Согласно данным благотворительной группы Cancer , более 80% госпиталей NHS в Англии не тестируют пациентов с раком кишечника для синдрома Линч синдрома.
Тестирование на синдром может вести лечение пациента и указывает, подвержены ли их семьи.
Дети людей с диагнозом рак имеют 50/50 вероятность его развития.
Благотворительность говорит, что важно выяснить, имеют ли пациенты синдром Линча, потому что некоторые химиотерапевтические препараты неэффективны для них.
И если другие члены семьи обнаруживают, что у них синдром, он позволяет им принимать меры для снижения риска рака кишечника или диагностироваться на более ранней стадии, когда его легче лечить.
Подростковый сборщик рака Стивен Саттон, умерший от рака кишечника в 19 лет, имел синдром Линча. Его отец дважды боролся с раком кишечника.
Когда Стивен представил схожие симптомы, ему сказали, что он слишком молод, чтобы получить болезнь, задерживая его диагноз в течение шести месяцев.
Синдром Линча
Синтез Линча (LS) также известен как наследственный непоположительный колоректальный рак (HNPCC)
Это вызвано изменением в гене, называемом ген ремонта несоответствия
LS не вызывает никаких симптомов
LS увеличивает риск развития рака кишечника на всю жизнь до 80%, а также развивает многие другие виды рака, включая рак, желудка и матки
Если у вашей семьи есть история развития этих видов рака, когда им не исполнилось 50 лет, возможно, у них есть измененный ген, который вызывает LS
Знание о риске и регулярный осмотр может помочь предотвратить некоторые виды рака. Это может также помочь найти другие раковые заболевания на ранних стадиях, когда они более склонны к излечению
Люди с LS проходят осмотр каждые два года - некоторые люди с LS даже удаляют часть своего кишечника или матки, чтобы упредить потенциальные раковые образования
Источник: Macmillan Cancer Support и кишечника Рак Великобритания
Руководящие принципы Национального института здоровья и ухода (NICE) рекомендуют тестировать всех пациентов с раком кишечника для синдрома Линча во время их диагноза.
В заявлении о свободе информации, полученном благотворительной организацией, было установлено, что 83% больниц NHS в Англии не проверяют состояние.
Они сказали, что 91% этих больниц назвали финансовые причины основным препятствием, а 61% сказали, что кадровые ресурсы являются проблемой.
В одном больничном центре сказали: «Основными препятствиями были и остаются финансовые и кадровые ресурсы. геномной медицины, является серьезной проблемой для отделений патологии ».
Но благотворительность говорит, что стоимость теста небольшая по сравнению со стоимостью лечения пациентов с раком кишечника, которые, по их словам, составляют около 25 000 фунтов стерлингов.
- Тест гена рака «спасет жизни»
- Исследование модели рака помогает выявить риск, говорит ученый Кардифф Юни
Дебора Алсина (Deborah Alsina), исполнительный директор Cancer Cancer UK и Beating Cancer Cancer, сказала: «Стоимость тестирования синдрома Линча - это мало всего 200 фунтов стерлингов на одного пациента. Клинические группы ввода в эксплуатацию (CCG) должны ослабить кошельки в качестве цены тестирования для синдрома Линча намного перевешивает стоимость лечения пациентов с раком кишечника.
«Отсутствие финансирования и ресурсов от CCG означает, что руки больниц связаны. До тех пор, пока эти проблемы не будут решены, поколения семей будут по-прежнему разрушены раком, и жизнь будет бесполезно потеряна».
Их кампанию поддерживает телеведущий Мэтью Райт, чья семья имеет историю рака кишечника.
«Во время смерти моего отца мне и моей семье рассказывали о синдроме Линча и 50% -ном шансе, что и я, и моя сестра тоже могут это получить. Хотя я был убежден, что у меня это было, только через пять лет после того, смерть, которую я узнал, у меня не было синдрома Линча », - сказал он.
«Нам нужно решить этот кризис семей, которые не проходят тестирование на синдром Линча. Мы имеем право знать, есть ли у нас более высокий риск рака кишечника, болезнь смертельна, и она не может содержать разрушительные семьи, подобные моим».
Анника Пердомо, которой 53 года и от Уорикшира, синдром Линча - ей поставили диагноз рака кишечника в возрасте 49 лет.
«Самой печальной мыслью для меня является тот факт, что у моей 10-летней дочери есть синдром Линча 50/50, и она будет проверена, когда она достигнет возраста зрелости, как и мой племянник и племянницы.
«Но основное отличие для них в том, что они будут проверяться и контролироваться с раннего возраста. В отличие от меня, любые симптомы, которые они могут испытывать, хотя они молоды в то время, их терапевт, по крайней мере, будет сидеть и слушать.
«К сожалению, три из моих братьев и сестер с тех пор испытали положительный результат с генетическим состоянием. Синдром Линча очень страшен из-за того, что опухоли могут расти быстрее.
«Именно по этой причине я выбрал профилактическую хирургию два года назад, имея полную абдоминальную гистерэктомию, чтобы избавить меня от рака эндометрия. У моей сестры также синдром Линча и была проведена такая же профилактическая операция».
Представительница NHS England сказала: «Существуют четкие руководящие принципы NICE, когда целесообразно протестировать синдром Линча, которого мы ожидаем от поставщиков NHS, но качество лечения онкологических заболеваний всегда улучшается, и диагностируется раковых заболеваний на ранних этапах, когда выживает боле 7 000 человек по сравнению с тремя годами ранее ».