Моя уважаемая читательница Нина задала мне вот такой вопрос: "от куда берутся дети с таким диагнозом Спинально мышечная атрофия? " А ведь она права, ещё три месяца назад, лично я даже понятия не имела что есть такое заболевание. Ни по тв, ни в интернете мне на глаза не попадалась информацию об этом. Но, как выяснилось, этому есть объяснение. Дело в том, что чудо лекарство, которое дарит вторую жизнь таким деткам, как мой племянник Степашка стало доступно только с января этого года. Zolgensma - так называется это лекарство изобрели его в Америке. Но, как у нас в России бывает, одна рука даёт, а другая забирает. Дали родителям таких деток огромную надежду на исцеления, и тут же поставили перед ними почти невыполнимую задачу жизни. Цена такой жизни 180000000 наших рублей. И вот вам, и мне ответ на вопрос откуда взялись эти детки. Да, они были были всегда и тихо умерали под другим заключением врачей, это конечно уже мое мнение. Не было никакого смысла офишировать эту болезнь. Но сейчас, появилась пусть даже маленькая надежда на спасение своего ребенка, так почему не воспользоваться.