Кристи Ормероид рассказал SWNS, как ее сын Леви, которому сейчас 19 лет, начал ухудшаться, когда он был малышами: «К тому времени, когда ему было четыре года, он начал медленно терять слова и сокращался додвухсловных предложений».
«Детство Альцгеймера» лишает подростка возможности говорить
Мать дает голос неизлечимому состоянию, которое наносит урон ее сыну. Кристи Ормероид говорит о своем душераздирающем путешествии с болезнью своего сына, синдромом Санфилиппо. Редкое генетическое состояние вызвано дефицитом фермента, который воздействует на 1 из 70 000 детей в Соединенных Штатах, согласно медицинской библиотеке США.
43-летняя мать сказала SWNS, что ее сын Леви, которому сейчас 19 лет, начал ухудшаться, когда он был малышами. «К тому времени, когда ему было 4 года, он начал медленно терять слова и сокращался до двухсловных предложений», - сказала она.
В возрасте от 8 до 17 лет Леви забыл, как одеваться, держать карандаш, есть твердые тела и как говорить. Сейчас, в 19 лет, у него ментальный возраст 18-месячного возраста.
Мать из Милуоки объяснила: «Это похоже на болезнь Альцгеймера. Это похоже на то, что все в уме, но оно просто не выйдет - он не может выразить себя».
Кристи описал падение своего сына: «Все говорили:« Он мальчик, они учатся медленнее, чем девочки ». Она сказала, что сомневается в себе: «Я бы сказала себе, что я слишком остро реагирую, но на следующий день это было похоже:« Что-то не так ».
В возрасте от восьми до 17 лет Леви забыл, как одеваться, держать карандаш, есть твердые тела и как говорить.Теперь, в 19 лет, он является ментальным возрастом 18-месячного возраста. (© Christi Ormeroid / SWNS.com)
Кристи вспоминает, когда Леви был поставлен диагноз синдрома Санфилиппо в возрасте 10 лет. «Я просто помню, что я начал плакать и был в моем собственном маленьком мире. Это было похоже на сон, и я не мог проснуться».
Согласно Национальной библиотеке медицины, синдром Санфилиппо вызван дефицитом некоторых ферментов, которые, как предполагается, разрушают длинные цепи молекул сахара.
В результате молекулы накапливаются в разных частях тела и вызывают серьезную интеллектуальную инвалидность. Большинство людей живут в подростковом возрасте, а другие с тяжелыми формами болезни умирают в более раннем возрасте.
Кристи сказала SWNS: «Все, что вы хотите, чтобы ваш ребенок мог сделать, ушел. Это было похоже на то, что его закололи в сердце». Она добавила: «Любимая песня Леви - девушка Джесси, Рик Спрингфилд. Он будет петь и просто быть таким счастливым ».
Но болезнь помешала Леви петь, сказала она. «Теперь, когда он слышит песню, он все еще загорается, и вы можете видеть искру в его глазах, но он не может петь».
До сих пор нет лекарств от этой болезни, но семья пытается помочь повысить осведомленность.
23-летняя сестра Леви, Логан, планирует подняться на вершину Пика-де-Оризаба, стратовулкан в Мексике, чтобы собрать 100 000 долларов для исследований.
Не теряйте данный канал из "Поля зрения", подписывайтесь на него,ставьте лайки и получайте самые актуальные, захватывающие, интересные и полезные темы, события, факты, происходящие как в России, так и в мире)))