Все трое детей в семье Степановых имеют различные заболевания. Самый сложный случай у Коли, которому сейчас 8 лет. Мальчик родился недоношенным, это сказалось на его здоровье. Его родители делают все, чтобы сын развивался и победил свои недуги. Лечение в Центре здоровья детей Минздрава РФ поможет ребенку укрепить мышцы и суставы, чтобы мальчик мог полноценно ходить, бегать и играть в футбол.
В декабре 2012 года в семье Степановых родился второй ребенок, сын Николай. Всего в семье сейчас трое детей. И старшая дочь, Марина, и младшая, Ксения, имеют ряд заболеваний. С Колей беременность протекала прекрасно, родители были уверены, что все будет хорошо. Однако – как подозревает Юлия Степанова, из-за неосторожных действий врача на осмотре, буквально через пару дней началось кровотечение. Юлию срочно госпитализировали, каждая секунда была на счету. Врачи спасли ребенка: в итоге Коля родился на 27 неделе, весом 1150 граммов. У мальчика целый букет заболеваний: ДЦП, задержка развития, спастическая диплегия, поражение центрального отдела зрительного анализатора, косоглазие, астма, паховая грыжа, гемангиома головы. С какими-то уже удалось справиться, а с другими еще идет борьба.
Первый месяц Коля провел в реанимации. «Каждый день мы ждали встречи со своим сыночком. Когда мы приходили, он менялся в поведении, прислушивался к нашим словам. Сын не мог самостоятельно дышать, 21 день был на ИВЛ. Перенес затяжную пневмонию, каждый день был борьбой за жизнь, - рассказывает Юлия Степанова. - Потом обнаружили жидкость в легких. По совету священника мы крестили сына в ночь на 31 декабря. Это были критические дни, Коля выжил. Не могу выразить эмоции тех минут, когда я впервые взяла сына на руки».
В три месяца мдаденца выписали домой. Сначала пришлось сделать операцию по удалению паховой грыжи, потом на голове появилась гемангиома, мальчику делали прижигания. Затем начали заниматься лечением глаз. Малыш пережил болезненные манипуляции с введением в глаза катетеров, потом глаза лечили более щадяще - лазером и электрокоагуляцией. «Наконец Коля улыбнулся моей улыбке. Стало понятно, что зрение есть. Коля сейчас видит, но все время встает вопрос об операции по косоглазию, однако пока врачи выжидают», - говорит Юлия.
После массажей и ЛФК в 9 месяцев Коля делал попытки перевернуться. В 1 год и 3 месяца встал около кроватки, в 1,5 года сделал первый шаг в кроватке. Только в 2 года и 9 месяцев сделал первые самостоятельные шаги, смог стоять без опоры. «Все первые годы мы с Колей проводили в больницах. Из-за этой ситуации муж лишился работы. Евгений работал в «Росатоме», первый раз ему разрешили взять больничный – он лежал с Колей больнице. А после второго раза сказали, что такой работник им не нужен. Мужу пришлось оформить уход за ребенком с инвалидностью», - говорит Юлия.
В 5 лет Коля начал ходить в группу детского сада для детей с нарушениями зрения, в это время, благодаря постоянному общению с другими детьми, у мальчика произошел резкий скачок в физиологическом и эмоциональном развитии. А в этом году Коля пошел в первый класс коррекционной школы, детям в классе помогают тьюторы. Мальчику очень нравится ходить в школу, он с радостью делится впечатлениями. Правда, за счет двигательной неловкости Коле сложно писать и, хотя он и тренировался все лето, пока письмо дается непросто, мальчик порой отчаивается, но все же не сдается.
Коля уже нашел новых друзей в школе. Он очень внимателен к своим вещам, старательный, аккуратный, ничего не забывает. Коля любит заниматься на горных лыжах в проекте «Лыжи мечты», играть в мяч, петь песни. Играет в шашки, в шахматы – с дедушкой, родителями, а еще ходит в кружок «Юный артист», но и это еще не все – мальчик просит маму записать его еще и в кружок по ЛЕГО-конструированию. Коля любит животных, а больше всего увлечен акулами. Говорит, что хочет изучать акул, когда вырастет.
Сейчас одна ножка у Коли не опускается полностью на стопу, и ему трудно ходить. «Мама, а почему у вас всех две ножки ходят, а у меня нет?» - спрашивает мальчик родителей. «Нам приходится осторожно объяснять, что он такой же, как мы, но при этом надо работать и стараться. Коля очень активный, но его заболевания, тонус мышц мешают ему прыгать и бегать, а ему этого так хочется! – говорит Юлия. – Сын мечтает о футболе, и мы уверены, что когда-нибудь это у него получится!». Каждый раз перед курсами лечения встает вопрос, делать операцию или нет, но пока врачи не хотят вмешиваться в растущий организм: скачки роста приличные, в эти моменты мышцы не успевают за костями. Помогают занятия, массажи, ЛФК, специальные упражнения.
Врачи ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава РФ готовы принять Колю на лечение, которое поможет укрепить мышцы и суставы. Курс лечения стоит 76 200 рублей, семья не может самостоятельно оплатить его. Лечение поможет максимально полному восстановлению двигательных функций, повышению адаптации ребенка, улучшению качества жизни и социализации», - отмечают врачи Центра.
Помочь Николаю можно на сайте фонда "Линия жизни"