпеть и подождать - так выходит тише и быстрее.
"Мы, аутичные дети, хотели бы, чтобы вы не оставляли нас без внимания. Я хочу сказать — никогда не ставьте на нас крест. Мы становимся сильнее благодаря тому, что вы просто обращаете на нас внимание. Такие уж мы есть. Мы просто не умеем делать кое-какие вещи так же, как вы. Но, как и все люди, мы хотим сделать лучшее, на что мы способны. Когда мы чувствуем, что вы махнули на нас рукой, это делает нас несчастными. Поэтому, пожалуйста, не переставайте помогать нам до самого конца. На самом деле вы просто не представляете, насколько мы несчастны. Люди, которые заботятся о нас, могут сказать: «Следить за этими детьми — действительно тяжкий труд!» — но вы даже не можете представить, насколько несчастны мы сами — те, из-за кого всегда возникают проблемы, те, от кого нет никакого толку, чем бы мы ни пытались заниматься. Каждый раз, когда мы делаем что-то неправильно, нас ругают или смеются над нами, а мы даже не можем извиниться. В конце концов мы начинаем ненавидеть себя и впадаем в отчаяние, и так каждый раз. Мы снова и снова задаемся вопросом, зачем мы вообще родились в этом мире в качестве людей.Но я хочу попросить вас, тех, кто находится рядом с нами весь день, — не нервничайте из-за нас. Когда вы нервничаете, мы чувствуем себя так, как будто вы не признаете никакой ценности за нашей жизнью, — и это подрывает нашу силу духа, которую нам не следовало бы терять. Самым тяжелым испытанием для нас является мысль, что мы причиняем страдания другим людям. Мы можем примириться с тяготами нашей собственной жизни, но мысль о том, что мы можем быть источником несчастья для других людей, для нас просто невыносима".
"Но когда я прыгаю, мои чувства как будто взмывают к небесам. На самом деле стремление быть поглощенным небесами вызывает дрожь в моем сердце. Кроме того, когда я прыгаю, я хорошо ощущаю члены моего тела — мои прыгающие ноги и хлопающие руки, — и это доставляет мне необычайное удовольствие.Это одна из причин, почему я прыгаю, а недавно я заметил еще одну. Аутичные люди реагируют на счастье или печаль физически. Поэтому когда случается что-нибудь, что вызывает у меня сильные эмоции, мое тело перестает мне подчиняться, как после удара молнии".
"Затыкая уши, мы пытаемся защитить себя и вернуть понимание того, где мы находимся.Звуки, раздражающие аутичных людей, очень индивидуальны — у каждого они свои. Я не знаю, как бы мы справились с этим, если бы не могли заткнуть уши. Я тоже иногда затыкаю уши, хотя я постепенно привык к определенным звукам, прижимая ладони к ушам все с меньшей силой".
"Обычно нашим вниманием завладевает деталь, имеющая яркий цвет или притягивающую взгляд форму. Наше сердце как бы тонет в ней, и мы не можем сосредоточиться ни на чем другом.У каждой вещи есть своя уникальная красота".
Вот оно, про любовь к вентиляторам. "Нам, людям с аутизмом, нравится кружиться на одном месте. Если на то пошло, мы любим крутить любые предметы, попавшие нам в руки. Вам, наверное, сложно понять, что такого хорошего в этом кружении? Повседневная обстановка не вращается, поэтому вращающиеся предметы завораживают нас. Просто смотреть на вращающиеся вещи для нас бесконечное блаженство — потому что, пока мы смотрим на них, они вращаются с безупречной систематичностью. Это относится ко всем предметам, которые мы вращаем. Неизменные вещи приносят нам утешение, в них есть нечто прекрасное. Выстраивание предметов в ряд — это лучшее развлечение для нас. Еще нам нравится наблюдать за текущей водой. Другим детям нравятся игры, связанные с подражанием и имитацией каких-то действий, но я, как аутист, не вижу в них особого смысла. Что для меня важно — на самом деле я просто одержим этим — это порядок, в котором располагаются вещи, и разные способы их выстраивания. Нам нравятся ряды, пазлы и тому подобные вещи. Когда мы играем в такие игры, наш разум отдыхает, а наши мысли обретают ясность. Если вы думаете, что нам нравится реклама, потому что рекламные лозунги и фразы так легко слетают с нашего языка, то дело не только в этом. Мы так легко запоминаем их потому, что они так часто повторяются, и, разумеется, мы бросаемся к телевизору, когда видим знакомый рекламный