«Мамочка, я так хочу жить, держать спинку прямо и ходить ровненько», - тихо взывает 13-летняя Аня, инвалид, прикованная к коляске. Любящие родители, уютная комната, подружки, успехи в учебе – вроде все есть. Но нет главного – здоровья. Всё на месте, да что-то не так, как пел знаменитый Цой.
Хождение по мукам
Комната Анечки отражает ее внутренний мир. Стены украшают грамоты и дипломы за отличную учебу, участие в разных конкурсах. На диване расположились самодельные игрушки, вышивки. На столе потрясающе красивые рисунки. А в углу теплится лампадка у икон, с которых не сводит глаз ее мама. О работе женщине пришлось забыть – ребенок-инвалид нуждается в постоянном уходе.
Беда пришла сразу после рождения девочки. Диагноз хондродистрофия (хондродисплазия), вывих тазобедренных костей. Это означает врожденное заболевание хрящей, нарушение роста суставов и, как следствие, неправильное формирование скелета.
Отчаянные попытки родителей вылечить ребенка, результата не дали. У девочки началась страшная деформация тела. Решились на крайний шаг - операция в клинике. К этому времени Ане исполнилось уже 7 лет. Незадолго до назначенной операции, мама спросила нейрохирурга: «Гарантируете ли вы, что моя дочь останется живой после операции?». Последовавший ответ навсегда врезался в память женщины: «Я делаю руками, а там что будет, то и будет». Душа дрогнула, в сердце закрался страх. И они уехали ни с чем.
После началось настоящее хождение по мукам. Ни одна клиника не соглашалась оперировать ребенка, опасаясь, что маленькая пациентка не выживет. А болезнь прогрессировала, позвоночник все более чудовищно искривлялся. Во всех больницах разводили руками: «Нельзя оперировать в связи с сильной деформацией костей, велик риск летального исхода». Сейчас мама Ани сокрушается: «А, может, зря я отказалась тогда от операции». И тут же добавляет: «А вы бы рискнули?! Жизнью своего любимого ребенка смогли бы рискнуть?!»
Самый лучший букет
А пока мама и папа бьются за здоровье дочки, Анечка продолжает мечтать и творить свои шедевры в виде искусных поделок. Еще она любит учиться. Это отметили все учителя, которых она удивляет своей тягой к знаниям и поразительной способностью к обучению. В первом классе она еще посещала обычную школу. Тогда девочка могла немного передвигаться, правда, с огромным трудом. Но одноклассники посмеивались над ней, говорили обидные слова, чем сильно ранили и без того истерзанную душу. Пришлось девочке перейти на домашнее обучение. Одни учителя приходят домой, другие проводят занятия по скайпу. Сейчас она переходит в 6 класс, и она лучшая ученица школы. Родители получили грамоту за хорошее воспитание дочери.
…С каждым днем Ане все труднее передвигаться, позвоночник продолжает деформироваться. Практически все время она проводит в инвалидном кресле и мечтает стать просто здоровой, такой же, как все. А затем работать флористом и собрать лучший в мире букет цветов, чтобы подарить его своим родителям. Ведь она знает, что нужно не сдаваться и быть сильной духом.
Евгения КУЛЯБИНА
