Я сегодня решилась на то, чтобы написать непопулярный пост. И даже не знаю, пропустит ли его Дзен.
Давно думаю на эту тему. Дело в том,что не так давно я узнала про одну страшную детскую болезнь, которая раньше была неизлечима. А сейчас лекарство есть, но стоит оно астрономическую сумму денег (порядка 2 млн.долларов). Это самый дорогой укол в мире. Один укол, который может сделать смертельно больного ребёнка здоровым.
Болезнь называется спинальная мышечная атрофия (СМА). Коварство её в том, что малыш рождается здоровым, но постепенно его мышцы слабеют. Сначала конечности, потом грудная клетка, потом мышцы горла. В итоге дети редко доживают до 2 лет. Они просто перестают дышать.
Что делать родителям, у которых родился такой малыш? У них нет выбора. Они собирают деньги на лечение. Благо, сейчас много возможностей, эпоха интернета. И многие уже собрали эту не укладывающуюся в голове сумму.
Я пережила операцию у своего малыша, без которой он бы погиб. Мне не пришлось ни у кого просить денег. И при этом я была на грани нервного истощения.
Что чувствуют родители детей со СМА? Я боюсь представить. Они живут с постоянным страхом, что их единственный малыш может начать задыхаться в любой момент. Что они не успеют...
А ребёнок у них один. Другого не будет. Так как СМА - заболевание генетическое. Оно встречается только у детей, родители которых (оба) являются носителями данного гена. То есть, сколько бы детей они ни родили, все будут со СМА.
Таких деток в мире не так много, несколько сотен. И все они ждут помощи...
Я узнала об этом заболевании случайно. Одна знакомая поделилась ссылкой на страничку в соцсетях девочки со СМА. К счастью, девочке уже сделали такой дорогой и долгожданный укол. Сейчас она на реабилитации.
Примерно тогда же я узнала о другой малышке, которой тоже нужен укол.
Невероятно красивая девочка из Осетии с огромными глазами... Она за несколько месяцев стала мне почти родной. Я, по мере возможностей, оказываю материальную помощь в её сборе. Ведь её родители мечтали о ребёнке 10 долгих лет. И сейчас судьба может забрать у них единственную любимую дочь навсегда. Они очень ждут своего волшебника, тем более в такое светлое время, накануне Нового года. 70% средств, к счастью, уже собрано.
Если вам тоже интересна судьба девочки, можно ознакомиться здесь.
Я не ставлю целью данного поста сбор денег. Никого ни к чему не принуждаю. Пожалуйста, если вы против благотворительности и ненавидите подобные посты, просто закройте его.
Комментарии я закрою. Просто не хочу читать негатив.
Пусть ваши детки всегда будут здоровы! И встретимся на канале!