Ронни и Донни Гэлион прожили необычно долгую для сиамских близнецов жизнь: им не хватило четырёх месяцев до 69-летия. Самые старые сиамские близнецы в мире не смогли окончить школу, большую часть жизни проработали, выступая на ярмарках и в цирках, и до 59 лет спали по очереди. «Мел» рассказывает их историю.
Оригинальный текст читайте на сайте mel.fm
Отец-одиночка
Утром 4 июля 2020 года Дэйв Гэлион опубликовал в своём фейсбуке пост о смерти двух самых известных уроженцев небольшого города Дейтон штата Огайо — Ронни и Донни Гэлион, его братьев. Они скончались в возрасте 68 лет и были сиамскими близнецами, прожившими дольше, чем все остальные известные пары близнецов. Несколько лет назад это зафиксировали в Книге рекордов Гиннесса.
Братья родились в октябре 1951 года. Первым появился Донни, и через несколько минут — Ронни, удививший врачей тем, что был в прямом смысле слова продолжением своего брата: близнецы были соединены в брюшной полости. У них были четыре руки и ноги, общие половые органы, кишечник и пищеварительная система, но разные желудки и сердца.
Эйлин, мать близнецов, отказалась от них при рождении. На тот момент в её семье с отцом мальчиков, Уэсли, росло шестеро детей. Они остались на попечении мужчины, который вскоре снова женился, так что близнецов воспитывала мачеха Мэри.
Дети появились на свет здоровыми и на двоих весили почти пять килограммов. Но первые два года жизни провели в больницах: врачи пытались выяснить, безопасна ли будет для них операция по сепарации тел. От этой идеи решили отказаться, поскольку у мальчиков были общие половые органы. При неблагоприятном исходе рисковали жизнью обоих братьев. В результате мальчики научились ходить только в 29 месяцев, то есть в два-три раза позже, чем обычные дети.
Отец близнецов оказался неплохим столяром и мастерил для детей разные приспособления, которые облегчили их жизнь, например специальную мебель. Но всё равно приходилось нанимать помощников, чтобы помогать мальчикам с бытовыми задачами — например, ходить в туалет или завязывать ботинки. Оба брата были правшами, и их также приходилось учить координации и равновесию.
Единственные кормильцы
Забрав близнецов домой из больницы, отец понял, что счета из клиник ему не по карману. В те годы в Америке распространённым способом заработка у детей с необычными внешними данными было участие в ярмарках и цирковых представлениях. Уэсли не хотел такой судьбы для своих детей, но не видел иного выбора.
С трёх (по другим источникам — с четырёх) лет он стал гастролировать вместе с ними по США в специальном трейлере. В нём близнецы могли вести свою обычную жизнь, смотреть телевизор и валяться на диване, пока наблюдатели, платившие деньги, их рассматривали.
На долгие годы Ронни и Донни превратились в единственный источник дохода для своей семьи — родителей и ещё семерых детей
Получить школьное образование они так и не смогли: руководство учебного заведения, куда родители отдали мальчиков, решило, что их внешний вид отвлекает других детей. Учёные, которые в 1988 году проводили с мальчиками исследования, пришли к выводу, что с интеллектом у них всё в порядке, но развитие из-за нехватки образования было замедлено.
Большую часть года дети проводили в поездках, и первыми друзьями братьев были артисты уличных представлений и продавцы уличных палаток с едой. Среди них мальчики чувствовали себя в безопасности. Отец продолжал гастролировать с братьями, а в свободное время играл с ними в бейсбол.
Американская публика их любила: к близнецам относились как к рок-звёздам, вспоминает Джим, младший брат Ронни и Донни. Всё изменилось в 1970-х годы, когда в США развернулась кампания против шоу с участием «людей-уродцев».
Братьям Гэлион, для которых к тому времени такого рода представления стали профессией, пришлось нелегко. Они сталкивались с насмешками и издевательствами незнакомых людей. Братья уехали из США, организовав турне по Канаде и Латинской Америке — выступали в цирках в качестве гвоздя программы, показывали фокусы (например, с исчезновением тигра). Ронни и Донни продолжали гастролировать — уже при помощи одного из старших братьев, ставшего их менеджером — до 1991 года.
Две личности, одно тело
С годами братья стали друг для друга лучшими друзьями. Помогли общие интересы: оба коллекционировали бейсбольные карточки и болели за одни и те же футбольные команды, а также любили рыбалку и походы на природу. Домашние обязанности они распределяли: Донни готовил, мыл посуду и стирал, а Ронни убирался.
Но общий язык Ронни и Донни искали годами. Будучи подростками, они устраивали кулачные бои или просто могли ударить один другого, высказывая недовольство или несогласие. Всё это усугублялось проблемами с раздражительностью. В 14 лет один из близнецов сломал ногу, в порыве ярости ударив ею по стенке трейлера. Начавшиеся проблемы с сосудами и прием коагулянтов (средства против образования тромбов) дали им понять — такое поведение может привести к летальному исходу.
