В конце сентября в Госдуме на заседании подкомитета по обращению лекарственных средств обсуждали результаты и перспективы обеспечения препаратами пациентов с редкими заболеваниями. Из нескольких тысяч редких заболеваний и синдромов бесплатное лечение положено только носителям 31 нозологии. В текущем году обеспечение лекарствами пациентов программы «Семь нозологий» взял на себя Минздрав, за счёт оптимизации закупок и при фактическом дефиците средств удалось существенно минимизировать жалобы пациентов на отсутствие лекарств – «они практически отсутствуют».
Лекарственные препараты для заболеваний из «Перечня-24» должны закупать регионы. Всего в регистр включено 16 770 человек, половина — дети, а на лекарства требуется 47 млрд, тогда как для «Семи нозологий» - 44 млрд. У регионов таких денег нет, поэтому Минздрав обратился к Правительству с предложением передать на федеральный уровень закупку препаратов на 8 млрд рублей ещё для 2 тысяч пациентов с пятью нозологиями: три варианта мукополисахаридоза, юношеский артрит с системным началом и гемолитико-уремический синдром.
За мукополисахаридоз вступилась Валентина Матвиенко, лично попросившая президента «принять решение». Централизация закупок по «Перечню-24» поможет снизить цену на треть, как было с «Семью нозологиями», и перераспределять избыток препаратов в нуждающийся регион. Единицы из внесённых в «Перечень-24» пациентов с тирозинемией, всего их в России 30 и 27 – это дети, могут надеяться на обеспечение «Орфадином», потому что год терапии стоит 8 млн. Терапия пароксизмальной ночной гемоглобинурии обходится в 20 млн на одного пациента, в некоторых муниципалитетах столько же денег уходит на всех онкологических больных.
«У нас есть выигранные суды в успешных регионах, в которых мы не можем добиться лечения. Минздрав Республики Татарстан приходит в суд и просит отсрочку в исполнении судебного решения, которым их обязывают лечить пациента незамедлительно. И суд такую отсрочку предоставляет на полгода. Отсрочку от чего? От кладбища или от жизни? Вот по конкретному делу в сентябре отсрочка истекла, а лечение до сих пор не начато. Мы выиграли уже 60 судов. Эти суды длятся по три года, и пациенты умирают, к сожалению», - жалуется глава фонда «Хантер-синдром» Снежана Митина.
Не обеспеченные лекарствами льготники имеют надежду когда-нибудь получить требуемое. А остальные тысячи пациентов вне списка из 31 нозологии должны искать деньги у добрых людей. Так «Респикам» от дефицита альфа-1-антитрипсина стоит 40–50 млн рублей на год, обеспечивают им только десяток москвичей. В совсем не бедном Санкт-Петербурге пациентов с дефицитом только трое, но заболевание не входит ни в один список, поэтому им отказано в закупке «Респиками». Фармацевтический прогресс не у орфанных пациентов, они как и века назад продолжают «ходить под Богом».
Отложенная медицинская помощь (www.kommersant.ru)
Эффективность распределения лекарств повысилась благодаря системе Минздрава по мониторингу ЛП (gmpnews.ru)
А также по теме:
Благими намерениями вымощена дорога в личный ад
И что же тут началось! Обиженный Минздрав потребовал отчета об использовании отпускаемых средств, якобы квота покрывает лечение, а если требуются дополнительные средства, то на эти цели у учреждения есть средства в рамках сметы…
Депутаты Госдумы опять решали, за чей счёт будут закупаться препараты для лечения редких и очень злых заболеваний, а именно: атипичного гемолитико-уремического синдрома, мукополисахаридоза I, II и IV типов, пароксизмальной ночной гемоглобинурии…