Детский онкологический центр в Челябинске ежедневно заботится о 150 детях с разными видами опухолей. Как малыши борются с раком и откуда берут силы их родители?
«Мне 16, в ноябре узнала об опухоли. Училась в 10-v классе. А потом выяснилось, что у меня остеогенная саркома — это поражение опорно-двигательной системы. В моем случае это опухоль на ноге, чуть выше колена. Это лечится. В конце месяца поеду в Москву на операцию. Врачи говорят, что прогнозы хорошие. Но из-за того, что мы с родителями долго выбирали врача, клинику, пересдавали анализы... грубо говоря, четыре недели мы потеряли», — Арина недавно прошла очередной курс химиотерапии. Сейчас она на костылях. 16-летняя девочка с очень уставшими и очень взрослыми глазами.
В онкоцентре все детки лежат вместе со своими родителями. Мама Арины — красивая яркая блондинка, бегает из кабинета в кабинет, пока дочь слушает концерт классической музыки, организованный фондом «Искорка» в честь Дня всех влюбленных. Родителям нужно обеспечивать постоянный уход за детьми — после химиотерапии ребятам очень тяжело.
«У меня два вида химии. И одна — это что-то невозможное. Первая терапия была в начале декабря, лекарство вызывало жуткую рвоту. Меня выворачивало день и ночь. Сильно страдает нервная система, абсолютно сил нет. Но очень помогают выйти из этого состояния мероприятия, которые здесь проходят. Мастер-классы, концерты, праздники. В Новый год Деды Морозы просто друг за другом шли», — Арина засмеялась. Девушка надеется победить болезнь до лета. Потом ей предстоит долгий период реабилитации.
Но если Арина понимает, с какой проблемой столкнулась, то маленькие пациенты просто проживают свое детство. Мама четырехлетнего Кирюши с апреля 2017 года живет в онкоцентре. У мальчика острый лимфобластный лейкоз — рак крови. Мария рассказывает, что им удалось достичь ремиссии, пройти большой путь лечения. Сейчас — поддерживающая терапия. Врачи говорят, что шанс на выздоровление — примерно 85 процентов.
«Мне сказали, если через пять лет после ремиссии не наступит рецидив, то ребенка можно считать здоровым. Я помню день, когда узнала о диагнозе сына. 10 апреля мы просто сдали анализ крови из пальчика в детском саду. И через два часа мне позвонили и сказали: „У вас нехорошие анализы, срочно ложитесь в больницу“. Из магнитогорской больницы нас сразу направили в Челябинск», — вспоминает Мария.
В их семье не было онкологии. Мария не курит, следит за здоровьем. Диагноз сына стал шоком для всей семьи. Кирюша в онкоцентре сдружился с Лукой из Чебаркульского района, у которого такой же диагноз. Лечение мальчики переносят непросто: часто плачут, сначала сильно похудели, потом резко набрали массу, много нервничают.
«Я не представляла, что у меня такой сильный сын! Как стойко он переносит лечение, боль... Главное — родителям не сдаваться, руки не опускать, а верить в своих детей», — добавляет Кирюшина мама.
Чтобы родители не отчаивались, с ними работают психологи. Главный врач отделения Ирина Спичак отмечает, что самое сложное — убедить родителей, что никто не виноват в болезни их малыша. Причины заболевания полностью не изучены. Все зависит от множества факторов. Проблема возникла — ее нужно решать.
«Нам непросто сломать стереотип о том, что онкологию можно вылечить только в Москве, а то и вовсе — за рубежом. В нашей стране доступно все. Все дети в регионах получают необходимое лечение, за исключением нескольких технологий, которые есть только в Москве и в Санкт-Петербурге. Например, мы в Челябинске не можем делать трансплантацию костного мозга — в этом виде лечения нуждаются очень мало детей. Нецелесообразно держать здесь такое оборудование — в прошлом году было только четыре малыша, которым требовалась эта технология. Поэтому в нашем центре дети проходят все этапы до трансплантации, потом едут в федеральные клиники и возвращаются к нам, продолжают курс лечения», — объясняет Ирина Спичак.
Ангелина, Лиза и Саша перед перевязками и принятием препаратов слушают концерт классической музыки с последнего ряда. Когда им надоедает — начинают играть друг с другом.
