Познакомьтесь с одним миллионным «лунным мальчиком», который носит пластиковый козырек, куда бы он ни пошел, потому что у него аллергия на солнце.
7-летнему Оливеру Кей был обнаружен редкий генетический статус xeroderma pigmentosum (XP), когда ему было 18 месяцев, после того, как он загадочно разработал темные веснушки.
Расстройство, которое, по оценкам, влияет на одного человека в миллионе в США, означает, что его кожа не может восстановить повреждение, вызванное воздействием солнечных лучей и другого УФ-излучения.
Оливер также в 1000 раз чаще развивает рак кожи, чем средний человек, поэтому его семья должна принять крайние меры, чтобы защитить его.
Каждый день Оливер готовится к материалам с защитой от ультрафиолетового излучения, включая толстый пластиковый козырек и перчатки, чтобы уменьшить его воздействие на солнце в его родном городе Кварц, Калифорния.
Если кожа Оливера подвергается воздействию солнца, его кожа темнеет, и у него развивается чрезмерное веснушение, что является признаком УФ-повреждения и может развиться в рак кожи.
Его мама, 45-летняя Ноэль Кей, вшивает в свою одежду ультрафиолетовое тело и каждые несколько часов покрывает своего сына мощным кремовым и порошковым солнцезащитным кремом.
ИНДИАНА МАЛЬЧИК БОРЬБА ДЛЯ ТРЕТЬЕГО ВРЕМЕНИ СДЕЛАЛ ЗАМЕСТИТЕЛЬ ЗАДОЛЖЕННОГО ШЕРИФА
Окна семейного дома и автомобиля оснащены УФ-защитной пленкой, и даже лампочки в классе Оливера имеют рукав, чтобы держать его в безопасности от повреждения кожи.
Ноэль сказала, что хотя его рутина «утомительна», семья с нетерпением ждет часов после захода солнца, когда Оливер может сбросить свои ограничительные механизмы и сыграть на улице со своими четырьмя братьями и сестрами.
Дети, живущие с XP, часто прозвали «детьми луны», потому что они могут выйти за пределы незащищенных после наступления солнца.
«Мне нравится, когда это красиво и темно, потому что я могу, наконец, снять свое снаряжение, и он чувствует себя отлично», - сказал Оливер. «Мне тоже нравятся школьные перерывы, потому что моя семья находится на« Оливер-время »- мы очень опаздываем и спим , поэтому мы можем выходить на улицу и играть на заднем дворе ночью без моего снаряжения ».
«Мое снаряжение не очень раздражает, это держит меня в безопасности, - сказал он. - Никто в моей школе даже не спрашивает меня об этом больше, потому что они все знают о моей XP».
«В течение 10 минут после того, как солнце опустится, он может сбросить свое снаряжение и освободиться от него», - сказала мама Оливера Ноэль. «Мы любим ходить на площадку после захода солнца, даже когда зимой холодно, мы собираемся. Иногда мы приносим светодиодные фонари, чтобы мы могли играть в футбол и освещать поле. Немного грустно, что мы должны это делать, но это тоже радостно наблюдать за ним ».
«Несмотря на все, у него очень хорошая жизнь, и он такой счастливый ребенок», - сказала она. «Когда он был ребенком, я всегда был так осторожен с солнцезащитным кремом и шляпами, поэтому я подумал, что было странно, что он развивал веснушки примерно через 18 месяцев. У него на щеке появился маленький родинка, и моя мама убеждала меня пойти посмотреть на дерматолога.Когда они сказали мне, что это XP, я чувствовал, что меня ударил по поезду ».
«Понятие о том, что у него может быть аллергия на солнце, было странно для меня. Я даже не слышал об этом», - сказала она.
«Взрослые могут быть такими жестокими, - сказала она. - Мы подошли к Оливеру и сказали такие вещи, как« Хэллоуин уже? ». или назовите его пчеловодом или космонавтом. Я даже сделал визитные карточки, которые я могу дать людям, которые объясняют состояние Оливера, которое я выдаю, когда люди задают вопросы или шепчут ».
Ноэлл сказала, что обычная процедура Оливера может быть утомительной, особенно в пропитанной солнцем Калифорнии, но жизненно важно снизить риск развития рака кожи в будущем.
Вместо занятий на свежем воздухе, молодой человек, который также живет с хроническими состояниями эзофагита и гастропареза, пользуется джазом и балетом.
У Оливера еще не развился рак, но у многих детей с ХР диагностировано смертельное заболевание в подростковом возрасте.
Чтобы уменьшить этот риск, семья подумала о переходе к более холодному климату, но исключила его из-за того, что Ноэль имеет состояние, называемое диффузной системной склеродермой.
Она должна начать лечение стволовыми клетками для аутоиммунного состояния, что вызывает утолщение кожи в следующем месяце.
«Оливеру все равно придется носить защитную экипировку, но отсрочка от солнца в Калифорнии может облегчить ситуацию», - сказала она.
«К сожалению, сейчас это не то, что мы можем рассматривать как семью. Но Оливер такой счастливый, счастливый парень, и он меня вдохновляет. Он не позволяет ХР управлять своей жизнью, и я так горжусь, как он справляется с этим каждый день».
Не теряйте данный канал из "Поля зрения", подписывайтесь на него,ставьте лайки и получайте самые актуальные, захватывающие, интересные и полезные темы, события, факты, происходящие как в России, так и в мире)))