Начала писать о Захаркиной программе по АВА, да не пишется. В голове сидит комментарий о том, что жаль второго ребенка, живет в таком кошмаре.
Впервые читающим коротко: это канал-зарисовка о жизни семьи из четырех человек и сухопутной черепахи, где папа работает, мама пять с хвостом лет осуществляет уход (но все никак не уйдет) сначала за старшим сыном (Захар, 5 лет, РАС - расстройство аутистического спектра), потом за младшей дочерью (Маша, 3,5 года, дикция прихрамывает, но в целом, норма).
Слышали про такое понятие как "качество жизни"? Пока я считала сына нормально развивающимся ребенком, о качестве жизни я не знала и знать не хотела. Сейчас на форумах, в вебинарах, лекциях и прочих публичных активностях, посвященных людям с аутизмом и жизни их семей, это понятие широко обсуждается.
Я не теоретик, меня, к моему недовольству и внутреннему возмущению, накрыло сразу практикой, поэтому термины это не мое. К слову, если читающих меня обижает и напрягает слово "нормотипичный", я не буду его использовать. Не считайте, что прогибаюсь, просто мне важна суть, а не наименование. И я благодаря некоторым недобрым посылам свыклась с "нормальный" и "ненормальный", и в общем-то, уже не режет.
Так вот, для меня качество жизни - удовлетворенность различными составляющими этой самой жизни. Пока мы с мужем жили вдвоем в ипотечной однушке без балкона, оба работали, не шиковали, вкладывались в ремонт, меня в принципе качество жизни устраивало. Сейчас, если взвесить все сухо и беспристрастно, какая разница, с инвалидностью мой сын и нарушениями развития или нет? Что так жизнь - никому не пожелаешь, что иначе - от зарплаты до зарплаты, урезая все, что можно, выплачивая кредиты и пытаясь выжить.
Есть же среди подписчиков люди, никак не связанные с темой ментальных нарушений развития? Довольны ли Вы своей жизнью в плане материальной составляющей, обеспеченностью учреждениями сферы здравоохранения, образования, культуры? Думаю, нет.
Вот и выходит, что по факту мне тяжелее только в том, что я безвылазно нахожусь дома (ну, грубо говоря) и с каждым днем деградирую без работы. Труд же облагораживает. Это предисловие к рассказу о кошмаре🙂