Фатиме Перез 54 года. Она живет в доме с плотными, всегда задернутыми, шторами, каждые два часа наносит слой солнцезащитного крема и выходит на улицу только в случае крайней необходимости. Дело в том, что у Фатимы очень редкое генетическое заболевание — пигментная ксеродерма, солнечный свет может просто-напросто ее убить.
Фатима родилась и выросла в Доминиканской республике — стране, где 355 солнечных дней в году. С заболеванием она столкнулась еще в детстве, но точный диагноз женщина узнала только в 44 года. На тот момент она уже лишилась зрения, почти всех волос и перенесла множество операций по удалению злокачественных опухолей, вызванных заболеванием.
Ее брат умер от той же болезни, когда ему было 9 лет.
Женщина уехала из Доминиканской республики в США, когда ей было 23 года. Доктора и прежде говорили, что у нее пигментная ксеродерма, но они не объясняли, как нужно вести себя, и вообще Фатима не знала, что солнце может ее убить.
Сейчас женщина живет в городе Уотерфорд, штат Коннектикут, и большую часть времени проводит дома. Но даже находясь в четырех стенах она не может полностью отгородиться от ультрафиолетового излучения. Именно поэтому она каждые два часа мажется солнцезащитным кремом и пользуется фотометром — специальным устройством, которое измеряет уровень освещенности. Таким образом женщина проверяет, безопасно ли ей в данный момент находиться в разных частях дома.
Если же Фатиме все же приходится выйти на улицу, она облачается в специальную амуницию, которая сводит к минимуму контакт с солнечными лучами. Ее одежда состоит из двухслойного пончо с капюшоном из самой плотной джинсовой ткани, головного убора, солнцезащитных очков и перчаток. Все это весит чуть больше двух килограммов и наряд необходимо носить, даже если на улице жара.
«Я наконец поняла, почему на лице у меня постоянно возникают открытые язвы и трещины на руках и ногах в 44 года. Также я осознала, что потеряла зрение из-за сочетания постоянного воздействия солнца и химиотерапии, когда в 4 года в Доминиканской Республике мне удаляли опухоль в левом плече», — рассказывает Фатима.
У Фатимы Перез сотни раз диагностировали рак кожи, но каждый раз опухоли удаляли и женщина продолжала жить.
Пигментная ксеродерма — генетическая мутация, передающаяся по наследству. Человек, страдающий от этой болезни, обладает исключительной чувствительностью к ультрафиолетовым лучам, из-за которой больным необходимо все время прятать свою кожу от света. Именно поэтому среди таких пациентов чрезвычайно распространен рак кожи. Вылечиться от болезни нельзя.
Смотрите также: Мать-одиночка рассказывает, каково это — растить дочь, которая постоянно голодна из-за генетического заболевания
Понравилось? Подписывайтесь на канал БигПикчи в Яндекс Дзен!