РС - рассеянный склероз. Неизлечимое аутоимунное заболевание.
Аудитория моего канала растет, часто в комментариях спрашивают "Что такое РС", хотя в шапке профиля все написано, но не суть.
Ведь по факту читатели правы - а в чем разница обычной жизни и жизни с РС?
Я, получается, и задачу-то основную не выполняю, про РС не рассказываю... да потому-то страшно мне. Самообман? Наверно. Но невозможно даже вслух озвучить "это со мной навсегда" - сразу рисуются все страшные "прелести" РС.
И да. Я себя обманываю. Он как бы есть и его как бы нет.
Самые радостные для меня комментарии, когда мне пишут что-то типа "У тебя нет РС" ДА! ДА! ДА! У меня его нет, вы тоже так считаете?)
Но, я отвлеклась. Расскажу, все таки, про жизнь с РС.
РС он бывает разный. У меня - обострениями.
За два года, что я веду канал, обострений не было. Я так счастлива... это очень большой срок!
В начале болезни обострения шарашили меня будь здоров!
Мне было 24 года. Я сразу уволилась с работы. Чтоб не подводить людей. Ведь, когда тебя выписывают из больницы после парализации это не значит, что ты полноценен. Ты еще от месяца до полугода учишься ходить, держать ложку и просто попадать пальцем в нос.
10 лет, как я получаю препараты для изменения течения заболевания, я более менее держусь.
Первые пять лет ежедневных уколов обострений вообще не было и я пахала аки заведенная.
Тогда я даже думала, что выздоровела. Но нет. Потом обострения стали снова, но реже - где-то раз в год.
В общем, что я имею сейчас?
14 лет стажа РС.
3,5 балла по шкале (это для тех, кто в теме)
Какой мой обычный день?
Я просыпаюсь в 6 утра вместе с мужем.
Он идет на работу, я остаюсь дома.
Когда на улице светло, я уже не ложусь спать, когда зима и темно, бывает, что сплю до восхода.
Встаю и первым делом пью таблетку для желудка. Лекарства и уколы одно лечат, а другое... изнашивают быстрее.
Делаю подобие пятиминутной зарядки, но но всегда это успешно - то в боку стрельнет, то шею заломит.
Вот, недавно, крутила головой и чуть не упала от головокружения. Иногда занимаюсь йогой, когда ничего не болит.
Сразу после иду гулять с собакой:
Дальше завтрак. Я люблю бутерброд или яичницу, но варю нелюбимую овсянку, опять для желудка
После завтрака пью таблетки. Нет, не от РС. Всякие. Витамины, например. От РС только по назначению врача
Часто езжу в больницу. То сдать анализы, то получить ответ.
Как бы это не выматывало, но необходимо держать "руку на пульсе".
Раз в три-шесть месяцев езжу в кабинет РС и туда вожу результаты анализов. Там врач смотрит мое состояние, назначает лекарства. Я хвастаюсь, что сходила в поход и прошла по горам 20 км, но она смотрит, как я попадаю пальцем в нос и пишет в заключении "отрицательная динамика".
Я боюсь, что мне перестанут давать импортные уколы. Ведь, в основном, благодаря им у меня сейчас ремиссия.
Ну, вот если я дома, то после завтрака у меня уборка
Уборки много каждый день - мой муж не моет посуду, не убирает вещи, поэтому я делаю это за него. Он работает физически. Устает.
Потом готовка
Собаке я варю раз в 2 дня кашу. Себе и мужу готовлю по мере необходимости, но почти каждый день.
Вот и снова гулять с собакой пора.
Все текущие рабочие, общественные и другие дела, я стараюсь сделать до четырех дня.
Я не работаю, как все люди. Это наше с мужем сознательное решение. Работа "износит" меня быстрее. Так я не выматываюсь и поддерживаю дееспособность, но это не значит, что я не работаю совсем.
Я занимаюсь текстами, рекламой, "шабашками", одним словом)))
Хорошо это или плохо - не буду давать оценку. Так сложилось, жизнь одним днем.
После четырех часов я уже отдыхаю - смотрю кино, читаю книги или интернет.
Когда муж приходит с работы мы общаемся и спать.
Вот так проходят мои будни с РС.
Похоже на маму в декрете или на пенсию. Но у меня нет детей. И я не пенсионерка.
Инвалидности, кстати, тоже нет. Неизлечимая болезнь не значит, что я инвалид. Хотя от дополнительных средств от государства я бы не отказалась)
Сейчас, в период опасности заразиться, я рада, что я дома и не хожу на работу. Не езжу в транспорте.
Но вот завтра поеду опять сдавать анализы, а вечером меня ждет укол и, надеюсь, не ждет обострение. Каждый дееспособный день, как праздник! Я не жалуюсь) Это моя жизнь с РС сегодня.
Всем здоровья! Мы победим!)))