ролик. Нам нравится пересматривать ролики, которые нам уже хорошо знакомы. Что нам совершенно не нравится, так это дискуссии, рассуждения и критика. В этих сферах мы совершенно беспомощны. Мы, аутичные люди, очень любим цифры. Цифры постоянны и неизменны. Например, единица всегда останется единицей. Эта простота, эта ясность успокаивают нас. Чтобы у нас была возможность учиться, как у других людей, нам нужно больше времени, нужны другие стратегии и подходы. А тем людям, которые помогают нам учиться, нужно еще больше терпения, чем нам. Они должны понять, как мы жаждем учиться, хотя со стороны мы, может быть, и не кажемся увлеченными учениками. Но на самом деле мы полны энтузиазма. Мы тоже хотим расти. Для аутичных людей свободное время — на самом деле несвободное. Нам могут сказать: «Можешь заняться тем, чем хочешь». Но нам довольно сложно найти что-то, чем бы мы действительно хотели заняться. Если мы видим какие-то игрушки, с которыми всегда играем, или книги, которые привыкли читать, тогда, конечно, мы займемся ими. Но дело не в том, что мы хотим этим заняться, — мы просто можем это сделать. Играя со знакомыми вещами, мы успокаиваемся, потому что уже знаем, что с ними делать. Поэтому, конечно, люди, глядя на нас, предполагают: «Ага, так вот чем ему нравится заниматься в свободное время».Не то чтобы я убегал по собственному желанию, я просто не могу не устремляться туда, где что-то привлекло мое внимание. Это меня и самого раздражает, потому что меня всегда ругают за это. Но я не знаю, как справиться с этим желанием.Я бегаю туда-сюда вовсе не потому, что это доставляет мне удовольствие, — я даже не могу сказать, что это делает меня спокойнее. Я как будто телепортируюсь из одного места в другое, не осознавая, что происходит. Это происходит даже в том случае, когда кто-то пытается меня остановить или на моем пути возникают какие-то препятствия. Как будто я на время забываюсь.Я уже говорил о том, как я срываюсь с места, как только замечаю что-то интересное. Но есть еще одна причина, почему мы так часто теряемся, и я думаю, она в том, что мы на самом деле не знаем, где нам следует быть. Вы можете сказать нам, что мы должны идти за кем-то или держаться за чью-то руку, но в любом случае, с вашим руководством или без него, мы все равно потеряемся.Если говорить простыми словами, аутичные люди нигде и никогда не чувствуют себя комфортно и непринужденно. Из-за этого мы уходим или убегаем в поисках места, где мы могли бы почувствовать себя комфортно. В этом поиске нам не приходит в голову задуматься о том, как или где мы собираемся остановиться. Нами завладевает иллюзия, что если мы не сможем найти в мире подходящее для нас место, мы останемся совсем одни в целом мире. В конце концов мы теряемся, и нас отводят туда, где мы были первоначально, или к человеку, с которым мы были. Аутичные люди повторяют определенные действия не потому, что получают удовольствие от того, что делают. Наблюдая за нами, некоторые люди испытывают шок — порой им кажется, что они видят перед собой одержимых. Как бы вам ни нравилось что-то делать, невозможно делать это так часто, как мы, верно? Но мы повторяем одни и те же действия не по своей воле. Наш разум как будто снова и снова отдает нам один и тот же приказ. Повторяя то или иное действие, мы чувствуем невероятное облегчение и обретаем покой. Для аутичных людей жизнь сама по себе есть борьба. Сколько бы раз вы ни просили нас не делать чего-то, мы делаем это снова и снова. Мы прекрасно понимаем, о чем нас просят, но мы просто воспроизводим одну и ту же последовательность действий. Со мной это тоже случается, и я неоднократно размышлял о том, как эта последовательность формируется. Сначала я совершаю тот или иной недозволенный поступок; затем в результате этого поступка случается что-то еще; меня ругают за то, что я сделал; и наконец, побуждение вновь воспроизвести эту последовательность одерживает верх над пониманием, что этого делать не следует, и я делаю это снова. Еще я знаю, что я ощущаю что-то вроде электрического гула в моей голове, и это очень приятно — ни одно другое ощущение с этим не сравнится".
И добавить нечего. Особенно про покой и ощущение стабильности.