Моему сыну Дмитрию 13 лет, и у него аутизм.
Его мозг связан по-другому.
Он беспокоится, поэтому люди заставляют его нервничать. Громкие звуки заставляют его прыгать. Он должен проверить, где я нахожусь в доме, миллион раз в час.
У него есть то, что называется нарушением сенсорной обработки. Он должен прикоснуться ко всей своей еде пальцами, чтобы убедиться, что ему нравится, как он себя чувствует, прежде чем он вложит это в рот. Он быстро потирает руки, как будто он нагревается у костра. Он все время смеется.
Я думала об этом мальчике и его будущем, о его беспокойстве и его навязчивых привычках в течение 13 лет. Из-за этого, не было не одного дня, чтобы мой желудок не сжимался.
Дело в том, что в последнее время кажется, что мы застряли. Он действительно не поправляется.
Я имею в виду, я знала, что он никогда не станет лучше в традиционном смысле. Его никогда не вылечат из-за аутизма. Просто на данный момент мы работаем над некоторыми из его поведений в течение многих лет.
Такие вещи, как ругань. Не касаться пищи на своей тарелке. Не касаться пищи на моей тарелке.
Воспитание ребенка с аутизмом - это как поездка на лодке по широкой открытой воде. В одну минуту все плавно парит - радио играет мягко, никто не кричит - и внезапно вы останавливаетесь, как будто якорь упал.
Прямо сейчас, в нашей маленькой лодке, мы стоим на месте. Мы не продвинулись ни на один сантиметр. И это ситуация по-прежнему самая трудная для меня.
Я не знаю.
Я устала думать об этом. Я устала от аутизма.
Я устала беспокоиться, если лекарство, которое он принимает перед сном каждую ночь, может иметь какой-то ужасный побочный эффект или заставит его вырастить третий глаз.
В то же время я его люблю. Я люблю его, вы это понимаете? Я люблю его так сильно.
О, я знаю, мне просто нужно надеяться. Не волнуйтесь, я все знаю о надежде.
Надежда - это рыболовный крючок в моем рту, морковь впереди осла, ржавый якорь на дне моря.
И после того, как мы надеемся, мы здесь. Мы находимся в нашей лодке, под сердитым взглядом оранжевого солнца. Где нет прогресса. Без изменений. Нет движения вперед.
Тем временем я начинаю в свой день.
Я слушаю «Гамильтона» на беговой дорожке. Я бормочу на месте в конце занятия йогой. Я готовлю свой репертуар основных блюд - свиные отбивные и мясной рулет или стейк на гриле.
Я просматриваю список, и я решаю, на какой из них я хочу сосредоточиться в течение дня или даже недели. В последнее время это был диплом средней школы, в частности тот факт, что я не уверена, что Дима его получит. Все это время мы с мужем были полны решимости помочь ему окончить среднюю школу. Нет, это неправда - мы были полны решимости сделать его выпускником средней школы. Это была наша конечная цель.
Никто не предупредил меня, как это было бы тяжело. Никто не предупредил меня, как сильно было бы больно отпускать мечты, которые я держала крепко обеими руками за все эти годы.
Я фактически изобразила его выпускной средней школы. Вы можете в это поверить? Я на самом деле думала про себя: если мы сможем просто закончить его и пройдем этот этап, тогда все будет лучше. Он будет лучше, и это будет позади.
Правда в том, что это никогда не будет позади.
И все же у меня есть надежда.
Я имею в виду, что, как родители, мы все должны отказаться от некоторых снов. Возможно, вы мечтали, что ваш сын будет архитектором так же, как вы, но в первый раз, когда вы увидели, что он построил башню из Лего, вы знали, что это не для него. Или, может быть, вам приснилось, что твоя маленькая девочка может вырасти и стать врачом, но она испугалась при виде крови, поэтому тебе нужно было скорректировать свое видение будущего.
Но сколько из нас может сказать, что мы отказались от мечты о том, чтобы наш ребенок получил диплом средней школы?
Мечты хрупкие, особенно когда речь идет об аутизме. Они похожи на яркие, яркие крылья прекрасной бабочки. Вы должны обращаться с ними очень тщательно и уважать их тонкую природу. В противном случае они теряют свой цвет, и они превращаются в пыль.
И все же, надеюсь.
Дорогие читатели буду благодарна если вы поставите лайк и подпишетесь на мой канал.