— Послушай, как у меня сердечко бьется! — Ангелина берет мою руку и кладет себе на тоненькие ребра слева. Я чувствую, насколько тонкая у нее кожа, насколько близко сердце крошечной девочки к моей ладошке.
— Очень быстро бьется, — отвечаю.
— А у тебя? — девочка складывает указательные и большие пальцы в сердечко, прикладывает к моей груди. — И у тебя быстро!
— У меня почему-то не так шустро колотится, — Саша торопливо перекладывает ладошку с ребра на ребро, пытаясь услышать стук сердечной мышцы.
— Это потому что ты самый медленный из всех нас! — Ангелина показала ему язык. Дети засмеялись.
«Мы лечим ребят от нуля до 18 лет. Вся онкология Челябинской области у нас. Более 2000 детей уже наблюдаются нашими специалистами после прохождения лечения. Очереди в клинику нет. Ее и не может быть! Какой смысл пить противозачаточные таблетки, если уже беременна? Так и здесь — лечить нужно незамедлительно, если диагноз определен. Если мы упустим момент, то не попадем в следующую фазу деления зараженной клетки. Толку от такого лечения нет», — объясняет Ирина Ильинична.
Онкологи центра работают еще и как диспетчеры: они знают, когда и что нужно сделать ребенку, как его наблюдать. Если состояние малыша ухудшилось, его оперативно «чинят», как автомобиль, чтобы он смог добраться до следующей «станции» выздоровления. Тайминг выдерживается очень жестко.
Но если в челябинском онкоцентре проходят лечение дети от нуля до 18 лет, значит, есть малыши, которые уже родились с опухолью. Ирина Ильинична рассказала, что к ним привозят некоторых деток прямо из роддома. Считается, что в ряде случаев рост онкообразования провоцируют вредные привычки матери. Из-за того, что сегодня очень много курящих женщин, врачи уверены — без пациентов они никогда не останутся.
«Когда я начинала работать, была одна курящая мама на все отделение. Она пряталась, потому что это было неприлично. Сейчас — сплошь и рядом. И потом еще говорят, что им гинекологи сказали: „Резко бросать нельзя, даже во время беременности, это стресс для организма“. Это что за гинекологи такие?» — возмущается доктор.
Еще одна причина внутриутробной онкологии — вирусные заболевания во время беременности. Именно поэтому большинство детских опухолей сегодня эмбриональные. Часть заболеваний можно определить во время УЗИ, но далеко не все.
Некоторое время назад в онкоцентр привезли мальчика, который родился за несколько часов до этого. Опухоль печени. Когда крошечному человеку исполнилась неделя, начали ставить химиотерапию. Еще через три недели провели операцию.
Можно ли винить во внутриутробном развитии опухоли экологию? Можно. Только не стоит ограничиваться упованием на выбросы промышленных предприятий. Экология быта и питания — тоже серьезная проблема профилактики онкологических заболеваний.
«Какое-то время велись разговоры о том, что онкопрофилактика может быть только у взрослых: не пей, не кури, маму слушайся — рак не настигнет. На самом деле, детская профилактика онкологии существует. Начинается она с родителей, конечно. Но наши дети едят очень много углеводов и очень мало фруктов и овощей. Питание влияет на предрасположенность к раковым заболеваниям. Еще ребенок не должен быть часто болеющим. В нашей области есть большая проблема — детей не прививают. За рубежом вакцинация — это закон. Родители, не прививая своего ребенка, отвечают не только за его здоровье, но и за здоровье всей популяции. Если к нам занесли ветрянку, мы вынуждены всех, кто не болел, выписать из больницы, сделать перерыв в лечении... это ужасно», — рассказывает главный врач.
К одной из форм профилактики Ирина Ильинична причислила ультрафиолетовое облучение. Люди, которые живут в средней полосе России, наносят непоправимый вред здоровью ребенка, когда вывозят его в жаркие страны, «зажаривают» там до черноты и думают, что это круто. Лучше пусть малыш бегает в привычном ему климате и получает «родное» солнечное облучение.
