Предыстория:
«Вероятно, я родился с нарушением зрения (VI). Официально был признан слепым в возрасте двух лет, но не на 100%. Я все еще вижу свет в левом глазу, но только смутно, без определенных форм, цветов, оценки расстояния. На правый глаз я полностью ослеп (nulla lux) с 2017 года.
Когда мне было пять-шесть лет, слух стал ухудшаться, так что я научился нормально разговаривать. Получил свой первый набор слуховых аппаратов в семь лет и имплантат улитки на правой стороне в 13 лет. В 16 лет меня официально признали слепоглухим
Я провел три недели в юношеской психиатрии после эпизода выгорания / средней степени тяжести (депрессия, которая случилась до сих пор только один раз) в сочетании с суицидальностью и проходил долгосрочное лечение до 2019 года. Тем не менее мне удалось окончить обычную среднюю школу как первый слепоглухой парень в Германии в 2018 году.
Теперь, с сентября 2019 года, я изучаю прикладную математику и информатику и работаю разработчиком математико-технического программного обеспечения на тренингах. Также живу в одиночестве и делая свои собственные ошибки: Так вот как устроена взрослая жизнь?».
Приятного чтива!
Что заставляло вас жить в отчаянные времена, что было для вас самым большим источником положительной энергии? Я также окончил среднюю школу в Германии - была ли ваша школа подготовлена для вас или вам нужно было предоставить все необходимое для занятий?
Самым большим источником позитива были мои друзья и семья, которые не боялись "надрать мне задницу", когда мне это иногда нужно. Один как-то кричал на меня: «Если ты не скажешь родителям, что склонен к самоубийству, я скажу! У меня нет желания стоять у твоей могилы в ближайшее время!»
Моя школа не была подготовлена, но правительство Германии заплатило за мое оборудование, а также за помощника по интеграции и беседы с письменными переводчиками.
***
Вы упомянули, что постепенно оглохли. Какая была конкретная причина этого?
У меня одна или несколько генетических мутаций. Мои зрительные и слуховые нервы не получают достаточно крови и поэтому медленно и безболезненно отмирают. Если бы вы посмотрели на мои нервы, они были бы желтоватыми, а не розовыми.
***
Как человек с нарушением обучаемости, я удивляюсь, как такие люди как вы, преодолевают препятствия и справляются с невозможным. Мне было любопытно, почему вы решили изучать математику и программирование?
Я люблю программировать. Это интересно, требует логического решения проблем, а для изящных решений - очень нестандартного мышления. Я считаю, что программисты тоже в каком-то смысле художники.
Математика просто необходима, если вы изучаете компьютерные науки. Поэтому я подумал: «Если я все-таки занимаюсь математикой, можно с таким же успехом заниматься прикладной математикой для более практического подхода».
***
Какой у тебя распорядок дня? Кроме того, какое у тебя хобби? Влияет ли ваше нарушение на вашу способность получать от них удовольствие?
Обычно я встаю в 6, 6:30, завариваю чай, душ и т. Д., Затем у меня либо работа с 8:25 до 17:00, либо университет с 8:00 до 11:30, затем упражнения для предметы. После того, как я закончу со всем, что мне нужно, я сделаю домашнее задание, уберу свою комнату и т.д. Так что ничего особенного.
Хобби - немецкое Джиу-Джитсу, скалолазание, чтение и программирование. Подниматься сложно, так как я всегда должен «чувствовать» следующую опору, опору руками / ногами; Джиу-Джитсу тоже может быть немного сложным, но это очень похоже на танец - вам просто нужно повторять движения достаточно часто, и ваше тело запомнит. Программирование идет неплохо, за исключением стилизации веб-страниц или графических пользовательских интерфейсов.
***
Как бы вы описали свои сны? Ваши воспоминания?
Сны: очень похожи на мою повседневную жизнь: сосредоточены на прикосновении, некотором звуке и, возможно, на свете / тени, потому что это то, что я чувствую. Также ощущения близости: иногда я просто знаю, что что-то есть, не ощущая этого каким-либо особым образом. Мой мозг делает все, что делает нормальный мозг: обычно посылает мне сбивающие с толку сны, иногда сны, которые очевидны для интерпретации (вызванные чувством вины / страха, иногда эротические сны, а иногда просто приятные (например, моей собаки).
Воспоминания: они очень похожи на мои сны, но менее беспорядочные, более последовательные. У меня хорошая память на числа, ходы и секреты, но плохую память на свидания).
***
Вы упомянули, что изучаете прикладную математику и компьютерные науки, которые, вероятно, будут включать некоторые формы веб-дизайна. Следовательно, как веб-дизайнеры могут сделать веб-сайты более доступными для слепоглухих пользователей?
ПОЖАЛУЙСТА, НЕ ИСПОЛЬЗУЙТЕ Google ReCAPTCHA. Это эквивалент фразы: «Ты не пройдешь!». Мне нужно использовать TeamViewer или постороннюю помощь, чтобы выбрать дымоходы и т.п. Скорее генерируйте случайный текст, или задавайте вопросы безопасности ... На самом деле, есть много способов раздражать ботов, и Google ReCAPTCHA все равно переоценен ;-) Кроме того, все, что помогает слепым / слабослышащим / глухим пользователям, как правило, помогает и слепоглухим.
***
Можете ли вы сыграть средне в пинбол?
Я в этом сомневаюсь :-D Если только цель пинбола не состоит в том, чтобы получать удары как можно чаще ...
***
Вы умеете пользоваться смартфоном? Если да, то как?
Да, я использую обычный iPhone 8. «Настройки -> Специальные возможности -> VoiceOver» - встроенная программа чтения с экрана. НЕ включайте это, не посмотрев сначала на жесты VO. нажатие превращается в двойное нажатие, например, если VO включен. Я подключаю свой телефон к дисплею Брайля, чтобы читать, что на экране (в основном).
***
Вы упомянули, что говорите нормально, но как узнать, что ВАМ говорят?
Это трудная часть. Самый простой - они пишут, я говорю. Но тактильный язык жестов или рисование букв на ладони тоже работает. Я стараюсь оставаться вариативным, чтобы предлагать людям большой набор методов общения на выбор в соответствии с их потребностями и способностями.
***
С вашим имплантатом вы хорошо слышите? Трудно представить, чтобы у вас не было ни одного из этих чувств. У вас есть собака-поводырь или человек, который помогает вам передвигаться?
Нет, я плохо слышу даже с помощью имплантата и слухового аппарата, а попытки понять людей быстро утомляют меня (полчаса словесного разговора, и я зеваю без перерыва).