Пит Кэнфилд сказал, что он использовал страницу GoFundMe, чтобы помочь собрать деньги для экспериментального лечения стволовых клеток для его хронической болезни легких, но это не сработало, и его болезнь прогрессировала.
Исследование, опубликованное во вторник в «Журнале Американской медицинской ассоциации», сосредоточилось на некоммерческих клиниках, которые используют рекламу прямого потребителя для дорогостоящих неоперативных методов лечения стволовыми клетками для таких состояний, как хроническая болезнь легких, болезнь Паркинсона, рассеянный склероз и артрит.Лечение часто продается как лекарство или с обещанием значительно улучшить здоровье.
Пациенты, которые считают, что реклама иногда обращаются к crowdfunding веб-сайтам, когда их медицинская страховка не будет платить. В исследовании рассматривался GoFundMe, один из самых популярных онлайн-сайтов для личного сбора средств, и YouCaring, аналогичный сайт, который GoFundMe приобрел в прошлом месяце. За четыре месяца прошлого года исследователи обнаружили 408 молей, связанных с обработкой стволовыми клетками, которые получили обещания на сумму около 1,5 млн. Долларов от 13 050 доноров.
Исследователи заявили, что большинство кампаний повторили претензии компаний, непреднамеренно распространяя потенциально вводящие в заблуждение сообщения. Некоторые клиники поощряют пациентов использовать crowdfunding, а сайты crowdfunding рекомендуют делиться просьбами в социальных сетях, чтобы помочь собрать средства, сказал ведущий автор исследования Джереми Снайдер, биоэтик из Университета Саймона Фрейзера в Бернаби, Британская Колумбия. По его словам, их часто отчаянные личные истории дают клиникам дополнительную рекламу.
В исследовании не было показано, сколько пациентов в конце концов прошли лечение стволовыми клетками или как сообщали о тех, кто делал это, но о смерти и о постоянной травме, в том числе о слепоте от недоказанных методов лечения стволовыми клетками.
В исследовании подчеркивается феномен, который получил мало внимания, и Снайдер сказал, что он «удивлен масштабом этого».
«Там нет вины для отдельных людей. Они как-то в ловушке, - сказал он. «Они хотят верить много раз, что это действительно меня излечит. Это абсолютно душераздирающая ситуация».
Отчасти проблема заключается в том, что клиники могут обойти регуляторный контроль, сказал Снайдер.
Администрация США по контролю за продуктами и лекарствами имеет право регулировать продукцию стволовых клеток и пообещала в прошлом году расправиться с врачами, продающими рискованные, недоказанные методы лечения.
Стволовые клетки обладают способностью к размножению и регенерации ткани.Они изучаются как потенциальный способ лечения многих заболеваний, но одобрены лишь несколькими медицинскими процедурами, включая стволовые клетки донорского костного мозга для лечения лейкемии и других заболеваний крови.
В исследовании освещаются методы лечения, которые включают взятие стволовых клеток из собственного жира или крови пациентов, их обработку в лаборатории и возвращение их в организм посредством инъекции или инфузии.
Пит Кэнфилд, из Спокана, штат Вашингтон, имеет неизлечимое состояние легких, называемое хронической обструктивной болезнью легких. Он сказал, что прочитал о методах лечения стволовых клеток крови, предлагаемых Институтом легких, клинике Скоттсдейл, штат Аризона, и полагал, что они облегчат его затруднения в дыхании.
Он вел кампанию GoFundMe, ищущую $ 10 000, когда его страховщик отказался платить, написав, что лечение «имеет потенциал добавить несколько лет в мою жизнь». Он собрал 1050 долларов, в основном от родственников.
65-летний Кэнфилд сказал, что он превысил свою кредитную карту, чтобы покрыть остальные, и получил лечение в апреле 2017 года. Он сказал, что кровь была снята с руки, обработана каким-то образом и снова введена обратно в ту же руку.
«Они утверждают, что когда они вставляют стволовые клетки, они автоматически перейдут к органу, который нуждается в нем больше всего», - сказал Кэнфилд. «Я немного скептически относился к этой части претензии, но я не ученый».
Результаты оказались не впечатлены.
«Я не думаю, что это помогло улучшить мое физическое благополучие», - сказал он.
Кэнфилд сказал, что его болезнь с тех пор ухудшилась, и теперь он использует кислородную машину почти круглосуточно. Он отказался от предложения клиники сделать вторую процедуру, сказав: «Я не собираюсь тратить деньги или свое время».
Институт легких не ответил на несколько запросов по телефону и электронной почте для комментариев.
В письменном заявлении GoFundMe заявила, что она удаляет любые кампании, которые нарушают условия обслуживания сайта, но что она позволяет просить финансировать медицинское лечение, которое является экспериментальным и частью законных исследований. Компания заявляет, что возвращает доноров, если обнаружено злоупотребление.
Кампании GoFundMe выросли более чем на 5 миллиардов долларов с момента запуска сайта в 2010 году. Более трети собранных в прошлом году денег пошли на медицинские кампании.
Adrienne Gonzales, писатель, который начал страницу GoFraudMe Facebook и веб-сайт после прочтения мошенников с использованием GoFundMe для доноров флиса, сказал, что crowdfunding служит важной цели, но «что-то вроде дикого запада».
Требование пациентов предоставить письмо-подтверждение от своих врачей было бы несправедливым, но «в то же время это люди, которые просят весь интернет за деньги», - сказала она.
Доктор Джереми Сугарман, биоэтик из Университета Джона Хопкинса, сказал, что сайты, содержащие обратную связь, могут помочь обуздать некоторые проблемы, рекомендуя, чтобы пациенты и семьи, ищущие средства, консультировались со своими врачами по поводу требований к лечению или относили их к другим авторитетным ресурсам.
Sugarman работает с комитетами по этике и политике в Международном обществе исследований стволовых клеток, который предлагает онлайн- рекомендации для пациентов, рассматривающих лечение стволовыми клетками, в том числе:
- Каковы возможные выгоды? Каковы риски?
- Каковы научные доказательства того, что эта процедура будет работать?
-Как многие люди стали лучше от этого лечения, а сколько нет?
Не теряйте данный канал
https://zen.yandex.ru/media/id/5ac3d7491aa80cdd7d529e2f
из "Поля зрения", подписывайтесь на него, ставьте лайки и получайте самые актуальные, захватывающие, интересные и полезные темы, события, факты о здоровом образе жизни как в России, так и в мире)))