Кроме набивших оскомину выбросов сами себе мы вредим, когда окружаем себя бесконечной пластмассой. Диоксин, выделяемый ею, не выводится из человеческого организма и влияет на нашу ДНК. И все линолеумы, краски, свалки, постоянно дымящийся Коркинский разрез, консервированные продукты, синтетическая одежда — это непрекращающаяся пытка для иммунитета.
Ирина Спичак на прошлой неделе получила премию «Мы будем жить». Эта награда вручается лучшим врачам-онкологам России и пациентам, которые своим примером помогают достойно пройти путь к выздоровлению. Вместе с коллегами в Москве она обсуждала проблемы онкологии.
«Во всем мире известно: если будет увеличиваться продолжительность жизни, то будет расти заболеваемость онкологией. Опухолевые клетки у каждого из нас образуются ежечасно. Организм должен быть настолько силен, чтобы их сразу распознавать и уничтожать. Но когда мы стареем, все вырывается из-под контроля. Если будем жить до 150 лет, ни один не спасется от рака. Главное — вовремя обнаружить болезнь. Нужно обследоваться регулярно. И не для „галочки“, а по-настоящему. Но даже когда сознательные люди проходят диспансеризацию, они готовы думать о чем угодно, только не об онкологии. Боятся», — комментирует онколог.
Неоднократно врачи онкоцентра Челябинска говорили родителям: «У вашего ребенка онкология, давайте начнем лечиться». А потом отлавливали этих мам и пап, которые занимались «проверкой слуха» — бегали по другим врачам, проверяли диагноз, в итоге — запускали болезнь.
Больше 80 процентов заболеваний излечиваются. Но бывали случаи, когда спасти ребенка не удавалось. Иногда опухоль не подчиняется никакому лечению. Иногда — пациенты о болезни узнают слишком поздно. В прошлом году мама привела своего сына на обследование — он почему-то стал задыхаться. Мама думала, что ребенок простыл или притворяется, чтобы в школу не ходить. Обнаружили рак. В течение полутора часов мальчик был в онкоцентре. Спасти не удалось.
Совсем недавно привели в больницу малыша, который часто кашлял. Сначала родители лечили у него бронхит. Потом предположили — воспаление легких. Обследование показало — опухоль в грудной клетке такая, что зажимает все дыхательные пути. И растет едва ли не в геометрической прогрессии. Через две недели ребенка не стало.
«Сейчас я переживаю за деток, которые родились на свет благодаря ЭКО-оплодотворению. Боюсь, что поток наших клиентов не иссякнет. У них совсем другой иммунитет, профилактика онкологии на них не действует. Надеюсь, что я ошибаюсь. Не знаю, почему природа посылает такие испытания детям и их родителям. Но через них нужно пройти, если такая беда все-таки настигла», — рассуждает Ирина Спичак.
По коридору шагает крошечный Максим. Ему один год и 9 месяцев. Первая химия прошла в январе 2018-го. Нейробластома четвертой степени — злокачественная опухоль за брюшной полостью — дала метастазы, которые заметны на лице ребенка. Врачи не дают гарантий, шансы — 50 на 50.
«Мы поздно обратились к врачам. Не знали, что это рак. Когда вышел метастаз на личике, думали конъюктивит или гайморит. После биопсии обнаружили онкологию. Поначалу Максим химию воспринял легко, но из-за того, что терапия очень агрессивная, попали в реанимацию на неделю. Делали переливание крови. Скоро поедем в Москву, а затем в Питер на пересадку костного мозга», — Наталья, мама Максима, держит мальчика на коленях в игровой комнате онкоцентра.
На малыше забавный комбинезон с олененком. Мальчик катает машинки по столу. Спотыкается. Падает. Хватает меня за руку, начинает водить по комнате. Видит фотографа, улыбается.
«Мне ничего не остается, кроме как с Богом разговаривать. Я ждала этого малыша. Старший сын уже взрослый, с армии пришел. Максим — мой смысл. И я понимаю, что сейчас все в руках врачей и высших сил. Неужели у меня его заберут?.. Не надо, пожалуйста!» — в глазах Натальи появились слезы.
Мальчик потянул к ней две маленькие ладошки с безмолвной просьбой: «Мама, возьми меня на ручки. Я очень устал».