Проблемы юной пензячки с редким заболеванием взяли под контроль в аппарате Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Анны Кузнецовой. Такое распоряжение сделал главный защитник российских детей после приема граждан в понедельник, 2 июля.
За помощью обратилась мама 12-летней девочки, которая страдает редким заболеванием. На сегодняшний день ее диагноз - единственный в области. Главная проблема заключается в обеспечении лекарственными препаратами. Пока маме приходится одно из трех прописанных средств приобретать самостоятельно и контролировать сроки доставки. По словам пензячки, это дополнительный стресс, так как от наличия лекарства в буквальном смысле зависит жизнь ребенка.
«Сейчас этот вопрос решается на федеральном уровне, проведено несколько встреч с министерством здравоохранения, и мы думаем, как сделать необходимые препараты более доступными и дешевыми », - отметила Анна Кузнецова.
Представитель министерства здравоохранения области отметил, что проблемы, действительно есть. В том числе и со сроками поставки лекарств - они связаны с проведением аукционов.
Анна Кузнецова посоветовала специалистам отредактировать сроки, уже зная, сколько на это уходит времени.
Также мама девочки рассказала, что ребенку предлагают не те средства реабилитации, что назначают врачи, поэтому от них приходится отказываться. Не получалось у мамы и дочки ни разу за 12 лет попасть на санаторно-курортное лечение.
«Все вопросы рассмотрим, часть их понятна и уже решается. Это относится к системным проблемам с обеспечением лекарств. Другие можно решить уже сегодня», - пообещала Анна Кузнецова и попросила руководителей ведомств, находящихся на приеме, разобраться в ситуации.