Британская женщина, которая считается единственным человеком в мире, которая будет диагностирована с двумя терминальными заболеваниями, связывает свои надежды с новым наркотиком после того, как ей сообщили, что ей осталось менее шести месяцев.
Врачи рассказали одной маме Джо Смиту, у которого легочная гипертензия и лимфатический рак, что она может умереть в любой момент в течение последних трех лет.
Несмотря на все трудности, 40-летний Смит сумел удержать обе болезни в страхе, но теперь они нанесли свой урон своему сердцу, и ее прогноз очень мрачный.
Сканирование эхокардиограммы показало, что ее сердце так сильно ухудшилось, что может потерпеть неудачу в любое время, и без медицинского вмешательства у нее осталось менее шести месяцев.
Но Смит из Эксетера, Девон, надеется, что новый препарат под названием Иматиниб может дать ей больше времени после того, как ее консультант сделал успешную милосердную просьбу перед комитетом по этике NHS.
Побочные эффекты включают сердечную и почечную недостаточность и внутреннее кровотечение, но это риск, который Смит готов принять ради своего 8-летнего сына Руди.
«Я не ожидал, что какое-либо лечение придет так быстро или даже совсем», - сказал Смит. «Насколько мне известно, больше ничего не было».
«Я чувствую себя настолько привилегированным, чтобы начать это новое лечение, - сказала она, - мне пришлось пройти через несколько обручей, поскольку это не одобренный препарат для легочной гипертензии, потому что в испытаниях у него была клетчатая история».
«Смертельные случаи на суде были во многом вызваны внутренним кровотечением, но когда вы смотрите на результаты, в группе плацебо также погибло большое количество людей», - сказала она.
Препарат стал первой высокоэффективной терапией для хронической миелоидной лейкемии (CML), а в прошлый понедельник, 23 апреля, Смит начал принимать его в надежде, что может улучшить свое состояние.
У нее уникальное сочетание болезней, и врачи сказали, что шансы на страдания превышают 5 миллиардов к одному.
Смит впервые заметил, что она устала и истощена от энергии через шесть месяцев после рождения сына Руди в октябре 2010 года.
Она пошла к врачам, жалующимся на то, что она страдает от колющих болей в груди и слишком устала, чтобы сменить подгузники, подняться по лестнице или сделать кровать.
У Смита, выпускника английского языка, был поставлен диагноз PH, неизлечимое дегенеративное заболевание, вызванное повышенным артериальным давлением, которое сужает или разрушает легочные артерии.
В тяжелых случаях он повреждает правую сторону сердца, что затрудняет перекачку крови и кислорода и приводит к возможной сердечной недостаточности.
Через год в 2011 году обычное сканирование выявило огромную опухоль у ее почек.
К ее ужасу, Смиту был поставлен диагноз рак лимфоцитов, типа лейкоцитов, которые борется с инфекцией в организме.
Специалисты по раку хотели назначить ее немедленную лучевую терапию, но специалисты, обращающиеся с Смитом за PH, наложили вето на изнурительное лечение, потому что это могло убить ее.
Вместо этого ей предложили операцию по удалению опухоли хирургами в больнице им. Хаммерсмита в Лондоне, что дало ей 50/50 шанс выжить.
После мучения в течение года у Смита была операция, но без лучевой терапии она не могла остановить прогресс меньших раковых образований, циркулирующих в ее лимфатической системе.
Затем она оказалась в смертельной ситуации, когда врачи сказали ей, что она не может быть включена в список ожидания для спасения жизни и трансплантации легких, потому что она также страдает от рака.
Точно так же лучевая терапия, которая могла бы лечить ее лимфатический рак, не могла быть выполнена, потому что ее ослабленные легкие и сердце, скорее всего, потерпят неудачу.
После получения ее разрушительного диагноза, Смит много боролся за ряд процедур, включая полеты в Таиланд, чтобы получить медицинское лечение, которое жестоко не оправдалось.
Она также обратилась к общественности за предложениями о помощи, а также с обращением с известным ученым в своей клинике в Аризоне.
В прошлом году Смит был принят к участию в исследовании денервации легочной артерии.
Это закончилось в декабре прошлого года, и хотя это не улучшило ее состояние, в течение 12 месяцев она была на ней, ее здоровье не ухудшилось, и она оставалась стабильной.
Однако с тех пор мобильность Смита уменьшилась, и когда она отправилась на ее трехмесячный обзор в Бристоле в марте, ей дали плохие новости о том, что ее легочная гипертензия ухудшилась.
Сканирование сердца тревожно показало, что правая сторона ее сердца настолько велика, что едва ли можно увидеть левую сторону ее сердца и не функционирует так, как должно быть.
«Как это продолжается, я не знаю, - сказала она. - Обычно у вас возникает сердечная недостаточность, когда у вас легочная гипертензия. Увидеть его таким плохим образом и не выполнять свою работу довольно страшно».
«Я чувствую, что я боюсь, но не настолько, насколько я думал, когда увидел, что мои сердца были действительно устойчивыми, - сказала она. - Это не ухудшилось в течение долгого времени, и вдруг это кажется чтобы уйти. Он потерял свою эластичность, и я действительно задаюсь вопросом, не вернется ли он назад».
Тем временем, жизнь для Смита состоит из школьного бега, пребывания дома со своей собакой и игры с Руди, когда ее здоровье позволяет.
«На данный момент это очень большая борьба. Жизнь очень скучна и обыденна, и ее даже сложно одеть и осыпать, - сказала она. - Я должна быть очень осторожна, чтобы не подтолкнуть себя к краху. Все, что я ищу, должно быть нормальным, но это может быть хуже».
В марте Смит смог покинуть дом, чтобы отпраздновать свое 40-летие - вехи, которые верили, что она никогда не сделает.
«Многие люди боятся 40 лет, но я был счастлив отметить это. Я по-прежнему считаюсь, что менее шести месяцев я живу в предсказательной банде, - сказала она, - я не могу предположить, что я выхожу из этой группы, но мы это увидим. В этом году все будет лучше».
До сих пор единственными побочными эффектами нового препарата Смита были визуальные нарушения и яркие мечты.
«Иматиниб сопряжен с серьезными рисками, поэтому я начал с низкой дозы. Это означает, что я не ищу какого-либо первоначального улучшения моих симптомов, так как приоритет - получить препарат в моей системе, чтобы сохранить побочные эффекты до минимума », - сказала она.
«Затем я создам дозу, полагая, что все хорошо, и с этого момента я должен чувствовать себя лучше в течение двух-трех месяцев, так как надеется, что это уменьшит утолщение моих кровеносных сосудов и легочных артерий», - сказала она,
«Если мои артерии вернутся к нормальному размеру, это позволит крови течь должным образом, давая мне хорошее качество жизни», - сказала она. «Это будет не так, как было до того, как я стал плохо, но до уровня Я мог бы жить и быть счастливым ».
«Этот препарат может быть моим спасителем, или это может быть мой убийца или что-то среднее между ними, - сказала она, - я пойду с спасителем».
Не теряйте данный канал
https://zen.yandex.ru/media/id/5ac3d7491aa80cdd7d529e2f
из "Поля зрения", подписывайтесь на него,ставьте лайки и получайте самые актуальные, захватывающие, интересные и полезные темы, события, факты о здоровом образе жизни как в России, так и в мире)))