В США живёт женщина с очень редкой болезнью. Любой лучик света, даже от настольной лампы, провоцирует у неё появление ожогов. Она живёт, как вампир, уже 54 года.
Фатима Перес жила в Доминиканской республике. И несмотря на обилие солнечных пляжей и тёплое море, она не выходила на улицу. 54 года она провела в темноте, потому что страдает редким заболеванием — пигментной ксеродермой.
Эта болезнь вызвана генетическими и наследственными факторами, и она поражает кожу. Основная причина этого недуга — отсутствие способности у организма восстанавливать повреждённые клетки после ультрафиолетового излучения и искусственного света. Таким образом, Фатима может по-настоящему сгореть при свете дня — но она не выходит на улицу даже в пасмурную погоду.
Она узнала о характере своего заболевания только в 1998 году. Многие врачи игнорировали эту редкую болезнь, остальные просто не понимали, как её можно излечить. Солнце в Доминикане очень жаркое, Фатима Перес потеряла один глаз и почти ослепла на второй. Ей пришлось уехать в США, где жил её брат Мигель.
Теперь она живёт в Коннектикуте. Несмотря на то, что Фатима не выходит на улицу без больших тёмных очков, перчаток, шапки из солнцезащитной ткани и пальто, которое весит более 2-х килограммов, Фатима Перес не сдаётся.
Она создала фонд Light оf Hope, который помогает людям, страдающим пигментной ксеродермой. Фонд рассказывает о редкой болезни и собирает деньги, чтобы помочь тем, кто не может сам оплатить лечение.
Больше историй на Куб Медиа. Подпишись!