Сыночка мы всей семьёй ласково называем "маленький принц". Такое прозвище он получил не в честь героя знаменитой сказки Антуана де Сент-Экзюпери, а благодаря своей болезни.
У Артюши редкое заболевание - гемофилия, которую так же называют "болезнь голубых кровей" или "царская болезнь".
В этой статье я хочу рассказать от первого лица, каково жить с малышом-гемофиликом.
Что из себя представляет гемофилия?
Гемофилия - заболевание, связанное с нарушением процесса свертывания крови. Проще говоря, кровь слишком жидкая из за недостатка одного из факторов свёртывания. Для этого заболевания характерны внутренние кровотечения, в том числе и спонтанные, появление гематом, гемартроз(кровоизлеяния в коленные суставы). Это заболевание встречается у 1 из 60 000 новорождённых.
К сожалению, полностью излечить гемофилию невозможно, но, путём введения находящегося в дефиците у больного фактора свертывания крови непосредственно в вену, можно предотвратить кровотечение или уменьшать его последствия, предотвращая инвалидизацию.
Как мы узнали о том, что у нас необычный малыш?
На второй день после родов сына на кормление мне не приносили несколько часов. Я решила пойти к медсестре и выяснить в чем же дело, но в ответ услышала: "Ждите врача, он всё объяснит.". Трудно описать испытываемые в тот момент ощущения, одно могу сказать точно - был большой страх. С этим страхом я ходила 5 часов, до того, как наконец мне удалось поговорить с врачом.
Мне сообщили о том, что на месте инъекции против гепатита образовалась большая гематома, а кровь из пальчика, из которого брали на анализ, не сворачивалась до тех пор, пока не сделали переливание донорской плазмы. Тогда нам поставили "геморагический синдром новорождённого" и отправили домой. Выписали нас после того как гематома прошла. В месяц на анализ брали кровь из пальчика и в течение часа кровь не сворачивалась, как и в первый раз. Только после того, как прокапали плазму её удалось остановить. Около 2 недель мы пролежал в краевой больнице. Нам взяли кровь на анализ свертывания и исследование, уже после этого врач определил, что это гемофилия. В 4 месяца сам по себе появился синяк около крыла носа и так же как появился исчез. Когда малыш начал ползать и ходить появилось больше проблем. Вечно синие колени, локти. Малыш очень активный, на месте практически не сидит. Обследования 1 раз в 2 месяца. До того как Ар начал ходить, фактор ставили по факту травмы, затем некоторое время 2 раза в неделю для профилактики. Но пришлось снова ставить по факту травмы, так как организм начал превыкать, что фактор поступает извне и его количество в крови значительно уменьшилось.
Самое страшное во всей этой истории то, что неизвестно, чем обернётся обычное падение или порез.
Берегите своих малышей!