Этот текст — часть серии материалов редакции justTalks о людях с синдромом Дауна и их жизни в обществе. Профессиональные психологи, работающие в сфере благотворительности, рассказали нам о том, насколько возможна социализация ребёнка с синдромом Дауна и способен ли человек с синдромом полноценно встроиться в общество.
В последние годы появляется всё больше различных организаций, в том числе общественных, которые сопровождают родителей особых детей. Например, в случае с дружественным нам фондом «Даунсайд Ап» возможно сопровождение уже во время беременности, и это, на наш взгляд, один из основных моментов поддержки таких семей, который помогает справиться с ситуацией и помогает этим детям и их родителям жить максимально полноценной жизнью.
Одно из главных положительных изменений последних лет в ситуации с синдромом Дауна — это как раз-таки внедрение профессиональной поддержки не только самих детей с синдромом, но и их родителей, а также семьи в более широком смысле. С семьями проводится непосредственная работа, направленная в первую очередь на то, чтобы нормализовать психологический статус родителей и ближайших родственников. Одна из основных задач такой поддержки — сделать так, чтобы люди понимали, что с ними происходит, что будет происходить дальше, на что нужно делать упор, к чему быть готовыми, чтобы они в целом чувствовали себя спокойнее и увереннее, потому что это тоже важно.
Таких фондов и организаций существует уже несколько и становится больше. Это и фонд «Даунсайд Ап», и Центры социальной помощи семье и детям, и специальные программы в других общественных, благотворительных и волонтёрских организациях. Если в семье есть ребёнок с особыми потребностями, то для его родителей в районных центрах социальной помощи проводятся различные обучающие мероприятия, там же проходят специализированные комиссии, по результатам которых составляются индивидуальные планы развития и социализации ребёнка. Это государственная инициатива, такие учреждения являются муниципальными. В таких центрах всегда есть психолог, как правило, есть ещё дефектолог, логопед, психиатр, то есть целый штат специалистов. Здесь любой ребёнок может пройти психолого-медико-педагогическую комиссию, которая призвана выявить возможное нарушение, определить его тип и составить индивидуальную программу реабилитации.
Есть и частные, негосударственные организации, специализированные детские центры, заточенные под различные особенности и нарушения развития, такие как синдром Дауна, расстройства аутического спектра и многие другие особые потребности.
ЧТО КАСАЕТСЯ ТАК НАЗЫВАЕМОЙ ПРОПАГАНДЫ ОТКАЗОВ ОТ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА, ПРАКТИКОВАВШЕЙСЯ В ПРОШЛОМ, ИЗМЕНИЛОСЬ САМО ПОВЕДЕНИЕ МЕДИКОВ И ИХ ОТНОШЕНИЕ К ТАКИМ ДЕТЯМ.
Ведь для врача это тоже определённая сложность — прийти к только что родившей женщине и сообщить ей, что её ребёнок, которого она так долго ждала, родился с синдромом или каким-то другим серьёзным нарушением. Сейчас ведётся подготовка врачей, их учат, как правильно и наименее травматично сообщать о диагнозах. Ведь что такое, по сути, советское «откажитесь от этого ребёнка?». Это не столько профессиональная, сколько чисто человеческая реакция, это может быть и жалость, и личная убеждённость, что растить такого ребёнка слишком сложно. Раньше это человеческое отношение было созвучно общественной политике, сегодня же с врачами проводят обучающие занятия, на которых рассказывается, и как грамотно оценить сложившуюся ситуацию, и как преподнести это известие родителям.
Что касается сохранности интеллекта при синдроме Дауна, у детей с этим синдромом в любом случае наблюдается некоторая задержка развития — от низкой степени до средней.
ТЯЖЁЛЫЕ НАРУШЕНИЯ БЫВАЮТ В ОЧЕНЬ РЕДКИХ СЛУЧАЯХ, И ВСЁ ОПЯТЬ ЖЕ ЗАВИСИТ ОТ ТОГО, НАСКОЛЬКО РАНО НАЧАЛИСЬ КОРРЕКТИРУЮЩИЕ ЗАНЯТИЯ С РЕБЁНКОМ, НАСКОЛЬКО ЭТО БЫЛО СДЕЛАНО ПРАВИЛЬНО.
Тяжёлые умственные нарушения намного более вероятны при так называемой трисомной форме синдрома Дауна. Всего выделяют три формы хромосомных нарушений при этом синдроме; они градируются от более лёгкой формы к более тяжёлой. Но даже в самых тяжёлых случаях всё осложняется именно отсутствием должного ухода и развития. Ситуация будет становиться хуже и хуже, если с ребёнком вообще не заниматься. Именно это происходит, когда такой ребёнок сразу после рождения попадает в госучреждение, где ему обеспечивают только минимальный уход, грубо говоря, поддерживают в нём жизнь и никак не занимаются его развитием.
Что касается взрослых людей с синдромом Дауна, то только в последние несколько лет начинает набирать обороты их дальнейшая социализация, поиск для них работы, обучение.
ВСЁ ЭТО ДЕЛАЕТСЯ ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ ДАТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ЛЮДЯМ С СИНДРОМОМ ДАУНА СТАТЬ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОЛНОЦЕННЫМИ ЧЛЕНАМИ ОБЩЕСТВА, МАКСИМАЛЬНО В НЕГО ВСТРОИТЬСЯ.
В этом плане очень многое уже сделали на Западе, и сейчас этот опыт наконец-то начинают перенимать в России. Например, в Осло есть целый завод, на котором вся рабочая сила — это люди с синдромом Дауна. У людей с этим синдромом есть некоторые особенности эмоционально-личностной сферы, которые при умелой поддержке помогают им работать и добросовестно выполнять определённые рабочие функции. Например, они очень аккуратные, очень ответственные. Да, они не всегда могут адекватно оценить степень того, насколько качественно проделана ими работа, но при этом, за что бы они ни взялись, они стараются эту задачу выполнить максимально полно и в соответствии с данными им инструкциями. Сейчас при реабилитации людей с синдромом Дауна стараются делать упор именно на их сильные стороны и эмоционально-личностные качества.
В России тоже начинают выделять рабочие места для людей с нарушениями и особенностями физического и ментального развития, в том числе для людей с синдромом Дауна. Например, работу в этом направлении ведёт сеть гипермаркетов Obi.
Также очень важно отметить, что синдром Дауна — это одно из немногих нарушений, при котором дети остаются очень социально контактными. Почему их принято называть «солнечными» детьми? Потому что у них очень сильно стремление к общению и установлению контакта. Сегодня ведётся работа по внедрению инклюзивного образования. И дети с синдромом Дауна в эту инклюзию включены. Конечно, учатся они всё равно в коррекционных классах, но это уже может быть не специализированное учреждение, в котором они изолированы от других детей, а обычная общеобразовательная школа, но коррекционный класс, в котором будут собраны ребята с различными особенностями, в том числе и с синдромом Дауна.
Олеся Шишкина, куратор-психолог программы «Старшие братья, старшие сёстры», координатор совместного проекта с фондом «Даунсайд Ап»
Руслана Яценко, куратор-психолог программы «Старшие братья, старшие сёстры»
О том, как и благодаря чему изменилось отношение к людям с синдромом Дауна, читайте здесь.
Редакция благодарит за помощь в подготовке материала межрегиональную общественную организацию содействия воспитанию подрастающего поколения «Старшие братья, старшие сёстры».
Photo by Jenn Evelyn-Ann on Unsplash
Больше статей на justtalks.ru