«Они стали просто переругиваться на словах. Но это можно понять, если ты находишься рядом с кем-то двадцать четыре часа в сутки семь дней в неделю год за годом», — говорит Джим Гэлион, младший брат близнецов. Во взрослом возрасте близнецы, отвечая на вопрос, не жалеют ли они о том, что родители отказались их сепарировать, говорили: «Такими нас создал Господь, так пусть он нас и разъединяет».
Профессор биоэтики Элис Дрегер подтверждает, что сиамские близнецы стремятся к разъединению крайне редко
Но для остальных людей две личности в одном теле — слишком сложное и редкое явление, чтобы вписать его в категории, которыми мы привыкли объяснять себе окружающий мир.
«Неужели идея об автономной личности, индивидуальности настолько захватила наше воображение, что мы оказались не способны принять мысль, что два человека могут вести гармоничную жизнь внутри одного и того же тела?» — пишет исследователь темы Джордж Уинтер.
Психологи считают, что благодаря своей физической особенности сиамские близнецы лучше развивают навыки кооперации, умение находить компромисс и договариваться с другими людьми, оставаясь при этом собой. Это касается разных сфер жизни, в том числе сексуальных отношений между сиамскими близнецами и другими людьми: в необходимые моменты они остаются психологически дистантными.
Близнецов нельзя было разделить с помощью операции
По данным Университета Мэриленда, на 200 тысяч новорождённых приходится одна пара сиамских близнецов. Обычно эмбрион, из которого в утробе матери развиваются близнецы, разделяется вскоре после зачатия. Сиамские близнецы рождаются, если это разделение происходит позже.
Их выживаемость колеблется от 5 до 25%. Как правило, сиамские близнецы умирают естественной смертью в молодом или среднем возрасте. Ронни и Донни Гэлион, дожившие до 68 лет, уникальны в своём роде. Существует несколько типов сиамских близнецов — в зависимости от того, как соединены их тела. Омфалопагия — один из типов, когда тела соединены в нижней части грудной клетки — встречается у 20% детей. У них общая печень, диафрагма, пищеварительная система, но свои сердца, и операции по разделению у таких пар обычно заканчиваются благополучно.
Близнецы Ронни и Донни Гэлион считаются единственным известным учёным примером омфалопагии, когда разделение близнецов по медицинским причинам было невозможно
Окончательное решение об операции с одобрения врачей принимают родители. В некоторых случаях она необходима — если в несимметричной паре близнецов тело одного более развито и берёт на себя больше нагрузки, а второй плод «паразитирует». Таким образом под угрозой оказывается жизнь обоих, и родители и врачи делают выбор в пользу более крепкого ребёнка, который выживет после сепарирования.
На пенсии близнецов поддерживала семья и горожане
Большую часть жизни Ронни и Донни провели, выступая на различных ярмарках и в цирках, чтобы заработать на жизнь. Выйдя на пенсию, они жили в купленном на собственные деньги доме, чем ужасно гордились. Последние годы стареющим близнецам требовалось больше ухода, и они переехали в дом к своему младшему брату Джиму.
Джим родился, когда близнецам было 11 лет, и между младшими членами семьи установилась крепкая тёплая связь. Например, братья разрешали маленькому Джиму сидеть на их животе — в том месте, где начиналась общая часть их тела.
«Тогда они были нашими кормильцами, и то, что я делаю, — своего рода благодарность. Но я поступаю так, потому что хочу, а не потому, что вынужден. Они работали, чтобы мы могли вырасти», — говорил Джим.
Близнецы были знаменитостями в родном городе, и жители и организации Дейтона помогали приспособить окружающую среду к их особым нуждам. Технологический департамент больницы в Гранд-Рапидс спроектировал для них специальную кровать, которую установили в комнате близнецов на благотворительные средства. До этого (то есть до 59 лет!) близнецам приходилось спать по очереди: лежать прямо на кровати одновременно они не умели. Также местные жители на собственные средства оборудовали дом Джима специальным входом для инвалидов, чтобы близнецы могли без проблем покидать его для прогулок.
В многочисленных интервью близнецы повторяли, что не жалеют ни о чём в своей жизни. Уход за ними был непростым, но, по словам супруги Джима Мэри, не было ни дня, когда в благодарность за заботу она бы не слышала от них «Я тебя люблю» и «Спасибо».
В тексте использованы материалы Dayton Daily News, SideShowWorld, Mlive.com, исследование «Medical and legal aspects of Siamese twins' life», эссе Джорджа Уинтера «The ethics of separating conjoined twins», а также фрагменты из Encyclopedia of Applied Ethics 2012 (Second Edition).