В 2017 году в Кыргызстане родилось примерно 200 детей с синдромом Дауна. Цифра очень относительная, потому что такой статистики в стране никто не ведет. Количество можно подсчитать только на основании общемировых данных, которые гласят, что в мире рождается один ребенок с синдромом Дауна на 700-800 детей. В прошлом году в Кыргызстане на свет появились 165 035 малышей.
По словам главы общественного фонда детей с синдромом Дауна «Сантерра» Дины Эшалиевой, получить диагноз «синдром Дауна», а вместе с ним и инвалидность можно только сдав анализ крови на кариотип. Во всем Кыргызстане это делается только в одном месте, а процедура стоит порядка пяти тысяч сомов. Для многих семей сумма весьма внушительная и далеко не всегда подъемная. А врачи, особенно в регионах, ставят диагноз на вскидку.
«Я знаю случай, когда девочке поставили диагноз синдром Дауна, она с этим диагнозом прожила восемь лет, пока мама не сдала тест на кариотип и он не показал, что у него никакого синдрома Дауна нет», — рассказывает Эшалиева.
Дина Эшалиева, Абигель (6 лет) и Элиазар (2,5 года)
— Всего у нас с мужем четверо детей. Второй ребенок, дочка, родилась с синдромом Дауна. Ей шесть лет и именно она стала катализатором того, что мы стали работать в этой области и создали общественный фонд. А два года назад мы усыновили малыша с синдромом Дауна, и он стал нашим четвертым ребенком.
Во время беременности все было нормально, хотя я сдавала анализы, делала пренатальный скриннинг. Но он, видимо, не выявил диагноз.
Через час после того, как она родилась, мне сказали, что есть предположение, что у нее синдром Дауна. Сказать, что мы впали в депрессию, это фактически ничего не сказать. Было очень тяжело, потому что нам не дали адекватную информацию о том, что такое синдром Дауна.
Нам сказали, что наш ребенок не будет ходить, говорить, узнавать родителей. Молодая дежурная врач нам прям так и сказала: «Ваш ребенок будет овощем. Привыкайте».
Сейчас этому «овощу» шесть лет, и она у нас вполне развитый ребенок. Она читает, ходит в обычный детский сад, командует всеми дома. Вообще люди с синдромом Дауна отличаются упорством, где-то даже переходящим в упрямство. Но в хорошем смысле этого слова. Это помогает им достигать им каких-то поставленных целей.
Лично нам с мужем не предлагали оставить ребенка, поскольку мы рожали в частном роддоме. Позже другой врач нам сказала: «Ну вы знаете же, что вы можете такого ребенка оставить в роддоме?» Больше мы к этому врачу не ходили.
Вначале мы испытывали депрессию, необоснованное чувство стыда. Первое время мы от дальних родственников диагноз… ну если не скрывали, то не говорили напрямую, что с ребенком. То есть они знали, что что-то случилось, но не знали, что именно. А близкие родственники поддержали очень сильно нас с мужем. Сказали, что ничего страшного, поднимем, будем узнавать.
Наш фонд работает в партнерстве с одной организацией, которая работает против оставления детей в роддомах. Если рождается ребенок с синдромом Дауна и мама хочет его оставить, они связываются с нами. Мы едем, разговариваем с мамой новорожденного малыша и своим личным примером показываем, что не все так ужасно и не так страшно. Многие забирают детишек в семью.
>> Элина Глазунова: Работа с детьми с синдромом Дауна – это мой человеческий долг
А однажды нас попросили найти семью ребенка, которого недели три – месяц как оставили. Мы пытались найти родителей, но не нашли и поехали в роддом, чтобы поддержать малыша. Это был какой-то эмоциональный порыв взять его на руки и когда взяли, мы не смогли оставить.
Многие врачи у нас не совсем правильно понимают диагноз синдром Дауна. Считают, что это болезнь, которую нужно лечить и выписывают огромное количество ненужных препаратов. Особенно в начале, когда ребенок еще маленький и болеет, часто врачи говорят: «А ну понятно, он же Даун». Они не Дауны, они просто дети в первую очередь.
У детей с синдромом Дауна слабые мышцы, гипотонус по всему телу и оральные мышцы тоже слабые, поэтому они плохо говорят. И из-за того, что их не понимают, их считают слабоумными. Хотя они далеко не слабоумные, просто они не могут выразить себя.
