Он должен помочь маленьким пациентам клиники преодолеть все трудности лечения
В целях поддержки детей с несовершенным остеогенезом и другими заболеваниями, находящимся на лечении в клинике нейроортопедии Центра Илизарова, фонд «Хрупкие люди» установил «сундук храбрости».
Детям в больнице предстоит много медицинских манипуляций. Перед процедурой ребенок сможет выбрать игрушку из сундука, которая придаст ему смелости, поможет справиться с негативными эмоциями и мыслями, сообщает служба маркетинга РНЦ «ВТО» имени академика Г.А. Илизарова.
Акция приурочена ко Дню осведомленности о несовершенном остеогенезе. Ежегодно 6 мая люди во всем мире выражают свою поддержку «хрупким» и рассказывают о них знакомым и незнакомым.
Несовершенный остеогенез (лат. osteogenesis imperfecta) – врожденное генетическое заболевание, при котором из-за недостаточного количества коллагена кости человека отличаются повышенной хрупкостью.
В 2012 году несовершенный остеогенез Правительством РФ включен в список редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Многочисленные переломы у детей с несовершенным остеогенезом приводят к малоподвижности, вследствие чего патологическое состояние тканей усугубляется. Адекватное ортопедическое лечение таких пациентов проводится в Клинике нейроортопедии Центра Илизарова по программе оказания высокотехнологичной медицинской помощи, т.е. бесплатно для россиян. Помимо хирургического лечения, требуется курс лекарственной терапии для укрепления костной ткани, но эти препараты не внесены в стандарт лечения, поэтому практически не применяются в российских больницах. Юридический аспект использования медикаментов off-label (использование лекарственных средств по показаниям, не утверждённым государственными регулирующими органами, не упомянутым в инструкции по применению — ред,), низкая осведомленность врачей, высокая стоимость лекарств — основные проблемы, которые стараются преодолеть активисты пациентского сообщества «Хрупкие дети» и фонда «Хрупкие люди».