Ежегодно 2 апреля отмечается «Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма», популярные издания выпускают статьи с пометкой «важно», селебрити постят публикации в поддержку людей с аутизмом, а затем весь мир снова уходит в подполье, ждать следующее
2 апреля.
Мы считаем, что об этой проблеме нужно говорить чаще, не только в отведенный для нее день. Поэтому поговорили с девушками, у которых выявили расстройство аутистического спектра во взрослом возрасте. Алина и Даша поделились с нами своей биографией, первой реакцией близких на свой диагноз и проблемами, с которыми пришлось столкнуться.
Алина, 29 лет, писатель
«В 26 лет я поняла, что у меня аутизм»
Я тогда встретились со старой знакомой, она поделилась, что работает в коррекционном центре для детей-аутистов. Рассказывала истории про этих детей, а я ей: «Стоп, ты сейчас про моё детство говоришь!». Забавно, что моих родителей врачи убеждали, что у них просто талантливый ребенок.
Сейчас мне стало легче общаться с людьми по работе, которые разбираются в теме, им можно сказать: «Ты меня извини, я аутист». И они сразу войдут в положение, переформулируют сказанное, добавят конкретики, чтобы было легче воспринимать, да вдобавок еще извинятся. Для аутиста очень важна прямая и точная коммуникация, иначе стресс из-за разного восприятия информации и мира в целом, обеспечен. У меня вот на этом фоне развился рассеянный склероз.
"Я поддерживаю твоё решение"
Ещё, помимо аутизма и склероза я страдаю ПТСР (тяжёлое психическое состояние, возникающее в результате единичного или повторяющихся событий, оказывающих сверхмощное негативное воздействие на психику индивида).
Когда мне было 8 лет, мой брат погиб в аварии. Родственники страдали, а мне казалось, что горевать не стоит. Я думала, что нужно быть сильной и ни при каких обстоятельствах не расклеиваться. Если мой брат решил, что ему будет лучше в другом мире, то я поддерживаю его решение. Не будь у меня аутизма, я бы может, больше переживала из-за смерти.
Мама в то время была очень строга ко мне, не понимала моего рационализма, моих проблем. Я пыталась ей объяснить, но тогда я ещё не понимала, что очевидное для меня может быть совершенно неясно для нейротипика (термин, который употребляется в сообществе аутизма, обозначает людей НЕ страдающих аутизмом).
«Если что-то идет не по плану – истерика»
Мне кажется, плюс моего диагноза в том, что я вижу детали на которые обычные люди внимания не обращают. Когда мы обсуждаем с издателями мои книги, я до мельчайших подробностей продумываю наполнение и внешний вид каждой страницы. На утверждение дизайна обложки уходит несколько недель.
Я всё анализирую и систематизирую, мне нравится это умение выстроить схему по любому поводу. Но, если что-то идет не по плану – истерика.
Например, так случилось, когда я хотела снять отдельную квартиру. Мне нужно было заранее продумать всевозможные варианты диалогов. Я договорилась о встрече с риэлтером, но в последний момент у него что-то сорвалось, он позвонил и сказал, что будет показывать сам владелец. Я так разволновалась, что перенесла встречу. Через несколько дней, я снова подготовилась и тогда всё прошло нормально.
«Всё по-другому»
Вообще для аутиста неожиданностью может быть всё что угодно. Бывает, иду по улице и представляю, что вот эти бетонные коробки – это человеческие жилища, что лифт – это подъемник, который поднимет меня на мой этаж. Не сказать, что я забываю, что это такое, просто для нейротипиков бетонная коробка – устоявшийся единый образ дома, на который они не обращают внимания, а для меня нет чего-то единого.
С этим связана моя самая интересная история про аутизм. В школе, в младших классах учительница попросила написать письмо инопланетянам. Я, конечно, хотела знать какой объем необходим, на что мне ответили: "сколько напишите". Тогда я впала в мини-истерику, потому что могла бесконечно рассказывать про Землю. Я снова поинтересовалась, хватит ли всей тетради на письмо и получила утвердительный ответ. Так я исписала 12 листов, закончив письмо словами: «Дорогие инопланетяне, мне ещё есть что вам рассказать, но, к сожалению, тетрадь закончилась, прилетайте». Так что я правда нуждаюсь в конкретных инструкциях.
Даша, 22 года, фотограф и графический дизайнер
«Мне поставили диагноз»
Я заинтересовалась аутизмом на втором курсе. Со мной в группе учился парень с этим диагнозом, и я стала замечать сходство в нашем поведении. Потом я искала истории людей с аутизмом и увидела в них себя. Зимой того же года это сходство становилось ещё более очевидно для меня. Я записалась к психотерапевту, и мне официально поставили диагноз «аутизм».
Я не считаю, что это какая-то болезнь, просто мы по-другому мыслим: больше погружаемся в детали, более рациональны, менее подвержены эмоциям.
Мне очень мешают физические проявления аутизма. У меня бывают сенсорные перегрузки, из-за громкой музыки, поведения нейротипиков, яркого солнца. Это состояние схожее с панической атакой, при котором появляется желание любыми способами избавиться от раздражителя, бывает даже, появляется агрессия.
Когда у меня были проблемы с коленом и я ходила с тростью, каждая вторая бабушка говорила, мол, я такая молодая, а уже хожу с палочкой. Такая логика людей не стыкуется с моей логикой и доводит до перегрузок.
Вообще я рада случившемуся, ведь теперь я хотя бы знаю что и почему происходит, поэтому могу найти способы подавления тех же самых перегрузок. Раньше они были интенсивнее и страшнее, так как я не знала что это и из-за чего.
«Да не может быть, ты же нормальная»
Всю жизнь мне казалось, что я просто застенчивая, поэтому мне сложно находиться в больших компаниях. Я думала, что стоит мне попасть в другой коллектив, я стану совсем другой. Когда выяснилось, что у меня аутизм, я испытала разочарование: оказывается, проблему с моей застенчивостью невозможно устранить.
Люди по-разному реагируют, когда узнают, что у меня аутизм. Одни говорят: «Не может быть, ты же нормальная, общаешься, работаешь». Моя мама из этой категории людей. Другие относятся спокойно – аутизм и аутизм. Мой лучший друг так и отнесся к этому известию. Это самый лучший вариант, потому что я ненавижу жалость к себе. Третьи сначала говорят, что готовы поддержать, но потом сливаются со словами: «Прости, я устал».
Тот образ аутистов – неадекватных, недееспособных, странных – который десятки лет назад телевидение и кинематограф заложили в головы людей, всё ещё остался. Люди моего возраста нормально относятся к тем, у кого есть расстройства или просто какая-то непохожесть, даже ментальная. Важно понимать, что не бывает одинаковых аутистов, если человек может ходить, говорить, жить самостоятельно это вовсе не означает, что он не может быть при этом аутистом и наоборот.
Переходите на наш сайт: http://libera.media/
Instagram: @liberamedia