В обществе только в последнее время стали брать детей с синдромом Дауна в обычные детские сады. И то это частные детские сады, то есть надо идти, договариваться. Есть несколько коррекционных детских садов, но опять же туда попасть очень сложно.
Уже доказано, что дети с синдромом Дауна лучше всего развиваются в обществе типичных детей. Но зачастую им дорога туда заказана. Потому что родители не знают и боятся, что их дети заразятся от них чем-то или боятся неадекватного, асоциального поведения. То же самое и в школах. В обычных школах наши дети учатся очень редко и то это где-то далеко-далеко на периферии, где в принципе этому особого внимания не придают. Но мы, вместе с государством и другими родительскими организациями, работаем над тем, чтобы ситуация обучения детей с особенностями развития и здоровья, изменилась к лучшему.
Айчурек Кулмирзаева и Элида (3 года)
— Я мама «со стажем», если можно так выразиться. У меня четверо детей. Элида — третий, долгожданный и желанный ребенок, родилась после двух мальчиков. Мы ее ждали семь лет. Сейчас ей чуть больше трех лет, и она серьезная, умная девочка. Любит учить своего маленького братика и обожает играть в песочнице.
Первые мысли о диагнозе появились в роддоме, когда ее осмотрел неонатолог и сообщил о «множественных стигмах дизэмбриогенеза» (малых аномалиях развития). Он отправил к генетику на консультацию, однако тот успокоил нас и сказал, что все в норме. В роддоме, конечно, удивились, но не стали ничего говорить о синдроме Дауна.
Через три дня после выхода из роддома мы попали в третью детскую больницу с «желтушкой», где завотделением также сказала о признаках синдрома Дауна. Мы с мужем не хотели верить в это. Были слезы и отчаяние, стыд, что моя дочь другая, страх перед будущим. Очень надеялись, что анализ на кариотип покажет отсутствие лишней хромосомы.
К чести врачей, никто не предлагал отказаться. Однако медики вслух жалели меня и дочку. От этого мое состояние становилось хуже. Ведь я ощущала себя и своего ребенка ущербными.
Одни говорили: «Бедная женщина! Как жаль, что у ребенка болезнь Дауна, да еще долгожданная дочь». Другие спрашивали: «А вы проверялись, проходили обследования?». И я оправдывалась, а сейчас злюсь на себя: почему я продолжаю оправдываться? Ведь если Бог дал нам ребенка, он имеет право жить!
Семья не знала, как реагировать на диагноз. Сначала никто не верил, считали, что врачи ошибаются и анализ ошибочен. Но все поддерживали нас, говорили, что все будет хорошо, хотя в душе опасались худшего.
Всех беспокоил вопрос физического и умственного развития Элиды. Но сейчас со временем родные и близкие более-менее успокоились, когда видят, что она хорошо развивается для своего диагноза и вместе с нами радуются каждому ее достижению.
Первая трудность для всех родителей — принятие диагноза, так как при сообщении в роддоме о синдроме Дауна идет только негативное информирование о том, что ребенок не сможет ходить, говорить, обслуживать себя и т.д.
Я горевала где-то 3 месяца. Потом прочла в интернете чью-то фразу о том, что самое худшее, что мы можем сделать для ребенка — это просто лить слезы, страдать о себе и ничего не делать. Я начала искать информацию по развитию, искать родителей подобных детей в Кыргызстане.
Следующая трудность — принятие данного ребенка и его матери со стороны родственников. Особенно часто страдают матери от родственников мужа, которые дискриминируют, считая во всем виноватой ее. Есть случаи, когда мужья избегают ответственности и семьи распадаются.
Со стороны врачей, других обычных детей и их родителей я еще не сталкивалась с негативным отношением. Возможно, в силу возраста Элиды, когда еще не так сильно заметна разница с другими детьми. Пока я сталкивалась только с любопытством людей: «Почему она похожа на китаянку/японку/кореянку? Почему не говорит и поздно пошла?».
Когда я начала искать подходящий садик для дочери, неприятной для меня ситуацией был отказ в приеме в нескольких садах. При этом отказывались деликатно, говорили об отсутствии опыта работы с такими детьми. Было обидно.
Для моего старшего сына очень неприятно, когда его одноклассники обзывают друг друга Дауном.
Наша семья не скрывает, что у Элиды синдром Дауна. Мы рассказываем, информируем окружающих. Но и, конечно, не трубим и не размахиваем о ее диагнозе.
Источник: sprut.kg