Всем привет!
И вновь в комментариях вопрос, заслуживающий отдельной статьи. Очень хочу ответить на него даже не столько для задавшего его человека, сколько для родителей таких же, как моя дочь Марина, "особенных" детей. Потому что подобные вопросы и им задают окружающие, а иногда и они самим себе. И сразу хочу пояснить любителям "судить за всех", что в статье высказано сугубо мое мнение, основанное о моем жизненном опыте, и не претендующее на истину в последней инстанции. Каждый читатель волен сам для себя сделать из нее выводы.
Итак, вопрос (цитата): Вам не жалко свою дочь, чисто по человечески? Вы бы хотели СЕБЕ такую судьбу? Чужие окружающие люди зачастую добрее к таким детям, чем их родители
Мой краткий ответ читательнице: Если бы я могла забрать ее судьбу себе, я бы сделала это не задумываясь! Но это невозможно, поэтому мы с ней проходим весь путь ВМЕСТЕ. Жалость не то чувство, которое должны испытывать родители таких детей. Они должны сделать все возможное, чтобы улучшить жизнь ребенка, его здоровье, развитие. "Ах, ты мой бедный, несчастный!" или "Ты- молодец! Я горжусь тобой!" - в какой из этих фраз (и чувств) больше доброты?
Собственно, вопрос по тематике можно разделить на три части:
1. Чувство жалости к дочери-ментальному инвалиду;
2. Хотели бы себе такую судьбу, как у дочери?;
3. Чужие люди добрее к таким детям, чем родители.
Об этом и поговорим.
1. Немного предыстории. На главном фото дочка как раз в том возрасте, когда нам озвучили наш предварительный психиатрический диагноз (окончательный тот же несколько позже). Напомню, в результате родовой травмы у нас началась гидроцефалия, потом эпилепсия, а результатом приступов стало нарушение интеллекта. С момента рождения дочери врачи говорили "есть шансы стать здоровой". Для меня эти слова были ориентиром, лучом света в борьбе за здоровье дочери. Мы много лежали по больницам, ходили по врачам, делали процедуры, уколы, сдавали анализы, горстями пили таблетки... В какой-то момент услышали заветное "практически здорова" (когда мы победили гидроцефалию). Но пришла эпилепсия и все началось сначала... Было ли мне тогда жалко свою крошечную дочку? Да! Было очень жалко и сердце обливалось кровью, когда ее настигал приступ, а ты ничего не можешь сделать, ничем не можешь помочь... Только прижать после приступа к себе и жалеть-жалеть-жалеть... А себе говорить: "Ты не имеешь права отступать! Ты должна добиться улучшений! Ты не сдашься!" И вновь бороться.
Я перепробовала массу вариантов смены жалости (внимательные читатели уже знают мое отношение к этому чувству) на другие чувства. У нас тогда даже появилась своя игра, очень долго выручавшая меня и учившая дочку быть ответственной: если мне надо было ко врачу или на процедуры, значит, туда меня вела дочь (по дороге утешавшая меня и жалевшая после приема).
А однажды все изменилось. Резко и внезапно в один прекрасный (по другому не скажешь!) день слово "Я" стало словом "МЫ"! Мы с Маришей шли на очередную сдачу анализов крови из вены. На процедуру, которую она всегда очень боялась (у нее вены глубоко и часто колют по несколько раз). А я всегда ее успокаивала перед ней и жалела после нее. Не знаю, наверное из-за замечательной солнечной погоды в тот день вместо привычных "не бойся", "все будет хорошо" и т.п., я вдруг сказала: "Ты же лидер, супергерой, а они ничего не боятся! Не бойся и ты! Ты - молодец! Я всегда буду гордиться тобой!". Марина глубоко задумалась. Она и правда по натуре лидер и я часто замечала, что ей не нравилось, когда ее жалели... В тот день мне не пришлось ее жалеть.
Осталась невостребованной жалость и по сей день. Потому что я перестала отделять ее от себя, пытаться спрятать от нее ситуацию, прятать ее от борьбы за нее же. Дочь знает свои диагнозы, знает требования, ограничения, понимает, что все, что мы вынуждены соблюдать и делать - крайне необходимо для сохранения и поддержания ее здоровья. В этой борьбе с нашей стороны мы с ней выступаем единым фронтом под словом "МЫ"!
После этого прогресс и в лечении, и в ее развитии и восстановлении сдвинулся с места и пошел вперед куда быстрее. Оглядываясь назад, могу сказать, что для нас это был великий шаг вперед.
"Ты - молодец! Я горжусь тобой!" И этим все сказано!
2. Собственно, в ответе читательнице я озвучила свою основную мысль. Да, если бы можно было... Невозможно. Это факт. И наша действительность тоже принята мною, как факт. Значит, мне надо сделать ее жизнь со мной (акцент для любителей констатации факта невозможности для дочери полноценной жизни) максимально интересной, насыщенной яркими событиями, открыть ей мир с разных сторон, дать возможность реализовать себя. И решить вопрос о ее будущем после моего ухода. Задачи не из легких, но мне их надо решать. Чем я и занимаюсь (параллельно работая и занимаясь домом и саморазвитием).
И потом, а кто что знает о своей судьбе? Вопрос, ответ на который знают только будущее и Бог...
Мы многое не в силах изменить.
Хотя порой так хочется сорваться,
Перелистнуть, перечеркнуть, забыть
И больше с этой мыслью не встречаться.
Мы люди, но себя порой ведём,
Как боги, не обдумав всех последствий.
И почему-то, их не признаём,
Переводя всё в маленькое бегство.
Мы многое не в силах изменить,
Хотя порой, так хочется исправить.
Пойти другим путём, в другую жизнь,
Но прошлого, увы не переправить.
(источник - https://stihi.ru/2020/08/13/8896 )
3. Всегда и во всем есть человеческий фактор. Если вы видите семью, в которой ребенка-инвалида (не только ментального) откровенно не любят, это конкретный случай. В обобщении и распространении этого опыта на все семьи (даже многие, используя слово "зачастую") я не вижу смысла, потому что знаю иную сторону: вижу дружные и любящие семьи в Центре "Особый ребенок" в нашем городе, читаю форумы родителей таких деток в соцсетях.
Опять же сделаю акцент на вопросе, что считать добрым отношением чужих людей? Если пустое восклицание соседки: "Бедные вы, бедные! Горе-то какое! Как же вы дальше жить-то будете?", - это не проявление доброты. Это констатация тяжести чужого положения и не всегда с добрым подтекстом. От таких кислотных проявлений чужих чувств стоит держаться подальше, потому что они токсичны для самооценки, уверенности в себе, реальной оценки собственного положения. Для самого настроя на борьбу.
Стоит учить свое окружение сопереживать, а не сочувствовать и жалеть. Наши с дочерью родные, знакомые, коллеги и друзья никогда не скажут ничего подобного, и их истинно доброе отношение для нас бесценно.
Подписывайтесь на канал, ставьте лайки, пишите комментарии! Всегда Вам рада!