"Слова эти невозможно забыть. В течение всей жизни, в радостные и тяжёлые дни, они будут всплывать в твоей памяти. Те самые первые слова, которые произнёс врач, говоря тебе, что с ребёнком не всё в порядке. Весь долгий и нелёгкий путь, который ждёт тебя, начинается с этих слов". (Kristina Swirydczuk)
Семь кругов ада проходит семья больного ребёнка. Знаю по семьям своих учеников и знакомых. Помощь государства мизерная. Фотографии и истории детей, на лечение которых срочно нужны немалые деньги, каждый день появляются в СМИ. А про скольких детей мы не знаем? Ещё меньше мы знаем, что происходит внутри семьи: что чувствуют родители, бабушки и дедушки, братья и сёстры больного ребёнка.Не все обращаются за психологической помощью. Не везде оказывают такую помощь. Не везде реально помогают. Часто переживания родителей никого не интересуют. Главное, рекомендации выполняйте, остальное - сантименты... Между тем, если с мамами работают специалисты-помощники и помогают им психологически адаптироваться, дети лучше развиваются и переносят болезнь спокойнее и легче.
Уклад жизни семьи меняется в связи с заботой о больном ребёнке. Мама: вынуждена уйти с работы и находиться в режиме "нон-стоп". Поликлиника-больница, аптека, массажи, уколы, анализы. Поиски лекарств дешевле, специалистов лучше, собесы, сбор справок на смешное денежное пособие и т.д. Папа: должен найти подработку, потому что бюджет трещит по швам. Есть опасность вообще вылететь с работы, потому что приходится часто отпрашиваться, чтбы помочь жене. Братья-сёстры внимания родительского недополучают, становятся разболтанными и раздражительными, что тащит за собой ещё ворох проблем. Отдыха нет, покой только снится, посидеть с друзьями - несбыточная мечта. Норма жизни - беспокойство, беспокойство, беспокойство... У некоторых мам оно трансформируется в отчаяние от тщетности усилий, когда не видишь результата, которого хочешь. Затем - в гнев и обиду на собственного ребёнка за его болезнь, за то, что вся семья и мама не живут по-человечески, так, как мечталось. Иногда усталость и гнев вызывают желание просто прибить несчастного ребёнка. Потом - апатия, принятие ситуации, новая надежда - и по кругу.
Как люди выходят из таких психологических ловушек? Вот примеры из опыта семей с больными детьми. Вдруг кому-то поможет.
- Перестаньте винить себя или вашего супруга, или кого-то ещё в болезни ребёнка. Это неконструктивно и лечению не помогает.
- Избавляйтесь от низкой самооценки, больше уважайте и цените себя.
- Не старайтесь всё контролировать. Это невозможно и изматывает.
- Постарайтесь найти общий язык со специалистами. Они тоже живые люди.
- Узнавайте все нюансы течения и лечения болезни. Неопределённость вызывает лишнюю тревогу. А даже неприятная информация может помочь вам составить план действий.
- Думайте о настоящем моменте. Не заботьтесь сейчас, будет ли сын в будущем учиться в вузе и сможет ли родить ваша дочь своих детей.
- Помните, что болезнь может менять поведение ребёнка не в лучшую сторону. Психологические нарушения у больных детей выявляются в 1,5-2 раза чаще, чем у здоровых. Особенно, если ребёнок - инвалид. Иногда нарушения поведения тянутся дольше, чем сама болезнь.
- Неизлечимые болезни детей часто влекут психологические расстройства у родителей. Будьте внимательны к своему состоянию. Не теряйте головы. Берегите себя!
- Общайтесь с ребёнком спокойно и открыто, готовьте его ко всему, что может произойти: инъекции, анализы, госпитализация...
- Воспитывайте ребёнка, как здорового человека. Прочь гиперопеку! Дисциплину и режим никто не отменял. Не позволяйте ребёнку стать капризным домашним "тираном". Найдите разумный баланс между необходимыми ограничениями из-за болезни и развитием ребёнка.
- Позволяйте ребёнку максимально возможную самостоятельность, не бойтесь и не показывайте ему свой страх и беспокойство. Просто вместе радуйтесь общению и жизни.
- Пусть у вас нет врачебного опыта, но у вас есть знание своего ребёнка. Это знание может иметь решающее значение в процессе лечения. Никто лучше вас не оценит изменения, побочные эффекты и улучшения состояния ребёнка. Вы знаете, чего бы хотел ваш ребёнок, как с ним общаться, как его утешить и подбодрить.
- Постарайтесь понять, как сам ребёнок воспринимает происходящее с ним. Имейте в виду, что ребёнок может легче относиться к своей болезни, нежели вы думаете. У детей свои ценности. (Пример. Мама ребёнка с почечной недостаточностью и ожидаемой пересадкой почки описала, что чувствует она сама, и высказала предположение, что может чувствовать её сын. Потом она попросила сына сделать то же самое. Оказалось, что мальчик не так подавлен болезнью, как считала мама! А вот её подавленное состояние делало жизнь ребёнка и его адаптацию к болезни более трудными. Напряжение мамы заставляло ребёнка бояться любых лечебных процедур. Когда мама изменила поведение, процедуры перестали быть страшными. "Мы научились слушать ребёнка и помогли ему достичь успеха самому. Мы больше не пытаемся делать всё за него". Пример. Папа считал, что сын постоянно мучается от боли в суставах. Однажды отец пришёл за сыном в школу и увидел, как тот играет с другими детьми. Движения ребёнка были затруднены, но он был радостным и увлечённым игрой. Выяснилось, что боли у сына усиливались, когда папа был рядом. Беспокойство папы передавалось мальчику.)
- Научите ребёнка методам контроля и управления своим состоянием: дыхательным упражнениям, расслаблению, позитивному мышлению. За режимом приёма лекарств и некоторыми процедурами тоже может следить ребёнок.
- Помните, что поглощенность заботами о больном ребёнке может привести к ухудшению отношений в семье. Заботьтесь о создании нормальной жизни для всех членов семьи. Старайтесь вырываться куда-нибудь вдвоём с супругом хотя бы на пару часов в месяц. Не ссорьтесь по вопросам лечения. Договаривайтесь, принимайте решение вместе. Поддерживайте друг друга.
- Помните, что проблемы, тревожащие вашу семью, часто зависят не от природы болезни ребёнка, а от вас самих. Сплочённость семьи, эмоциональность, открытость в общении, отсутствие конфликтов, стабильность позволят лучше справиться с болезнью или контролировать её течение.
- Бывает, что семью и мамы-папину психику спасает рождение другого ребёнка, здорового. Родители продолжают так же ухаживать за старшим ребёнком-инвалидом, но уже нет тягостного ощущения жизни. И старшему становится легче.
Главное, помните, что чудеса бывают! Аркадий Цукер, известный бизнес-консультант, родился с тяжёлой формой ДЦП. Врачи поставили крест. Пережил невозможность свободно совершить простые действия (застегнуть пуговицу, завязать шнурки), парализацию, издевательства одноклассников. Аркадий и его отец называли это "временными трудностями". В 17 лет создал свою компанию, стал успешным человеком. По его истории создали фильм "Временные трудности".
Ваши отклики буду рада прочитать здесь: annalitts71@gmail.com