Как работает память. Где родители ушедших детей находят силы жить дальше и почему им так важно говорить о тех, кого они любили.
В московском «Гоголь-центре» прошел второй День памяти, устроенный фондом «Подари жизнь» для родителей тех детей, которых не удалось спасти: болезнь оказалась сильнее.
На Малой сцене театра большой экран. На нем — фотографии детей, которых больше нет. В зале — те, кто их любил и кого любили они. Не все, для самых маленьких в отдельном зале отдельная программа: с волонтерами, клоунами, конфетами, рисунками и играми. Они веселятся, как положено живым детям, и возвращаются в зал, где родители смотрят на фотографии других своих детей — ушедших. Это не выглядит странным или неестественным. Это — жизнь, частью которой оказалась смерть. Счастье, часть которого —боль. На День памяти в Москву приехали семьи, чьим детям до последнего вздоха помогала паллиативная служба фонда. Оказалось, этим, пережившим острую боль утраты, людям очень важно снова и снова вспоминать все, что уместилось в небольшой жизни их детей. Это дает силы жить дальше: «Когда нас спрашивают, сколько у вас детей, мы отвечаем — трое, но один уже не с нами. И никто не спрашивает дальше. А нам надо дальше! Нам надо это проговорить. Это возможно на Дне памяти. Поплакать, постоять рядом с тем, кто там же, где и ты, кто такую же катастрофу переживает» — рассказывает Анна Ольховая. Вместе с мужем Игорем они полтора года назад потеряли сына Матвея.
Родители были рядом с Матвеем до последней минуты, а рядом с ними была паллиативная служба «Подари жизнь», сотрудники которой делали все возможное для того, чтобы ребенок, чья болезнь не поддалась лечению, был окружен любовью, заботой и помощью. Чтобы не было больно, чтобы не было страшно.
«Мы никогда не бросаем детей, которым помогали лечиться. Даже когда паллиативного проекта в фонде не было, мы отправляли некурабельных пациентов домой, в регионы, покупали им кислородный концентратор, кое-какие расходные материалы, лекарства... Но потом, общаясь с родителями, мы поняли, что дома их никто не ждет, их никто не "подхватывает", не оказывает им помощь: ни социальную, ни материальную, ни медицинскую, — рассказывает Алла Кинчикова, координатор паллиативной помощи. — Многие дети могут находиться дома до самого последнего момента своей жизни. И это правильно. Но для этого родители должны быть уверены, что их поддержит врач, что у них будет кислород, обезболивание и все, что необходимо».
Сотрудники паллиативной службы — врачи Алексей Пшонкин и Ирина Серкова из Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, — постоянно на связи с родителями «уходящих» детей: готовы подсказать что и как делать, куда звонить, как правильно оценить состояние, как и чем его облегчить. В выходные наши доктора часто летают, чтобы помогать на месте, в регионах. Фактически, Алексей и Ирина — те самые люди, которые, находясь рядом, помогают родителям пережить уход детей и не сойти с ума, быть уверенными, что сделано все-все-все возможное для того, чтобы не было больно и страшно. И нет для таких докторов большей благодарности, чем возможность услышать на Дне памяти, какие светлые воспоминания остались у родителей: рассказывая о своих детях, они не только плачут, но и улыбаются. И говорят, в основном, о любви.
«Страшно, когда от твоего ребенка отказывается весь мир. Нам подарили возможность пожить. Не бросили, поддержали, оттянули смерть»,—слышалось в одной части фойе. «Сын нас учил терпению, смелости. За день до смерти сказал, что всех нас очень любит и всегда будет любить».—звучало на веранде, где, в память о своих детях, родители сажали яркие весенние цветы. «Фонд помог осуществить мечту: она хотела вернуться домой. За три дня до смерти мы это сделали. Она увидела сестру, родных», — шепнула одна женщина на входе в зал с фотографиями.
«Кто мы, родители, потерявшие детей? У нас нет названия. Но благодаря таким дням, пустоты заполняются песнями, атмосферой, сегодня тяжело, а завтра станет легче» — сказала другая, отпуская, вместе с несколькими десятками других родителей, в безоблачное майское московское небо белый шарик — память о том, кого больше нет, но кого все еще любят.
Поддержать паллиативный проект фонда «Подари жизнь» можно прямо сейчас.
Подписывайтесь на наш канал, делитесь информацией, если считаете, что она может быть кому-то полезной.